Quand la maladie chronique vous rend fatigué du monde: un poste d'invité

En août 2009, Theresa Johnson a été diagnostiquée avec le lupus érythémateux disséminé, le syndrome de Sjögren et la polyarthrite rhumatoïde. Après avoir lu l'un de ses récents articles sur le blog, je lui ai demandé si elle en ferait une pièce d'invité pour nous. Je suis reconnaissant qu'elle a accepté. J'espère que vous trouverez cela comme une validation de votre expérience et aussi inspirant que moi. Toni

C'est peut-être le pire moment pour moi d'essayer d'écrire sur la maladie chronique. Je me sens pire que d'habitude. Je suis fatigué et je suis complètement submergé par tout "handicap". Où est-ce que je commence même est un euphémisme. D'abord, laissez-moi être honnête. Cela ne va pas être l'une de mes pièces positives les plus typiques. Au moins pas au début. Connaissant ma nature, je trouverai quelque chose de bien dans tout cela d'ici la fin, si vous pouvez aller aussi loin. Vous pouvez juste vouloir renflouer maintenant.

Beaucoup de choses se sont passées – beaucoup de choses continuent de se passer – dans mon monde. La majorité de ce qui se passe est bon. J'ai tellement de raisons d'être reconnaissant – un mari incroyablement affectueux qui fait plus pour moi chaque jour que je pourrais écrire dans une semaine. Une flopée de filles qui m'apportent tant de joie et me rendent continuellement fière. Une belle maison, de bons soins de santé … une abondance de bénédictions en effet.

Mais alors il y a cette maladie. Cette maladie chronique, implacable, imposante et affamée qui fait des Cinq étapes du chagrin de Kubler-Ross un condiment à mon quotidien du jour. C'est sans fin. Et maintenant, c'est devenu si difficile pour moi d' écrire réellement. La fonction cognitive est en déclin. Trouver des mots, faire du sens, lier des choses … toutes ces choses qui, pour une vie, sont si faciles, prennent maintenant beaucoup de travail.

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Non seulement ça prend du travail, mais ça prend du temps. Il faut du temps pour lire quelque chose encore et encore avant que cela ne devienne logique. Même si ce sont mes propres mots. Et puis, il y a le côté physique d'être assis devant l'ordinateur. Mes yeux sont défaillants et le font d'une manière si étrange que dès que je reçois des lunettes, elles ne fonctionnent pas. J'ai dépensé plus de mille dollars en lunettes en mai seulement pour les renvoyer. Pas plus de cette affaire. C'est plus facile de passer à travers. Un autre mystère insoluble.

Ensuite, il y a de la douleur. Certains sont constants, d'autres vont et viennent selon un caprice. Je ne sais jamais quand, où, pourquoi. Croyez-moi, j'ai passé tellement de temps à essayer de comprendre ce qui cause des douleurs articulaires, des douleurs nerveuses, des douleurs gastro-intestinales, des maux de tête … J'abandonne. Ce que je pense, à ce stade du jeu est bon. Ne pas abandonner , mais abandonner. Juste abandonner essayer de comprendre tout. Finalement, les médecins sont heureux d'entendre cela. Je sais, ça a l'air mauvais, mais ça ne l'est pas. Quand je suis tombé malade pour la première fois, découvrir le POURQUOI était très important. Mais cinq ans et de nombreux diagnostics plus tard, c'est plus «prenez-le comme vous l'avez». Vous apprenez à chercher les signes les plus sérieux et à vous habituer à supporter les éphémères, même si cela vous chavire quelques jours. Alors, c'est ça. C'est pourquoi l'écriture a été "slim pickins '" comme dirait ma mère.

Toni Bernhard de Comment être malade et comment se réveiller a eu un peu de place sur les messages récemment sur son blog "Turning Straw Into Gold" en psychologie aujourd'hui . En fait, je pense que c'est ce qui a fait couler mon énergie créatrice / frustrée. Son poste, "Ce que c'est que de prendre des vacances alors que la maladie est chronique", en particulier frappé à la maison. Elle donne quatre très bons exemples de pourquoi passer des vacances simples (extrêmement simples) peut causer énormément de stress à la fois physiquement et mentalement. Tout bon.

