Une famille de Virginie est venue à Chicago la semaine dernière pour me voir. Leur fille Lula était née d'une mère en Russie, donc ils n'avaient aucun antécédent lié à la famille biologique ou à la grossesse. Lula à la naissance avait deux trous au milieu de son cœur, ce qui nécessiterait une fermeture chirurgicale. En raison de ses problèmes cardiaques, Lula est restée à l'hôpital jusqu'à l'âge de 18 mois, puis a été transférée dans un orphelinat local. Elle a subi une chirurgie cardiaque à l'âge de 2 ans et demi et a été adoptée par une famille américaine à 3 ans et demi.
Quand Lula est arrivée aux États-Unis et dans sa nouvelle patrie, elle était incapable de faire la plupart des choses que font normalement les enfants de 3 ans; elle ne pouvait pas courir ou sauter, était très renfermée, et son discours se bornait à babiller dans des conversations de bébé. Il a été découvert que Lula avait une surdité profonde dans une oreille et qu'elle avait besoin d'une orthophonie continue. Cependant, Lula a appris l'anglais facilement, a développé une personnalité ensoleillée et pleine d'entrain, et aujourd'hui elle est très appréciée par ses professeurs et amis d'école. Pour citer ses parents adoptifs, "Lula est une joie." Alors, quel est le problème?
Lula est entrée à la maternelle l'année dernière. Il y avait quelques problèmes initiaux avec le comportement agressif, mais ces problèmes ont été bientôt résolus. Plus troublant était une évaluation récente par un psychologue révélant que, bien que Lula ait de réels points forts, elle a aussi des déficits significatifs. Bien qu'elle soit brillante, elle peut être retirée très facilement. Elle a du mal à suivre les tâches en plusieurs étapes, et son discours continue d'entraver sa communication avec les adultes et les autres enfants. Le psychologue avait soulevé la possibilité d'un diagnostic dans le spectre de l'alcoolisme fœtal. Ses parents sont venus à Chicago pour tenter d'obtenir une réponse.
Lula présente un dilemme diagnostique non inhabituel, en particulier dans le monde de l'adoption internationale. Nous savons que le taux de consommation d'alcool est très élevé en Russie, et les femmes enceintes ne font pas exception. Lula présentait de nombreuses anomalies faciales médianes associées à l'exposition prénatale à l'alcool: une face moyenne aplatie, de petits yeux, un très haut toit voûté de la bouche avec une fente sous la muqueuse. Lula présentait également des problèmes cardiaques associés à une exposition à l'alcool fœtal (une communication interauriculaire et une communication inter-ventriculaire), une perte auditive, une croissance altérée et un poids inférieur à la normale. Enfin, Lula avait des problèmes de lecture et de nombreuses difficultés de régulation du comportement que nous voyons chez les enfants ayant une exposition prénatale à l'alcool. Cependant – et c'est un gros cependant – il n'y avait pas d'antécédents documentés de sa mère de naissance ayant consommé de l'alcool pendant la grossesse.
Ce ne sont pas seulement les adoptions internationales qui ne parviennent pas à documenter l'exposition prénatale à l'alcool; nous rencontrons souvent ce même manque d'information sur la consommation d'alcool maternel avec les adoptions nationales. Alors que les dossiers médicaux des enfants indiquent que la mère biologique a consommé de la cocaïne, il n'y a aucune mention d'alcool. Pourtant, nous savons que près de 80% des femmes enceintes qui consomment de la cocaïne consomment également de l'alcool. Alors pourquoi l'absence de telles informations critiques à partir des dossiers médicaux? Dans les adoptions internationales, beaucoup de mères ne reçoivent pas de soins prénatals, de sorte que les habitudes de santé pendant la grossesse sont un mystère. À l'échelle nationale, le plus souvent, c'est parce que beaucoup de gens ne considèrent pas l'exposition à l'alcool comme étant essentielle à l'exposition à la cocaïne, à l'héroïne ou à la méthamphétamine ou à toute autre drogue illicite. En outre, le système de protection de l'enfance de l'Illinois nous dit souvent qu'il ne veut pas «étiqueter» l'enfant comme étant exposé à l'alcool. Ces attitudes font obstacle à l'établissement de diagnostics précis et à la prestation de soins appropriés aux enfants exposés à l'alcool.
Sans antécédents documentés d'exposition prénatale à l'alcool, il est impossible de poser un diagnostic dans le domaine des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF), qui comprend le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) et le trouble neurodéveloppemental lié à l'alcool. Certains parents trouvent qu'il est difficile de se retirer d'un tel diagnostic, mais cela est nécessaire si nous voulons être en accord avec les directives nationales et les critères de diagnostic. Cependant, le respect de ces normes peut entraver l'accès de l'enfant à un traitement approprié. Par exemple, les enfants de l'Illinois qui ont reçu un diagnostic de SAF ont automatiquement droit à des services d'intervention précoce à domicile; sans le diagnostic, avec les mêmes difficultés de présentation, ils échouent souvent à l'éligibilité.
D'un autre côté, même si Lula éprouve des difficultés en matière de comportement et d'apprentissage – et pourrait à l'avenir éprouver des difficultés de comportement encore plus importantes -, il est tout aussi probable qu'elles soient le résultat du traumatisme et de l'isolement subis à l'hôpital. orphelinat au cours des trois premières années et demie de sa vie plutôt que de l'exposition prénatale à l'alcool. Les enfants qui ne reçoivent pas de soins constants et de soins prévisibles en bas âge présentent souvent des difficultés de régulation similaires à celles des enfants qui ont été exposés à l'alcool avant la naissance. Leur voie de traitement diffère du traitement pour les difficultés comportementales liées à l'exposition prénatale à l'alcool, mais elles sont tout aussi nécessaires. Malheureusement, ces enfants ne sont souvent pas admissibles aux services d'intervention précoce.
Je vous présente Lula parce que, comme vous pouvez le voir, le diagnostic du syndrome d'alcoolisation fœtale et de ses entités connexes est une question très importante d'un point de vue clinique et politique. Il y a un grand débat en ce moment sur l'inclusion du syndrome d'alcoolisation fœtale dans le DSM-V , le manuel produit par l'American Psychiatric Association qui guide le diagnostic des troubles de santé mentale et, peut-être plus important, le paiement pour l'évaluation. et les services de traitement liés aux troubles de santé mentale. Pour résoudre le dilemme diagnostique dans lequel nous nous trouvons souvent, le gouvernement fédéral, sous la direction des Centres de contrôle et de prévention des maladies et de l'Institut national sur l'abus d'alcool et l'alcoolisme, convoque une conférence de consensus cet automne. Le but de cette réunion est d'établir des lignes directrices claires pour le diagnostic du syndrome d'alcoolisation fœtale et des troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool. Le temps nous dira la mesure du succès que nous obtenons.
Bottom line – Lula a-t-il été exposé à l'alcool avant la naissance? Je n'ai aucun doute. Mais pour le moment, nous n'avons pas d'étiquette diagnostique pour elle.
