Pas de place pour tous les sentiments
"Vous pauvre enfant", me dit le Dr Davis. «Le diabète, les dents sur les dents, et maintenant ça.» Ses yeux normalement brillants et son sourire blanc sont atténués pendant un moment. "Ceci" est clairement une mauvaise chose, quoi que ce soit.
Il se tourne vers ma mère et dit: «Je vais l'envoyer à Louis Goldstein, à Rochester. C'est un vieil homme, absolument le meilleur, qui vaut bien le trajet de deux heures. Il travaille avec des enfants atteints de scoliose depuis 40 ans. Je doute qu'elle ait besoin d'une intervention chirurgicale, mais si c'est le cas, c'est lui qui le fera. »Le visage de ma mère montre l'alarme que je ressens: une intervention chirurgicale? Pour une courbe latérale dans mon dos?
Je ne dis rien. En partie, je suis stupéfait. Mais aussi, cela fait trop penser à l'époque, dans ce même bureau il y a deux ans, lorsqu'on m'a dit que j'avais le diabète. Maintenant, j'ai une condition dont je n'ai jamais entendu parler qui fait que le Dr Davis soit désolé pour moi. Je n'ai pas posé de questions à ce moment-là; Je ne vais certainement pas maintenant. Je me demande si je pourrais avoir une distribution comme ma grande sœur quand elle a eu une tumeur au genou. La distribution était cool: les gens l'ont signée avec des stylos Flair colorés et je pensais que c'était mignon que ses orteils soient sortis au bout du plâtre. J'aime ses orteils, qui sont élégamment longs, contrairement au mien.
Mes deux parents viennent à la première rencontre avec le Dr Goldstein. Nous conduisons à Rochester tôt le matin pour un rendez-vous de 10h00. Le Dr Goldstein est ancien. Il est grand et mince et porte de grosses lunettes épaisses. Il porte un petit magnétophone et parle calmement pendant qu'il examine mon dos. "Premier examen de la patiente Elizabeth Young, 11 ans, référée par le pédiatre Wendell Davis, MD, Ithaca, New York. La patiente est une fille post-pubère en bonne santé … "A la fin de la visite, il se tourne pour parler avec mes parents, sa grande main douce sur le dos de ma tête. Il confirme le diagnostic de scoliose du Dr Davis et dit que puisque nous vivons à l'extérieur de la ville, il aimerait commencer le traitement aujourd'hui. Je vais avoir une radiographie; une séance avec Mlle Wheeler, la physiothérapeute; et être équipé pour une orthèse. Le Dr Goldstein et moi sommes debout, face à mes parents, qui sont assis. Maman et papa ont l'air très sérieux. Mon père s'éclaircit la gorge. "Très bien", dit-il.
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La radiographie est facile. Mlle Wheeler est vieille aussi, mais pas aussi vieille que Dr. Goldstein. Elle porte un uniforme d'infirmière blanche amidonnée et une casquette, et de grandes chaussures blanches à lacets avec des semelles épaisses. Elle a des lunettes en métal à l'ancienne, comme Mme Avery, mon professeur de deuxième année qui avait au moins 65 ans. Elle est gentille car elle m'enseigne des exercices pour travailler sur le redressement de la courbe en S dans ma colonne vertébrale, et me montre comment «atteindre le sol» pour tirer mes épaules et allonger mon cou. Elle, comme le Dr Goldstein, a les mains chaudes, et quand elle me touche pour ajuster ma posture, je pleure presque. Elle est objective: je dois faire les exercices régulièrement, je dois faire attention à la façon dont je tiens ma tête. L'attelle fera beaucoup, mais je dois faire le reste. "Je peux voir que vous êtes une bonne fille et que vous allez travailler dur", dit-elle, et son affirmation me rend sûr que je suis et je le ferai, sans aucun doute.
Quand Mlle Wheeler me ramène dans la salle d'attente – après avoir demandé à mes parents de rester là pendant qu'elle travaille avec moi – elle pose sa main sur mon épaule. "Elle a des exercices à faire tous les jours", dit-elle à maman et papa. «Et maintenant, vous devriez tous aller à la cafétéria et déjeuner. Après cela, vous reviendrez au laboratoire d'orthopédie et vous obtiendrez un moule pour l'orthèse. L'attelle sera prête dans quelques semaines, et tu reviendras et tu me verras, et nous serons tous prêts.
Maman parle dans l'aura de compétence que Miss Wheeler dégage: "Pouvez-vous nous parler de l'accolade? Je m'attends à ce qu'Elizabeth aimerait savoir ce que c'est. "En fait, je ne le ferais pas. J'espère ne jamais voir la chose. Et peut-être que Miss Wheeler le sait aussi, car elle dit: «Elle en verra une dans le laboratoire. Maintenant, courez déjeuner. Je parie que tu as faim », me dit-elle, et j'acquiesce. Elle me sourit et dit avec la chaleur austère de Tante Bee sur "Andy de Mayberry," "Bonne fille. Je te verrai dans quelques semaines. "Et avec un dernier soupçon d'amidon, elle se retourne brusquement et retourne à son bureau, et nous suivons la ligne bleue sur le plancher de l'hôpital à la cafétéria pour le déjeuner.
