Un cadeau de fête des pères inattendu

Ma femme et mes filles ont pris l'habitude de quitter Boston chaque année pour passer la fête des pères avec mes parents grecs à New York. Ils ont hâte de voir la chambre dans laquelle j'ai grandi, toujours remplie de mes livres de médecine et de mon vieil appareil photo de 16 mm. Ils aiment entendre les histoires de l'entreprise familiale de mes parents – un diner grec – ainsi que les interminables rangées de baklava après le déjeuner. Il y a trois ans, cependant, ils n'étaient pas préparés pour le sujet de la conversation que mon père a présenté après le déjeuner de notre fête des Pères. En vérité, moi non plus. Il voulait discuter ouvertement de la fin de sa vie.

Cette année s'était avérée difficile pour mon père et notre famille. Les maladies cardiaques, le diabète et un petit accident vasculaire cérébral ont frappé son corps. Nous sommes devenus des voyageurs si fréquents dans nos hôpitaux locaux, maisons de soins infirmiers et centres de réadaptation, que beaucoup de membres du personnel nous connaissaient par leur prénom. En tant que médecin, je reconnaissais qu'à chaque visite à l'hôpital, les options de mon père en matière de soins médicaux et de chance de guérison diminuaient. Mais pour beaucoup de médecins qui s'occupaient de lui, "abandonner" était la chose la plus éloignée de leur esprit.

"Une de vos artères carotides a une sténose de haut grade et nous pouvons nettoyer l'artère avec une intervention chirurgicale pour éviter tout autre accident vasculaire cérébral; Pensez-y comme Roto-Rooter pour vos pipes du cerveau », a suggéré un chirurgien vasculaire au cours d'une de ses hospitalisations. À une autre occasion, un cardiologue interventionnel bien intentionné a recommandé un cathétérisme cardiaque pour étudier un autre blocage possible.

En dépit d'être un immigrant, mon père n'était pas étranger au paysage hospitalier américain moderne. Il avait subi un blitz de procédures médicales: de nombreuses chirurgies, trois cathétérismes cardiaques, des endoscopies, des coloscopies, et quelle que soit la dernière procédure disponible. Mais cette fois, sa réponse aux médecins était radicalement différente. Avec son lourd accent grec, il répondit: «Es-tu fou? Pas plus."

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Il en avait assez du système de santé. Mais le système de santé n'en avait pas assez de lui.

J'ai vraiment l'impression que le chirurgien vasculaire et le cardiologue pensaient que ce qu'ils recommandaient était le meilleur plan d'action pour mon père. Oui, il avait des blocages dans ses artères carotides et dans ses artères cardiaques. Mais aucun des deux médecins n'a demandé à mon père ce qui était important pour lui à ce stade de sa vie.

Les médecins aiment s'attaquer aux problèmes et les réparer. Et c'est vraiment incroyable ce que la médecine moderne a réalisé dans un laps de temps relativement court. Je ne peux pas respirer? Nous pouvons réparer cela avec des respirateurs. Avoir une infection sanguine? Nous pouvons réparer cela avec des antibiotiques puissants. Le problème le plus difficile, cependant, est de savoir quand reconnaître que les petites corrections ne changent pas l'image dans son ensemble, de reconnaître que la résolution de problèmes spécifiques peut ne pas résoudre l'ensemble du patient.

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C'est la version de la médecine de ne pas voir la forêt pour les arbres. Le chirurgien vasculaire et le cardiologue pouvaient réparer le corps de mon père, mais en quoi cela lui serait-il bénéfique? Pouvait-il continuer à vivre de manière significative pour lui? Au lieu de chercher la prochaine "solution", nous devons savoir quand utiliser – ou ne pas utiliser – notre trousse à outils grandissante de "correctifs".

Mon père a été le bénéficiaire des dernières percées technologiques de pointe dans la recherche médicale, des chirurgiens et des cardiologues les plus qualifiés et des soins médicaux les plus sophistiqués offerts dans certains des meilleurs hôpitaux du pays. Mais après avoir examiné ses options, il avait décidé qu'il ne voulait pas d'interventions agressives prolongeant la vie. Il savait aussi qu'il n'était pas prêt à suivre une voie purement axée sur le confort. Et il y a trois jours, il voulait nous dire, à sa famille, sa préférence pour quelque chose entre les deux, un chemin qui lui permettrait de profiter au mieux de sa vie le plus longtemps possible. Il voulait partager avec nous ses valeurs – sur ce qui fait une bonne vie, et oui, une bonne mort – pour guider notre prise de décision médicale en son nom. Et il voulait que nous veillions à ce qu'il passe ses derniers jours à la maison. "Assurez-vous," il a dit "que je ne meurs pas dans un hôpital avec toutes ces machines."

Je ne m'attendais certainement pas à cette conversation il y a trois ans, mais je suis venu à la conclusion que discuter ouvertement de sa mort est une affirmation cruciale de sa vie, y compris de ses croyances et de ses priorités. Avoir la Conversation reconnaît notre mortalité, et reconnaît qu'un jour, peut-être la prochaine Fête des Pères, il ne sera pas avec nous au dîner.

Les Américains reçoivent certains des meilleurs soins de santé que l'on puisse acheter; ils connaissent également certains des pires décès dans le monde développé. Selon la plupart des récits, la transformation américaine de la mort d'un processus naturel se produisant à la maison à un événement médicalisé se déroulant à l'extérieur de la maison a été désastreuse. Ce dont les gens ont le plus besoin dans ce voyage, ce n'est pas la promesse de la prochaine nouvelle technologie, mais plutôt un guide pour les aider à naviguer dans cette sombre forêt dans laquelle nous nous retrouverons tous sans aucun doute. Les gens ont besoin de médecins suffisamment honnêtes et capables d'expliquer les nouvelles technologies avec les risques et les avantages qui les accompagnent, et de discuter si ces technologies leur seraient réellement bénéfiques. Le système de santé fourmille de scientifiques brillants, mais il y a une pénurie de communicateurs et de défenseurs efficaces.

Le don de mon père – sa volonté de parler de ces problèmes lorsque nous étions ensemble à la fête des pères – a aidé ma famille à s'assurer que nous respectons et honorons ses souhaits afin qu'il reçoive les bons soins, au bon moment, et sur son termes. Ma famille s'est habituée à The Conversation, que mon père présente chaque année après le déjeuner de notre fête des Pères. C'est son cadeau pour nous. C'est aussi l'une des conversations les plus importantes que nous ayons jamais eues.

Angelo E. Volandes, MD, MPH est professeur à la Harvard Medical School et au Massachusetts General Hospital. Son premier livre, The Conversation: Un plan révolutionnaire pour les soins de fin de vie, vient d'être publié par Bloomsbury Press.