J'ai écrit After the Diagnosis pour offrir des histoires de patients vivant de façon créative avec des maladies chroniques, ainsi que des idées personnelles tirées de mes décennies de vie avec le diabète. Mais c'est seulement depuis la publication du livre que j'ai vraiment compris la différence entre une maladie invisible et une autre qui se manifeste. Au cours de l'année ou des deux dernières années, j'ai développé un tremblement important dans ma main, qui ne se révèle pas être un «tremblement essentiel», mais la maladie de Parkinson.
Je me sens parfois stigmatisé par ce symptôme, comme si les gens supposaient que j'étais trop malade pour gérer non seulement ma carrière mais aussi les activités de la vie quotidienne. C'est ce genre de stigmatisation que j'ai essayé d'éviter pendant trois décennies, alors que j'ai gardé mon diabète secret de presque tout le monde que je connaissais. Ces jours-ci, quand je parle du livre, je commence par mon tremblement: je lève la main au-dessus du podium et dis: «Tout le monde peut-il voir ça?», Parfois en secouant l'autre main pour faire bonne mesure. Parler, même plaisanter, ce qui est visiblement mauvais me fait me sentir plus à l'aise, mais cela semble également détendre les autres. Si ça me va, ils le sont aussi.
Le fait que les gens sachent que j'ai «quelque chose» est même une occasion d'ouvrir la discussion – pour exprimer la question de la stigmatisation et encourager les gens à être plus francs sur les symptômes qui les tourmentent. Je peux aussi dire que le fait d'avoir vécu et de passer par un diagnostic m'aide à suivre mon cours alors que je commence à faire face à un second diagnostic. Parkinson est effrayant parce que c'est une autre de ces choses "pour toujours" qui ne disparaîtra jamais; en effet, ça va empirer, mais à quelle vitesse et dans quelle mesure rester incertain.
C'est dans l'incertitude que j'ai vécu ma vie avec le diabète et je suis prêt à reprendre l'inconnu. Je me suis même senti paradoxalement encouragé par le diagnostic; maintenant que le tremblement a un nom, je peux prendre le bon médicament, faire les bons exercices, manger et dormir correctement – améliorer ma vie et ma santé, alors que je commence à me battre contre la maladie. J'aime penser, quand quelque chose est décevant ou ne va pas, ne pas le réparer, le rendre meilleur que jamais. Un revers est une opportunité d'améliorer les choses. (Je sais, cela ressemble à "si la vie vous jette un citron, faites de la limonade." Mais les truismes reçoivent ce nom parce qu'ils sont vrais.) Mon but avec ce nouveau diagnostic est d'être en meilleure santé qu'auparavant, et plus disposé que jamais pour essayer de nouvelles choses, aller de nouveaux endroits, chercher de nouvelles directions. Je vais accueillir l'incertitude dans un espace ouvert où vivre.
