Alors que je me promenais dans une salle de bal du centre de conférence avec des centaines de personnes assises à des tables un dimanche matin il n'y a pas si longtemps, je leur ai tourné le micro et j'ai demandé leurs histoires.
La première à parler était une mère qui racontait l'histoire de sa fille hospitalisée dans une unité psychiatrique de l'hôpital général. Après 6 jours, a-t-elle dit, sa fille n'était guère mieux mais a été renvoyée chez elle. Avec un mélange de colère et de larmes, la mère a dit avoir peur que sa fille ne soit pas prête à quitter l'hôpital. La famille craignait que sa fille soit toujours en danger de lui prendre la vie, raison pour laquelle elle a été admise en premier lieu. La mère a expliqué que peu de choses avaient été faites à l'hôpital pour construire un traitement dans la communauté, pour établir un «plan de sécurité» ou pour travailler avec leur famille sur la façon dont ils prendraient soin de leur fille après son départ de l'hôpital.
Le cadre était la conférence annuelle de l'Alliance nationale sur la maladie mentale (NAMI), tenue à New York, dans la capitale de l'État, Albany. Mon exposé portait sur «La réparation du système de santé mentale en difficulté» (Sederer, LI, Sharfstein, SS: La réparation du système de santé mentale en difficulté JAMA Viewpoint, JAMA, 24 septembre 2014, volume 312, numéro 12). Les personnes qui ont assisté à ma session du dimanche matin (la réunion a commencé vendredi) comprenaient les membres les plus dévoués de la famille et les personnes en voie de guérison des troubles mentaux et addictifs. Leurs expériences personnelles ont motivé leur passion et leur engagement à réparer un système troublé qui a attiré l'attention des médias ces dernières années.
Au lieu d'une conférence, j'ai tenu une réunion en ville. Après le président de NYS NAMI, Irene Turski, de Buffalo, m'a présenté, j'ai pris le micro et j'ai échappé au podium. Je voulais passer notre temps à entendre les pensées de ceux qui ont participé à ce qu'ils croyaient être un obstacle à l'amélioration des services de santé mentale et ce que nous pouvions faire à ce sujet. Je réagissais, je commentais, je demandais aux autres de m'y joindre, mais c'était le moment de prendre la parole et de me joindre pour essayer de faire avancer la cause de tous ceux qui sont touchés par l'omniprésence des troubles mentaux dans nos communautés.
D'autres histoires émouvantes que j'ai entendues, aucune nouvelle mais non moins troublante, comme le groupe les a encouragées, comprenait:
Au cours d'un épisode psychotique aigu, mon frère a été arrêté en train de menacer des gens dans la rue et a été emprisonné alors qu'il n'avait reçu aucun traitement.
Mon fils purge une peine de cinq ans dans une prison d'État pour une agression liée à la drogue et à la maladie mentale et passe le plus clair de son temps à l'isolement parce que sa maladie n'est pas reconnue ni traitée. ses comportements d'opposition sont «gérés» par solitaire, ce qui le rend pire.
Ma mère reste dans un hôpital psychiatrique d'État parce qu'elle a besoin de beaucoup de soins médicaux pour sa maladie cardiaque et son diabète. Aucune maison de retraite ne la prendra parce qu'elle a reçu un diagnostic de schizophrénie.
Alors que nous parlions collectivement de solutions, nous savions que nous aboyions le mauvais arbre pour essayer de les trouver dans plus d'hôpitaux ou même de meilleurs services en prison et en prison. Pas que ceux-ci ne seraient pas les bienvenus – ou nécessaires pour certains. Mais nos meilleurs espoirs (qui pourraient aider beaucoup plus de personnes au fil du temps) consistent à empêcher les gens de se retrouver ou de rester dans des institutions – qu'il s'agisse d'hôpitaux, d'établissements correctionnels ou de maisons de soins infirmiers pour les personnes souffrant de troubles mentaux.
Le mouvement des institutions vers les soins communautaires existe depuis les années 1960. Il est simple dans son concept mais très difficile à réaliser: il s'agit de soins de qualité, accessibles et locaux et d'accueil précoce, axés sur le patient, qui peuvent empêcher la progression d'une maladie mentale qui pourrait nécessiter des soins en établissement. ; il s'agit également de services complets fournis aussi longtemps que nécessaire pour prévenir les rechutes et favoriser une vie de relations et de contribution dans la communauté, ce que nous voulons tous – qu'ils soient malades ou non.
Les perspectives de succès qui nous ont échappé jusqu'ici nous laissent aujourd'hui une chance de combattre en raison de la convergence d'un certain nombre de forces improbables, peut-être d'étranges compagnons de politique sociale, bien vivants aujourd'hui.
