Ne jamais abandonner l'espoir

Il y a douze ans, quand mon fils a été diagnostiqué, il ne parlait pas. Il pourrait être agressif et avoir de nombreux comportements graves. Sa perte de contact visuel et de concentration l'a rendu difficile pour lui d'apprendre la communication d'image, nous avons donc déménagé à la langue des signes. Je me souviens clairement que son premier signe était "plus". Si basique … le besoin de pouvoir demander "plus d'eau" ou "plus de nourriture". Mais c'était la communication. Au moment où il avait 4 ans, il était capable de parler en 4 phrases de mots. Même si je n'ai peut-être pas apprécié les progrès réalisés à l'époque, cela nous a donné quelque chose à garder … cela nous a donné de l'espoir.

Il y a cinq ans, mon fils a continué à faire régulièrement des crises de colère et à s'enfuir de la classe habituelle. Après une réaction indésirable aux médicaments en 3ème année, j'avais peur de ne jamais le ramener à l'endroit où il était. Les médecins ne nous ont offert aucun moyen de le récupérer sauf d'attendre. Prier. J'espère qu'il irait mieux pendant que nous le regardions souffrir.

Il y a quatre ans, ses comportements ont commencé à diminuer à l'école. Pourtant, nous avons encore eu beaucoup de jours difficiles et des appels de l'enseignant. Malgré les difficultés, les choses semblaient s'améliorer lentement à la fin de la 4e année. Il a appris à jouer de la batterie. Il obtenait de bonnes notes, et nous pouvions voir qu'il pouvait bien fonctionner dans un cadre inclusif pour le long terme. L'espoir a vraiment commencé à émerger.

Ce soir, j'ai regardé mon fils jouer de la batterie dans le concert de la 7e année. Il est allé de façon indépendante à la salle du groupe quand nous sommes arrivés et a ensuite pris la scène avec le reste des enfants. Même si son directeur de groupe régulier était absent pour cause de maladie, et qu'il y avait un directeur suppléant, Tyler a géré le changement comme si ce n'était pas un problème. À mes yeux, il était tout simplement incroyable.

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Et encore une fois, je me rappelle le miracle de son progrès. Le simple fait d'un concert de groupe a fait monter les larmes à mes yeux et les émotions de l'espoir à la surface. Cela s'est produit souvent cette année, mais je suis surpris chaque fois que cela arrive. Je sais très bien à quel point nous sommes chanceux. Mon fils travaille si fort pour le garder ensemble à l'école, mais nous ne pouvons jamais supposer que le progrès viendra à lui. Espérons, oui. Supposons, jamais.

Le mois dernier, il a tenu bon lors de sa première réunion IEP. J'étais nerveux pour lui mais il l'a fait. Nous avons discuté de ses défis mais nous avons aussi discuté de ses points forts. Le professeur de lecture le complétait sur son indépendance et son dur labeur. Son professeur de pré-algèbre m'a dit qu'elle souhaitait que tous les étudiants lui ressemblent. Pour la première fois de sa vie, il est capable de faire ses devoirs de sciences et de maths sans parent. En fait, plusieurs jours, il fait ses devoirs avant de rentrer de l'école. Il se porte bien sur le plan scolaire. Il a ses amis autistes et aime l'école.

Et je suis tellement reconnaissant. Je sais que ce n'était pas toujours comme ça. Il ne fonctionnait pas toujours très bien. Croyez-moi … il y a 12 ans … il y a 4 ans … J'ai eu de nombreux jours sans espoir. J'ai tenu un journal et je l'ai lu aujourd'hui. À partir de 2003, j'ai écrit: «S'il te plaît, Dieu … guéris mon fils.» Mais la guérison ne s'est pas faite rapidement. Je ne pouvais pas le voir. Les choses étaient parfois insupportables dans ces jours sombres. Devoir quitter le travail pour prendre soin de mon fils. Des crises de colère. Appels d'enseignants. Se battre pour les services. Affronter l'inconnu au quotidien était intimidant.

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Mais les 2 dernières années m'ont donné un tel espoir. Quand je suis allé au concert ce soir, j'ai pensé aux autres parents. Les parents d'enfants atteints d'autisme et d'autres handicaps, tout comme moi, qui affrontent aussi l'inconnu. Peut-être qu'ils ont eux aussi ressenti le désespoir qui peut élever sa tête laide sur un jour donné. Je veux que tu saches de ne jamais perdre espoir. J'ai été là-bas. Les choses peuvent aller mieux. Même si cela peut prendre beaucoup de temps pour voir les progrès, cela peut arriver.

Ce soir, j'ai pleuré en voyant mon fils sur scène … en entendant son tympan … en le regardant s'amuser avec les autres enfants et en jouant de la batterie comme si c'était si naturel. Ce n'est pas la première fois que je le vois jouer. Mais c'était peut-être la première fois que tout semblait se mettre en place. Dès que nous avons franchi la porte, il a traversé l'école avec confiance. Il était sûr de lui-même. Et j'étais également confiant en lui et son indépendance.

Lorsque vous faites face à l'inconnu, la joie d'assister à un accomplissement énorme peut vous mettre à genoux. C'est le sentiment de se laisser enfin aller au bonheur et de se permettre de rêver à nouveau pour ce que l'avenir réserve à votre enfant. Rêves positifs

Bien sûr, je suis toujours inquiet de ce qui se passera quand mon fils deviendra adulte ou même de ce qui pourrait arriver la semaine prochaine. Je connais la réalité de la situation. À vrai dire, j'ai vraiment peur. Mais je n'abandonne pas l'espoir de savoir où il sera dans cinq ans. Il mérite mon espoir, et il l'obtiendra. Comme les 14 dernières années de sa vie, je donnerai tout ce que j'ai pour l'aider à être indépendant et heureux. Je n'abandonnerai jamais.

Alors ce soir, je suis simplement reconnaissant pour l'expérience d'entendre mon fils jouer d'un instrument. Je suis reconnaissant qu'il puisse travailler avec un groupe d'enfants et créer ensemble une belle musique. Il peut éprouver le merveilleux sentiment d'appartenance. Si simple mais incroyablement important.

Bien sûr, un concert de groupe est un petit événement dans le grand schéma des choses. Mais pour moi, c'est aussi grand que l'univers. Et je suis rempli d'espoir alors que nous continuons ce voyage, au moins pour ce moment. Le rythme continue.

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