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Mais son point numéro un a vraiment résonné avec moi dans un domaine que je me sens particulièrement tendre vers maintenant. Elle a déclaré: «À l'exception de ma famille immédiate et de mes deux amis les plus proches, je n'ai pas dit aux gens que j'y allais.» Elle demande ensuite: «Pourquoi cacherais-je délibérément un voyage aux gens?» Et répond à sa propre question avec des réponses qui à la fois me réconforter et m'énerver. Confort parce que je ne peux pas vous dire à quel point il est bon de savoir que ce que je traverse est vécu par d'autres personnes. Furieux à cause de l'isolement continu que crée la maladie chronique. L'isolement dû au fait de ne pas pouvoir fonctionner à un niveau qui me permet de rester impliqué avec les autres, ainsi que l'isolement qui est créé en étant jugé par les autres. Ce dernier est ce qui a mon dander.

Laisse moi être clair. Soit je ne suis pas conscient de cela, soit je ne le ressens vraiment pas, mais j'ai été extrêmement chanceux d'avoir de la famille et des amis qui ne m'ont pas jugé à cet égard. Ma famille proche le sait … Je sais à quel point je suis malade. Ils ont été avec moi à chaque étape et connaissent la nature grave et imprévisible de cette maladie. Ils l'ont vu de première main. Heureusement, grâce à de très bons médicaments et à une excellente équipe médicale, je n'ai pas passé d'hôpital depuis plus de deux ans. Mais il y a eu des doozies dans le passé et nous n'oublierons jamais.

Les formes d'invalidité de Theresa des cinq dernières années

Ce qui pèse sur moi est ceci. Aussi reconnaissant que je suis pour les chèques d'invalidité qui paient les factures chez nous, je ne peux pas vous dire à quel point le fardeau est lourd d'être «handicapé» et je ne peux pas mettre en mots le jugement qui accompagne cette étiquette. En particulier, le jugement qui vient avec essayer de prouver ce handicap. Il y a une étrange contradiction à l'intérieur de moi quand il s'agit de justifier ma maladie avec des entités telles que la sécurité sociale ou l'assurance invalidité de longue durée, qui confèrent chacune leur propre niveau de contrôle. Je ne souhaiterais rien de plus que d'être bien. Je ferais presque n'importe quoi pour retourner au travail que j'ai aimé et les gens qui l'ont fait ainsi. Avoir à travailler si dur pour prouver ce qui me tourmente est parfois presque insupportable. Et si ce n'était pour notre situation financière, je serais heureux de l'abandonner – chaque centime, dans un battement de coeur.

Cette maladie est, en général, la chose la plus horrible qui m'est jamais arrivée. Cela a changé ma vie pour toujours. Chaque moment de ma vie en est imprégné. Pas une seconde est épargnée. Ce que je mange, quand je mange, ce que je porte, ce que je lis, comment je m'assois, comment je couche, où je vais, quand je vais, quand je me réveille, quand je dors, comment je dors, quels plans sont faits, qui Je parle à, ce que je pense … rien ne va sans considération de ma maladie. Pour en juger comme si ce n'était pas si bien, les jours comme celui-ci, c'est plus que je ne peux supporter.

Alors quand Toni Bernhard parle de ne pas vouloir dire aux gens qu'elle part en vacances, eh bien … je comprends. Je comprends parce que j'ai été là moi-même. Il y a quelque chose qui cloche terriblement quand les gens avec des maladies médicales bien documentées ont peur d'être vus en public quand ils passent une bonne journée. Ou quand ils ne passent pas une bonne journée, mais réussissent juste à bien paraître pour ceux qu'ils aiment. Et peut-être que ce qui ne va pas est avec moi . Comme l'a dit Toni dans son article, «Peut-être que j'ai laissé les échelles basculer dans la mauvaise direction sur celle-ci.» Mais pour être honnête, certains jours, je n'ai tout simplement pas ce qu'il faut pour faire le travail. Pour le laisser partir. Pour être "ok" avec tout cela. Certains jours, comme ce jour, je suis juste fatigué .

Où est le bon?

