Partie 2: Ce que les malades chroniques ne veulent PAS entendre

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Dans mon article, «Ce que les personnes souffrant de douleur ou de maladie chronique ne veulent PAS entendre», j'ai partagé certains des commentaires qui m'ont été faits depuis que je suis devenue malade en 2001. Plusieurs personnes ont partagé qu'elles avaient été soumises à les mêmes commentaires … et plus encore. Et donc, j'ai rassemblé un petit échantillon de commentaires que les lecteurs ont dû écouter. Comme je l'ai dit dans le premier article, je n'essaie pas de me moquer des autres. Mon intention est d'éduquer les gens sur ce que nous faisons face et aussi de nous aider à nous sentir moins seuls.

Bottom line: Fielding ces commentaires avec grâce et compétence est encore un autre défi auquel sont confrontés ceux d'entre nous avec des problèmes de santé. J'ai divisé les commentaires en cinq catégories: Changer votre style de vie; Une telle vie facile; Moyens chroniques chroniques; C'est ta faute; et Religion et autres questions spirituelles.

Changez votre style de vie

1. "Prenez-vous des vitamines?" Ce commentaire me rappelle les personnes qui m'ont demandé si j'avais essayé des somnifères. Qui n'a pas pris de vitamines ?!

2. «Mangez-vous assez de fruits et de légumes?» Beaucoup de gens disent qu'on leur a demandé ceci.

3 . "Mange juste plus."

4. "Manger juste moins." (Celui-ci forme une belle symétrie avec # 3.)

5. "Vous buvez de l'eau?"

6. "Vous avez juste besoin d'air frais et d'exercice, c'est tout."

7. "Pourquoi ne vas-tu pas te coucher plus tôt?"

8. "Pourquoi ne prends-tu pas une douche? Vous vous sentirez mieux. "

Une telle vie facile …

1. Une femme a écrit: «J'ai mentionné à un ami, quand je suis arrivé à l'anniversaire de son enfant, que je n'y étais presque pas parce que j'avais été au lit la fin de semaine et qu'il était difficile de sortir de la maison. Il a dit: "Vous avez une vie si facile!"

2. A écrit une autre femme: "C'est frustrant quand quelqu'un pense que vous avez de la chance d'avoir autant de temps libre. Oui, c'est génial d'avoir autant de temps, mais je suis incapable de travailler et je suis donc si loin du seuil de pauvreté que les sans-abri qui réclament le changement ont probablement plus d'argent à leur disposition que moi.

Cela soulève ce que je pense être une épidémie cachée pour ceux qui ont des problèmes de santé chroniques. Beaucoup vivent en dessous du seuil de pauvreté, en raison de leur incapacité à travailler et de devoir dépenser de l'argent pour des médicaments et d'autres traitements que l'assurance-maladie ne couvre pas – s'ils ont la chance d'avoir même assurance santé.

3. Enfin, cette femme résume «Une vie facile …» aussi bien que je pourrais: «Mon préféré est quand les gens disent que j'ai de la chance que je n'ai pas à travailler. C'est comme dire à quelqu'un sans jambes qu'ils ont de la chance de ne pas avoir à prendre l'escalier.

Moyens chroniques chroniques

1. Plusieurs personnes ont écrit qu'on leur a demandé: « Vous souffrez TOUJOURS?» Beaucoup de gens m'ont dit: « Vous êtes toujours malade ?» Oui, nous sommes toujours malades et nous souffrons encore. parce que … chronique signifie chronique!

2. Il a dit à une personne souffrant de douleur chronique: «Ne vous inquiétez pas, vous pourrez bientôt faire de la randonnée à nouveau.» Des gens m'ont dit ceci à propos de nombreuses activités, allant du voyage à la reprise de ma carrière d'enseignante. Je pense que si vous n'êtes pas sûr de ce qu'un ami pourrait ou ne pourrait pas faire à l'avenir, il vaut mieux ne pas l'augmenter.

3. "Appelez-moi quand vous vous sentirez mieux et nous irons déjeuner ou faire quelque chose d'amusant." Encore une fois, chronique signifie chronique.

4. «Au moins, ce n'est pas un cancer». Ce commentaire ne correspond pas à l'une des catégories que j'ai utilisées, mais je voulais l'inclure parce que plusieurs personnes ont dit que cela leur avait été dit. Ce n'est pas utile. En fait, une femme a écrit qu'au moins si elle avait un cancer, sa famille recevrait plus de soutien à la fois de la communauté médicale et de la congrégation de leur église.

