Nancy dormait à nouveau. Son mari et ses enfants étaient prêts à sortir mais elle ne l'était pas. Cela a été l'histoire de sa vie. À l'école, elle s'endormait toujours. Puis la nuit, elle avait du mal à rester endormi. Elle se réveillait parfois incapable de bouger. C'était assez effrayant, mais parfois ces épisodes étaient encore plus effrayants car elle était consciente d'une présence apparente dans sa chambre et parfois voyait même des gens quand il n'y avait personne. Ils faisaient toujours partie d'un rêve. Le plus bouleversant était le moment où elle se faisait surprendre, ou riait d'une blague très drôle ou se mettait très en colère – et elle tomberait simplement au sol – incapable de bouger pendant plusieurs minutes. Cela avait duré la majeure partie de sa vie et avait causé de grandes difficultés aux enseignants, aux amis et à la famille qui ne comprenaient pas pourquoi elle était comme ça. En fait, il y a seulement quelques années, elle a finalement obtenu un diagnostic qui expliquait son problème. Nancy a souffert toute sa vie avec le trouble du sommeil connu sous le nom de narcolepsie.
La narcolepsie est un trouble neurologique qui a été identifié pour la première fois par Jean Baptiste Edouard Gelineau en 1880. Il a inventé le terme de narcolepsie des termes grecs narkosis («a benumbing») et lepsis («to overrake»). Elle se caractérise par une somnolence diurne excessive, une cataplexie, des hallucinations hypnagogiques et une paralysie du sommeil. La narcolepsie est associée à la perte de neurones hypothalamiques qui contiennent le neuropeptide hypocretin. La narcolepsie fait partie d'un groupe de troubles du sommeil connu sous le nom d'hypersomnies. Ces troubles sont caractérisés par une somnolence diurne excessive qui ne se produit pas en raison du manque de sommeil, d'autres troubles du sommeil (tels que l'apnée du sommeil ou l'insomnie) ou du fait que le rythme jour / nuit du patient est perturbé. La narcolepsie peut également survenir à la suite d'autres conditions médicales telles qu'un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral, la sclérose en plaques, des tumeurs cérébrales, des troubles neurodégénératifs et des infections du système nerveux central.
La narcolepsie est relativement rare avec une prévalence de 0,02% à 0,18% dans la population générale. Il commence habituellement à l'adolescence, mais peut avoir une première apparition après l'âge de 40 ans. Il est également vu chez les enfants. Environ 10% des cas commencent avant l'âge de 10 ans et 5% après l'âge de 50 ans. Le premier symptôme à se manifester est une somnolence diurne excessive avec d'autres symptômes se développant plus tard. Environ 70% des narcoleptiques ont des épisodes de cataplexie. La paralysie du sommeil survient chez 40% à 80% des personnes atteintes de narcolepsie. Environ 50% des personnes atteintes de narcolepsie ont perturbé le sommeil nocturne, le problème le plus courant étant l'insomnie liée au sommeil.
De nombreux symptômes de la narcolepsie sont liés à la régulation anormale du sommeil paradoxal avec l'intrusion inappropriée de la physiologie du sommeil paradoxal (par exemple, la paralysie musculaire) dans l'éveil diurne. Cataplexie est la faiblesse musculaire soudaine qui est induite par des états émotionnels forts tels que le rire ou la colère. Il peut varier en intensité et varier de doux (avec la tête qui tombe ou les genoux flambant) à sévère (avec la personne tombant au sol incapable de bouger). Les hallucinations hypnagogiques résultent du sommeil paradoxal survenant anormalement tôt dans le cycle du sommeil (courte latence du sommeil paradoxal) avec le rêve au début du sommeil. Ces hallucinations sont souvent vives et peuvent impliquer des expériences telles que le fait d'être dans un feu ou de voler, et ont souvent de forts sentiments de peur qui leur sont associés. La paralysie du sommeil est la perte de tonus musculaire au réveil ou endormi et peut être une expérience terrible. Parfois, les patients atteints de narcolepsie peuvent avoir des comportements automatiques. Ceux-ci se produisent quand la personne continue à s'engager dans n'importe quel comportement qu'elle ou il faisait, mais d'une manière semi-automatique sans conscience consciente. La personne peut, par exemple, constater qu'elle se trouve soudainement dans une autre pièce, tenant une tasse de café sans avoir la mémoire de prendre le café ou de marcher jusqu'au nouvel endroit. Les épisodes de comportement automatique pendant les périodes d'excitation réduite peuvent durer jusqu'à 30 minutes avec un comportement semi-intentionnel et une amnésie pour l'intervalle. Ceci est parfois décrit comme une "panne" et peut même apparaître comme une saisie.
La somnolence diurne observée dans la narcolepsie est différente de la simple fatigue et implique souvent de s'endormir pendant la journée. Avec une fatigue normale, le repos peut être utile, mais pour une personne souffrant de narcolepsie, le repos n'est pas suffisant et il y a un fort besoin de sommeil sous la forme de siestes qui peuvent être brèves ou longues. Le degré de somnolence peut varier considérablement en gravité. La somnolence diurne excessive perturbe souvent fréquemment la vie de la personne, car elle nuit à la capacité de fonctionner pendant la journée et d'occuper un emploi, d'aller à l'école ou de s'occuper d'enfants. La personne a des épisodes répétés de s'endormir ou de faire des siestes. Après une courte sieste ou une attaque de sommeil, la personne se sentira souvent rafraîchie, mais après une courte période, elle commencera à ressentir de nouveau de la somnolence. La somnolence est plus susceptible de se produire pendant les tâches ennuyeuses ou lorsque sédentaire comme regarder la télévision. Ces symptômes sont chroniques et durent des années. Dans le monde moderne, c'est un problème extrêmement difficile, car notre société exigeante et au rythme rapide exige généralement une grande vigilance pendant la journée.
Que pouvez-vous faire si vous avez ou un être cher a des symptômes qui peuvent suggérer ce trouble? D'abord, une consultation avec votre médecin de soins primaires est en ordre. Basé sur l'évaluation initiale, un traitement particulier pour traiter la somnolence diurne ou le sommeil perturbé peut être suggéré. Un diagnostic de narcolepsie implique un examen attentif de l'histoire des symptômes ainsi qu'une étude du sommeil pendant la nuit suivie d'une étude de sieste pendant la journée. Le traitement peut impliquer à la fois la gestion des médicaments et les interventions comportementales. Les techniques comportementales telles que la prise de siestes planifiées peuvent être bénéfiques dans la gestion de la somnolence diurne. Les médicaments peuvent être utilisés pour cibler la somnolence diurne avec des agents d'alerte, la physiologie REM anormale avec des antidépresseurs pour supprimer le sommeil paradoxal, ou le sommeil nocturne perturbé avec des médicaments pour augmenter la consolidation du sommeil.
Alors que la narcolepsie est une intrusion importune dans nos vies occupées du XXIe siècle, tout n'est pas perdu. La narcolepsie peut en effet être gérée avec des médicaments et des techniques comportementales, et la vie, quoique quelque peu somnolente, continue.