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Après le déjeuner, qui comprend un jello diététique «diététique», un régal de cafétéria de l'hôpital pour moi, nous retournons au laboratoire orthopédique, une suite animée qui sent le plâtre et le plastique. Maman et papa viennent avec moi quand Joe, le technicien, appelle mon nom. Il explique le processus: «Nous allons faire un moulage de vos hanches pour la ceinture de l'attelle, mesurer la longueur de votre colonne vertébrale pour les tiges de métal, et voir exactement où le tampon sur le côté doit aller. Ensuite, nous vous enverrons sur votre chemin, et vous reviendrez dans quelques semaines et vous aurez une orthèse de Milwaukee adaptée juste pour vous. "L'expression n'était pas dans mon vocabulaire, mais l'émotion était: WTF? Maman et Papa sont pareillement surpris: quelle est cette chose? Papa, le plus calme de la bande, dit à Joe, "Nous n'avons pas vu cette accolade de Milwaukee. En avez-vous un que vous pouvez nous montrer avant de commencer?
Joe dit: «En fait, laissez-moi faire le casting car il faut du temps pour sécher, et nous avons besoin qu'il soit mis un peu avant de le couper. Nous l'utilisons comme un modèle; la ceinture est flexible, une combinaison de cuir et de plastique et d'acier. "Nous sommes agapes. "Il boucle le dos, assez facile de monter et descendre." Je ne peux pas retenir les larmes beaucoup plus longtemps. Papa voit mon visage. "Jeune homme," dit-il sévèrement, "nous devons voir cette chose maintenant." Joe lève les yeux du plateau de fournitures qu'il prépare pour la distribution et voit l'expression sur le visage de mon père, puis l'expression sur le mien. Je suis sur le point de me dissoudre. "Oh, bien sûr," dit Joe, et il se dépêche de sortir de la pièce.
Quand il revient, il a un incroyable engin dans ses mains. Je connaîtrai très bien l'attelle de Milwaukee, car j'y vis pendant les six prochaines années, mais quand je le vois pour la première fois, je n'arrive même pas à comprendre comment cela se passerait sur un corps humain. Cela me fait penser à un extraterrestre de l'espace, un grand scarabée, peut-être. Je me demande plus tard si mon père, un entomologiste, a eu une réaction similaire: c'est une carapace, avec trois tiges d'acier et un anneau de cou.
Comme Joe explique comment ça fonctionne, son enthousiasme pour son ingénierie et son design devient contagieux, transformant le corset en ce qu'il doit être: un appareil mécanique pour résoudre un problème médical. Papa pose quelques questions sur la physique de l'attelle; Je demande pourquoi on l'appelle une attelle de Milwaukee , et dites à Joe que ma tante et mon oncle viennent de déménager à Milwaukee. Avant que nous le sachions, Joe fait un plâtre de mes hanches, me racontant des histoires drôles sur la fabrication de moulages orthopédiques, et expliquant que l'orthèse a été développée à l'hôpital pour enfants de Milwaukee en 1946 pour aider les enfants qui ont la scoliose. nécessitent une intervention chirurgicale.
Nous sommes tous tranquilles sur le long chemin du retour. Au cours de la journée, j'ai appris que j'ai de la chance de ne pas avoir besoin de chirurgie. J'ai vu un appareil médical qui va transformer ma vie et mon identité d'une manière différente, mais tout aussi radicale, que le diabète avait il y a peu de temps. Et même si je ne m'en rends pas compte, j'ai reçu un message cohérent de la part de tous les adultes: il n'y a pas de place pour les sentiments d'avoir à porter un appareil médical qui me verrouille dans un corps de scarabée.
Je suis une fille bien. Je porte l'attelle 23 heures par jour pour 2 190 jours d'adolescence. Je ne me plains pas. Quand les gens disent, comme ils le font parfois, "je ne sais pas comment vous portez cette chose!" Je hausser les épaules. Quand un petit garçon dans une épicerie me montre du doigt «Qu'est-ce qui ne va pas avec elle?» Je souris. Quand un camarade de classe met un glaçon dans mon dos dans l'espace créé entre les tiges et ma chemise, je rougis et me serre la bouche. Quand je me sens inattractif dans les vêtements à cause de l'attelle, je cesse de regarder dans les miroirs.
Trente ans après que j'arrête de porter l'orthèse, un physiothérapeute me dit que ma scoliose n'est pas mauvaise, que l'orthèse de Milwaukee fonctionnait très bien.
"Bien", dis-je avec un sourire, "c'est bien."
Et quand je sors de son bureau, je me précipite dans les toilettes, je me bloque dans une cabine et je sanglote un long moment.