Qu'est-ce qui pourrait être bon avec tout ça? Croyez-moi, des jours comme aujourd'hui, des semaines comme celle-ci, il n'est pas naturel de répondre à cette question. Cela prend du travail. Il faut du travail pour ne pas descendre en spirale. Mon monde est très petit parfois. Ces quatre murs deviennent de plus en plus serrés et les problèmes peuvent parfois sembler énormes. Et ils sont…

Mais la quantité d'espace que je leur permets de prendre dépend de moi. Il y a des choses que j'ai apprises en continuant avec cette maladie ridicule qui est devenue une partie de ma boîte à outils qui ne fait rien d'autre que de me sauver la vie. Et peut-être qu'ils t'aideront. Alors voilà. Voici le bien … et puis certains.

1. Soyez patient … avec vous-même . Ne paniquez pas. Ces choses vont et viennent, vont et viennent, vont et viennent. Si vous regardez en arrière au cours de votre vie, regardez simplement combien de fois vous avez été dans ce qui ressemble à des situations de «vie ou de mort». J'ai l'impression de pouvoir en trouver un million, mais honnêtement, je n'ai jamais été qu'un. Et c'était vraiment la vie ou la mort. Et vous savez quoi, rien de tout cela. Alors laissez-vous être en colère, heureux, triste, misérable. Ressentez-le, faites l'expérience … et laissez-le partir. Les bonnes solutions découlent d'une pensée claire et non émotionnelle. Donnez-vous du temps pour les deux.

2. Soyez patient … avec votre monde . L'énergie énorme derrière toute cette pièce est avec ma frustration d'être jugé. Pourtant, alors que je suis assis ici et que je raconte mes histoires de «mal et de méfait», je suis, en substance, en train de juger. Et peut-être à juste titre … mais peut-être pas. Il y a beaucoup d'inconnues et mon esprit surmené, frit et chroniquement souffrant est probablement le dernier à connaître l'histoire vraie. Alors, essayez de donner à votre monde le bénéfice du doute autant que possible. Nous craignons que nous ne soyons exploités. Notre réalité est souvent assez différente. Pourrait aussi bien attendre les faits. Ensuite, nous aurons vraiment quelqu'un à crier. Je rigole. Genre de.

3. Grandir . Quoi que ce soit qui vous amène à ce point. Quoi que ce soit qui t'ait fatigué. À la fin – ou peut-être même au milieu de tout cela – apprendre quelque chose. Je ne sais pas ce que c'est pour toi, mais pour moi, ça revient toujours à la compassion. Compassion pour moi-même et compassion pour mon monde. Dans toute la merde qui se passe là-bas – pour nous, pour ceux que nous aimons, pour ceux que nous ne connaissons pas personnellement mais qui nous troublons encore de leurs souffrances – si nous prenons de tout cela la capacité d'avoir de la compassion dans nos cœurs, alors nous comprenons le moyen de mettre fin à la souffrance. Pour nous-mêmes et pour ceux qui nous entourent. Si je comprends ce que signifie avoir de la compassion pour moi-même et pour ceux qui me blessent, alors je ne peux plus tenir l'amour et la haine dans mon cœur. Et si j'ai de l'amour, alors j'ai la paix. Et si j'ai la paix …

Alors j'ai bien.

Merci de l'avoir fait jusqu'à la fin. J'avais besoin de toi ici.

Theresa est une femme, une mère de cinq filles et deux belles-filles, un artiste et un écrivain. Elle a travaillé pendant des années en tant qu'analyste d'affaires pour le département des services à la personne de l'état du Minnesota et a apprécié beaucoup d'années en tant que coureur, entrant des concours avec son mari et ses filles. En octobre 2008, après avoir couru le Twin Cities Marathon, elle est tombée malade. Sa santé a continué à décliner et en février 2009, elle a commencé une série d'hospitalisations. Au début de l'automne de cette année, elle a été diagnostiquée avec le lupus érythémateux disséminé, le syndrome de Sjögren et la polyarthrite rhumatoïde.

Son blog s'appelle "one moment one life" et peut être trouvé sur www.onemomentonelife.org

© 2014 Toni Bernhard

Je suis l'auteur de trois livres: Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie: Un guide attentif (2015); Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013); et comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes. Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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