Pourquoi faire un long retour en arrière, surtout à une époque où tout dans ma famille semblait être pris à de telles extrémités? Lorsque nous semblions vivre bien en dehors de nous-mêmes, bien au-delà de ce qui se passait pour une vie normale? Pour moi, cela a commencé par une simple question ou deux. Un intérêt qui a ouvert la porte à un passé que j’avais largement oublié ou jamais connu.
Ma fille, Sarah, en était à sa première année d’études en médecine, et toutes les deux semaines, elle semblait apporter un autre examen sur une autre maladie qui pourrait vous tuer, un défilé macabre de maladies apparemment connues de l’homme.
“Papa, tu as eu un frère qui est mort, non?” Demanda-t-elle pendant cette période.
Oui, de la leucémie, je lui ai dit. Il est mort quand j’avais dix-sept ans.
“Et il était quel âge?”
Il avait dix ans. Eric est mort en 1973.
Grâce à ses études, Sarah savait que les enfants atteints de leucémie ont aujourd’hui beaucoup plus de chances de survivre, et même de vivre pleinement.
“Et les médecins, le traitement qu’il a reçu?”
Entre les lignes, je savais que Sarah demandait si Eric aurait été mieux dans un grand hôpital de New York ou de Boston.
Je lui ai dit que mon frère avait été très chanceux. Il a été soigné à Roswell Park, à Buffalo, dans l’État de New York, reconnu depuis longtemps comme l’un des meilleurs centres de traitement du cancer du pays.
“Cela signifie que ton frère était là, alors qu’ils essayaient de trouver un remède.”
Oui, je suppose qu’il l’était.
“Tu ne vois pas, papa, ils ont fini par le faire. En ce qui concerne la leucémie, la plupart des enfants vivent maintenant comme des adultes. ”
Eric a survécu près de huit ans après le diagnostic initial – beaucoup plus longtemps que prévu. C’était un brave garçon, un grand frère. Mais alors j’ai dû m’arrêter, car je ne connaissais aucun détail en termes de soins et de procédures – ce que ma fille voulait vraiment discuter.
À l’époque, je voulais croire que le monde était plus équitable, plus juste que ce que l’on se souvient des années de leucémie. À l’époque, j’étais tellement au milieu de tout – j’avais trop peur de poser trop de questions.
Après que Sarah soit partie ce soir-là, j’ai trouvé un article en ligne dans le New England Journal of Medicine intitulé “Comparaison du méthotrexate à dose intermédiaire avec irradiation crânienne pour le traitement post-induction de la leucémie lymphocytique aiguë chez l’enfant.” que ma mère m’a rappelé était le directeur de la pédiatrie quand Eric était à
Roswell Park. Bientôt je suis tombé sur un autre article, celui-ci du St. Jude Children Research Hospital à Memphis, pour lequel Donald Pinkel était l’un des auteurs. Pinkel avait fondé le département de pédiatrie à Roswell Park en 1956 et était membre du premier groupe multi-institutionnel pour l’étude du cancer, le groupe de leucémie aiguë.
Sarah avait eu raison. Lorsque mon frère a été diagnostiqué au milieu des années 1960, moins de 15% des enfants atteints de la maladie ont survécu. Aujourd’hui, cette statistique a dépassé 90%. Une foule de documents de recherche, d’essais cliniques et de revues scientifiques ont détaillé ce renversement de situation, et beaucoup ont été écrits par les mêmes médecins: Sinks, Frei, Pinkel et Holland. Grâce à des décennies passées à écrire pour des journaux et des magazines, puis à faire mes propres livres, j’ai appris à parler aux gens et, plus important encore, à écouter ce qu’ils ont à dire. En fait, je suis prêt à être captivé par «les fous», comme l’écrivait jadis Jack Kerouac, «ceux qui sont fous de vivre, fous de parler, fous d’être sauvés, désireux de tout en même temps. . . . ”
Dans l’histoire de la leucémie infantile, un petit groupe de médecins dans des localités comme Memphis, Boston, Houston, Washington et Buffalo étaient connus comme les fous, ceux qui ont osé assumer cette forme de maladie et porter le jour. En parcourant les rapports et les articles, je me suis rendu compte que mon frère n’avait peut-être vécu que peu de temps, mais qu’il était tombé dans un groupe de médecins et d’infirmières résilients et déterminés. En tant que rédacteur sportif, j’ai écrit sur de nombreuses équipes mémorables: l’équipe olympique de hockey de Lake Placid en 1980, les Tigers de Detroit en 1968 et les Cardinals de St. Louis. La liste se rallonge de plus en plus.
“Vous le faites encore”, a dit un bon ami. “Enquêter sur un groupe de perdants et comment ils se sont réunis. Comment ils ont surmonté de grandes difficultés. ”
Alors, où étaient les médecins de la leucémie maintenant? Combien de ces pionniers de la médecine travaillaient ou vivaient encore? Qu’ont-ils pensé de leurs efforts des années après que ces procédures et études aient bouleversé le monde médical? Et quels étaient les points et les lieux où la lutte contre la leucémie infantile et la propre histoire de ma famille se sont réunis?