C'est ta faute

Je reconnais que cette catégorie est subjective. Les commentaires que j'interprète comme impliquant «C'est de ta faute» peuvent ne pas sembler comme ça aux autres. Cela dit, voici un échantillon de commentaires qui, selon moi, suggèrent à une personne qui est malade ou qui souffre: c'est de ta faute.

1. "Vous êtes trop jeune pour être malade", ont déclaré plusieurs personnes. L'un d'entre eux a ajouté: " Oh, comme ce souhait était vrai. Peut-être qu'au moment où je serai dans mes années 80, les gens arrêteront de le dire . "

2. Une femme a rapporté que son amie, après avoir écouté avec "une oreille apparemment attentionnée", a dit: "L'attitude est tout, tu sais."

3. Une jeune femme a écrit qu'on lui a dit de se distraire de la douleur chronique en «trouvant un emploi, en se mêlant aux gens et en engageant mon cerveau À propos de ces commentaires, elle a dit: « Je suis sensible à être perçu comme paresseux. Je suis blessé chaque fois que ce commentaire est fait pour moi. J'adorerais pouvoir faire ce que je veux . »Cela m'a beaucoup marqué parce que j'ai passé des années à essayer de rendre mon corps en bonne santé. Tout ce que j'ai eu pour mon effort, c'était beaucoup de souffrance mentale ajoutée à la souffrance de la maladie.

4. "Vous devez être en désaccord avec votre vie et chercher une excuse pour apporter quelques changements." Le destinataire de ce commentaire a dit: " Mais certains d'entre nous ont vraiment aimé notre vie avant que nous tombions malades ." A cela, je dis , "Oui. Oui"! Je n'ai jamais été plus heureux – personnellement et professionnellement – que lorsque je suis tombé malade en 2001.

5. "Regardez ce qui se passe quand vous ne vous occupez pas de vous-même."

6. " Enlevez-vous juste." La femme qui a rapporté ce commentaire a continué à dire: " Comme c'est vraiment si simple et je suis tellement totalement stupide et stupide qui ne peut pas le comprendre. Comme c'est bête après tant d'années .

7. En sauvant le pire pour la fin, une personne a déclaré anonymement que son médecin a dit: «Si vous pensez que vous êtes un estropié, vous allez devenir un infirme.» Ce commentaire est blessant et inapproprié à bien des égards.

Religion et autres questions spirituelles

Nous avons tous nos croyances religieuses et spirituelles particulières et ils peuvent naturellement se sentir essentiels à notre bien-être. Mais à mon avis, les croyances religieuses et spirituelles sont si personnelles que si vous ne savez pas que la personne à qui vous parlez partage vos croyances, il est préférable de ne pas soulever le sujet.

En gardant à l'esprit qu'il s'agit d'un sujet sensible, j'offre quelques commentaires qui ont été adressés aux malades chroniques.

1. Deux personnes ont écrit qu'on leur avait dit à plusieurs reprises: «Dieu ne nous donne jamais plus que ce que nous pouvons supporter », et que cela ne les console pas du tout. En fait, ils ont dit que cela leur donnait l'impression d'échouer, comme s'ils ne se débrouillaient pas bien.

2. " Dieu a un plan pour ta vie."

3. " Toutes choses fonctionnent pour le Bien pour ceux qui aiment Dieu." La femme qui a rapporté ce commentaire a écrit à ce sujet: " Il n'y a rien de plus énervant qu'une citation bible au hasard comme une" raison "pour la douleur chronique .

4. "Si vous priez Dieu plus fort et plus longtemps, il vous guérira."

5. "L'univers essaie de vous apprendre quelque chose."

6. Une femme a écrit que son frère lui disait à plusieurs reprises: «Évidemment, tu ne prie pas assez Dieu parce que si tu le faisais, il te guérirait. Donc, vous devez faire quelque chose de mal. " Elle a dit que chaque fois qu'il dit cela, elle éclate en sanglots parce qu'elle se sent blâmée de ne pas en faire assez pour aller mieux.

J'ai constaté que de nombreux commentaires sur la religion, peu importe l'intention du locuteur, laissent les gens à qui on dit qu'ils se sentent comme s'ils étaient malades ou si mal. Et donc, ces commentaires auraient pu passer sous le titre précédent: C'est votre faute.

Si vous avez des amis ou des membres de votre famille qui souffrent de douleur ou de maladie chronique et que vous pensez: «Alors, que puis- je dire?», Jetez un coup d'oeil à mon article «Ce que les personnes souffrant de douleur ou de maladie chroniques veulent entendre». y a beaucoup de choses utiles que vous pouvez dire!

© 2012 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de cet article est développé dans ce livre.

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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Voir aussi ma pièce: "Comment répondre aux remarques méchantes quand vous êtes chroniquement malade."