Un article paru récemment dans le Journal of the American Geriatrics Society aborde la question de savoir si les cliniciens font bien ou mal pour répondre aux besoins des membres de leur famille qui prennent soin de leurs proches atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence.
Cet excellent article, intitulé «Besoins non satisfaits des soignants de personnes référées à un programme de soins aux personnes atteintes de démence», a été publié dans le numéro de février 2015 de la revue. 1 Les auteurs de l'article, dirigés par Lee A Jennings, MD, sont des gériatres et des chercheurs affiliés à l'UCLA et au Veterans Affairs Greater Los Angeles Healthcare System.
L'étude a évalué 307 «dyades patient-soignant» référées par les cliniciens de l'UCLA au programme de soins de l'Alzheimer et de la démence de l'UCLA (ADC). Il s'agit d'un programme de gestion de la démence qui fournirait des soins complets et coordonnés centrés sur le patient pour les personnes et leurs familles. Une variété de types de médecins, y compris des médecins de soins primaires, des gériatres, des neurologues et des psychiatres ont aiguillé les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins primaires vers le programme.
En passant, je préfère le terme «partenaire de soins» à «soignant», puisque mon expérience me dit que la relation entre une personne atteinte de démence et la personne principale qui s'occupe d'elle est, dans l'ensemble, très réciproque. Ce n'est pas simplement une relation dans laquelle une personne donne et l'autre reçoit, même si cela se ressent souvent. En fait, il est essentiel que les partenaires de soins éprouvent la réciprocité de la relation afin de rester mentalement en santé et capables de poursuivre la tâche avec vigueur. Cette zone intéressante fera l'objet d'un futur post.
Il était frappant de voir à quel point ces partenaires de soins étaient mal équipés pour gérer la maladie. Dans l'ensemble, seulement 28% des partenaires de soins ont indiqué que le médecin les avait aidés à surmonter des problèmes de santé liés à la démence. seulement 19% savaient comment accéder aux services communautaires qui seraient en mesure de les aider à fournir des soins; et seulement 32% ont déclaré être confiants dans la prise en charge des problèmes liés à la démence.
Il est possible, bien sûr, que ces partenaires de soins soient plus qualifiés que les autres pour exécuter les tâches, bien qu'il n'y ait aucune preuve présentée dans le document pour le suggérer. Plus important encore, c'est le sentiment du partenaire de soins quant à sa capacité à gérer la maladie qui est critique; c'est ce sentiment qui déterminera, dans une grande mesure, la sévérité du stress qu'il ressent. L'importance de ce sentiment d' efficacité personnelle chez les partenaires de soins est un facteur essentiel du bien-être des partenaires de soins. Nous aborderons cela dans un prochain article, également.
Au moins les cliniciens de la région de Los Angeles avaient le programme UCLA Alzheimer et Dementia Care à laquelle ils pouvaient référer leurs patients. Cependant, dans de nombreux endroits, un tel programme n'existe pas; et même si c'est le cas, les médecins peuvent ne pas être au courant ou connaître les services qu'un tel programme peut fournir, ou comment faire un renvoi approprié à celui-ci.
Il pourrait être tentant de simplement pointer du doigt les médecins pour ne pas fournir plus d'aide dans ces domaines, mais il y a au moins deux facteurs importants qui contribuent de manière significative aux raisons pourquoi souvent: le premier est que les médecins, en général, ont la formation aux problèmes familiaux et aux aspects non pharmacologiques des soins pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence; la seconde est que, même s'ils en ont les connaissances, dans les milieux de travail habituels d'aujourd'hui, ils n'ont pas le temps de communiquer les informations dont ils ont tant besoin. Alors que les médecins en formation aujourd'hui reçoivent probablement plus d'informations sur ces sujets que les médecins formés les années précédentes, le temps très limité que les médecins peuvent consacrer à chaque patient est un problème sérieux qui ne montre aucun signe d'amélioration dans l'avenir immédiat.
Pour ces raisons, il est d'une importance cruciale pour les partenaires de soins de devenir de puissants défenseurs de leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer – et de solides défenseurs d' eux-mêmes, étant donné le rôle vital qu'ils jouent dans le bien-être général de la personne. Les partenaires de soins devraient dresser une liste des préoccupations et des questions qui se posent (la liste deviendra bientôt longue) et s'assurer que ces questions soient traitées – si ce n'est par le médecin ou quelqu'un dans sa pratique, puis par l'Association Alzheimer locale , un groupe de soutien de la maladie d'Alzheimer, ou une agence comme le programme de l'Alzheimer et de la démence de l'UCLA. Fait important, cette liste de questions et de préoccupations devrait inclure les partenaires de soins et les autres membres de la famille, et pas seulement ceux de la personne atteinte de la maladie.
En tant que spécialiste de la maladie d'Alzheimer, j'ai appris au cours de plusieurs décennies, provenant de centaines de familles, que la maladie d'Alzheimer est une maladie familiale . Quand quelqu'un a la maladie d'Alzheimer, toute la famille est profondément affectée, en particulier le partenaire de soins primaires. Au fil des ans, il m'est également apparu évident que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est très dépendante de son degré de bien -être ou de sa piètre qualité.
Dans ce blog, je prévois de me concentrer sur les besoins et les préoccupations de la famille Alzheimer. Cela inclut le partenaire de soins primaires, certes, mais aussi les autres personnes, apparentées ou non, qui ont un lien étroit avec la personne atteinte de la maladie. Il comprend également ceux qui sont aux prises avec des types de démence autres que la maladie d'Alzheimer. Du point de vue du partenaire de soins, au moins, il peut y avoir plus de similarités que de différences entre les différentes formes de démence.
En partageant les connaissances que j'ai acquises de tant de familles Alzheimer au cours des années, j'espère que les partenaires de soins et les autres membres de la famille seront mieux à même de comprendre et de gérer leurs propres sentiments et besoins dans cette situation difficile. Ceci, à son tour, devrait conduire à être mieux en mesure de faire face aux énormes défis de prendre soin d'un être cher atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence. S'il vous plaît laissez-moi savoir s'il y a des problèmes spécifiques que vous aimeriez voir abordés ici.
1. Jennings LA, Reuben DB, LC Evertson, Serrano KS, Ercoli L, J Grill, Chodosh J, Tan Z, Wenger N.-É.: Besoins non satisfaits des soignants de personnes référées à un programme de soins de la démence. Journal de l'American Geriatrics Society 63: 282-289, 2015.