La question simple de ma fille a mené à beaucoup plus. Son intérêt avait pris quelque chose de loin dans mon passé et l’avait propulsé au premier plan. Au fil des ans, les souvenirs spécifiques de mon frère – la façon dont il souriait, la manière ordonnée dont il s’habillait – s’éteignirent. Au fil du temps, je suis allé des semaines, voire des mois, sans penser à mon frère. Il resta loin en arrière jusqu’à un instant, une simple question le ramena au moment présent.
Habituellement, lorsque cela se produisait, je réfléchissais brièvement aux bons moments, peut-être lorsque nous étions tous ensemble sur le bateau, loin des côtes du lac Ontario. Et puis je laisserais tomber. Cette fois, cependant, j’ai commencé à réfléchir longuement à ces années. En été, on naviguait sur des kilomètres d’eau libre ou on patinait sur l’étang derrière les voies ferrées quand il gelait en hiver. Comment jouer à la balle molle sur un diamant de fortune près des vergers qui s’étendent le long de la route 18 près d’Olcott ou écouter des stations de radio éloignées de Toronto, Detroit et Chicago m’a rassuré. En pensant à ces moments, j’ai commencé à chercher les médecins de mon frère. Comme pour toute autre chose, une partie tombe dans l’alignement et le reste devient beaucoup plus insaisissable.
Dans les semaines qui ont suivi la visite de Sarah, je suis rentrée à l’ouest de New York pour parler avec le Dr Jerry Yates, qui était à l’avant-garde des traitements intensifs précoces de la leucémie aiguë. Nous nous sommes rencontrés au restaurant Towne au centre-ville de Buffalo, à seulement quelques pâtés de maisons de l’ancien bâtiment Courier-Express, où j’avais commencé ma carrière dans les journaux.
“Des personnes déterminées ont été impliquées dans cet effort”, m’a dit Yates. “Malheureusement, nous nous entendons tous depuis des années.”
Yates m’a parlé de son patron et ami de longue date, le Dr James Holland, qui, à quatre-vingt-dix ans, travaillait encore plusieurs jours par semaine à l’hôpital Mount Sinai à New York. Les conversations téléphoniques se sont révélées être le meilleur moyen de parler avec les Pays-Bas.
“Après 4h15 de l’après-midi jusqu’à 4h45”, a déclaré Holland, “c’est à ce moment que je peux être trouvé. Appelez quand vous pouvez. ”
À partir des années 1960 et dans les années 1970, Holland et Yates ont mené de nombreuses avancées cruciales dans la recherche sur la leucémie. Cela dit, ils travaillaient généralement avec des patients adultes. Je devais trouver ceux qui étaient au cinquième étage à Roswell Park, où les enfants comme mon frère étaient traités. Barbara Hall, l’une des premières infirmières à qui j’ai parlé, m’a parlé du Dr Donald Pinkel. La façon dont il avait été le premier directeur de pédiatrie de Roswell Park avant les problèmes de santé l’a obligé à quitter son ouest natal de New York pour déménager dans l’ouest du Tennessee, où il a fondé le St. Jude Children Research Hospital à Memphis. Pinkel vivait maintenant dans le centre de la Californie et nous avons commencé à discuter au téléphone et à correspondre par courrier électronique et par courrier.
Pourtant, Pinkel n’était pas à Roswell Park quand Eric s’est inscrit pour la première fois au rigoureux programme anticancéreux. Il avait déjà déménagé à Memphis et avait commencé le combat acharné pour construire St. Jude. Le directeur de la pédiatrie durant cette période à Buffalo était le Dr Lucius Sinks. Et quand j’ai commencé à poser la question, personne ne savait où il vivait. Il m’a fallu plusieurs mois pour découvrir que Sinks vivait à Charlottesville, en Virginie, à seulement deux heures de route de chez moi, dans la banlieue de Washington.
Sans doute, la personne avec laquelle je devais le plus parler était presque dans ma cour. J’ai commencé à conduire à Charlottesville pour rencontrer Sinks tous les deux mois environ. Certains amis me taquinaient le fait que Mitch Albom avait “les mardis avec Morrie” alors que j’avais des “déjeuners avec Lucius”. Il coule et je me suis toujours retrouvé au Boar’s Head Inn, à 6 kilomètres du centre-ville de Charlottesville.
Au début, il ne savait pas quoi faire de moi ou cette recherche d’un héritage de frère. Je l’ai peut-être rencontré lors d’une de nos visites familiales à Roswell Park des décennies auparavant, mais aucun de nous n’était certain. En fait, je n’étais pas sûr de beaucoup dans ces conversations initiales à la tête de sanglier. La terminologie médicale, et essayer d’établir un échéancier pour tout ce qu’Eric avait traversé, était souvent écrasante.
Pourtant, Sinks a été patient avec moi, et lentement nous avons commencé à tirer les choses au clair. Tous ceux avec qui j’ai parlé pendant cette recherche étaient généreux et compréhensifs. Peut-être ont-ils compris, comme l’avait dit Holland, que le temps était essentiel. Que presque tous les professionnels de la santé impliqués dans la campagne contre la leucémie infantile étaient dans leurs quatre-vingt-dix et dix-neuf ans maintenant. Certes, une myriade de rapports médicaux, d’essais cliniques et d’histoires de journaux sur cette lutte incroyable faisaient désormais partie du dossier public et le resteront à jamais.
Mais si je voulais parler directement avec les fous qui ont pris et finalement battu la leucémie aiguë lymphoblastique, je devais me dépêcher.