Premièrement, une décision de la Cour suprême, Olmstead, qui exige que les États éliminent la «ségrégation inutile des personnes handicapées» et reçoivent des services dans «le cadre le plus intégré», parfois appelé «environnement le moins restrictif». regarder avec bonté les États qui ne développent pas d'alternatives aux soins institutionnels. Pour les personnes atteintes de maladie mentale, cela signifie des solutions de rechange aux hôpitaux, aux maisons de soins infirmiers et aux grands rassemblements où le rétablissement de la maladie est improbable (voir Prix Pulitzer de Clifford Levy sur les maisons adultes, The New York Times, 2002).
Deuxièmement, est l'Affordable Care Act (ACA), «Obamacare», car il apportera des dizaines de millions de personnes non assurées dans les plans d'assurance, en particulier dans les échanges Medicaid et de l'Etat. L'ACA, en outre, exige la parité, la fourniture d'avantages pour les troubles mentaux et addictifs ne diffère pas des avantages fournis aux personnes atteintes de maladies physiques. Moins de personnes non assurées, couplées à la parité, permettront à beaucoup d'autres personnes d'avoir les moyens et les moyens d'accéder aux services nécessaires – ce dont tout type de maladie a besoin et dont elle a besoin.
Troisièmement, les soins gérés – pas élevés sur la liste de confiance – où les compagnies à but lucratif embauchées par les assureurs (notamment les assureurs commerciaux, Medicaid et Medicare) établissent des critères pour ce qui est un avantage couvert et gèrent ensuite les approbations (si un service est payé). ) – ce dernier souvent connu sous le nom d'examen de l'utilisation. Lorsque les soins gérés sont entrés en scène il y a plus de 25 ans, on savait que ces entreprises «disaient tout simplement non» et siphonnaient de grosses sommes d'argent destinées aux soins de santé pour augmenter leurs marges bénéficiaires. Les États et d'autres grands acheteurs ont depuis appris à «gérer» les soins gérés avec des exigences de performance explicites et des limites sur leurs revenus. Les soins gérés sont maintenant incontournables dans ce pays. Si les soins sont gérés avec prudence et vigilance, ils peuvent aider les patients et leur famille en améliorant l'accès et la qualité.
Quatrièmement, un mouvement – tous soins médicaux confondus – appelé «soins centrés sur le patient». Cela signifie que le médecin ou tout autre fournisseur de soins de santé ne demande plus «Qu'est-ce qui vous amène ici?» Ne demande même pas «Comment puis-je vous aider? Mais demande maintenant "Qu'est-ce que vous voulez accomplir?" Bien sûr, cela s'applique aux maladies persistantes, pas les états aigus de la maladie; mais la grande prédominance des soins médicaux concerne la prévention et la prise en charge des maladies chroniques. Les soins qui visent à atteindre les objectifs du patient, les préférences de traitement et les besoins culturels sont centrés sur le patient. Les soins qui partagent la prise de décision entre le patient et le clinicien sont centrés sur le patient. Les soins qui ne sont pas organisés pour la commodité des cliniciens ou des services cliniques sont centrés sur le patient. Et en tant que patients, nous allons vers des soins centrés sur le patient et nous en tenons compte, car il prend en compte et nous donne ce que nous voulons, ce qui peut profiter à tous.
L'événement «Hôtel de ville» a débordé dans le hall pendant une heure de plus, car il y avait tellement de gens qui voulaient ajouter leurs commentaires et se parler. Je pensais, c'est une cinquième force, une 5ème Estate différente, si vous voulez. The 5th Estate fait généralement référence à des blogueurs et des journalistes non-mainstream, des gens comme moi. Mais ce que j'ai entendu ce dimanche matin était une voix encore plus importante – celle des défenseurs de la santé mentale, un vaste groupe de personnes qui savent ce qui doit être fait et qui veulent faire partie de la réalisation. Ce sont les familles et les patients, les consommateurs quotidiens de services de santé mentale (et de toxicomanie). Qui est le mieux placé pour parler, qui est le mieux placé pour façonner l'avenir des soins de santé mentale? Qui de mieux en mesure de remédier à un effort jusqu'ici infructueux pour amener les soins de santé mentale à la parité véritable, et de l'amener à une place égale à la table des soins de santé?
Quand j'ai vu l'énergie, l'expérience et la volonté de ceux qui étaient rassemblés ce matin-là, j'ai cru que nous réussirions.
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Le livre du Dr Sederer à l'intention des familles dont un membre souffre d'une maladie mentale est le Guide de la famille sur les soins de santé mentale (Préface de Glenn Close), maintenant en livre de poche.
Le Dr Sederer est un psychiatre et un médecin de la santé publique. Les opinions exprimées ici sont entièrement les siennes. Il ne prend aucun appui de toute compagnie pharmaceutique ou d'appareil.
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