4 choses positives que l’endométriose peut vous apprendre

Ce que vous pouvez apprendre de votre expérience personnelle

Source: Istock / Demaerre

À l’occasion du mois de la sensibilisation à l’endométriose, j’ai rencontré Amanda Lesesne, directrice des ventes chez Progyny, pour parler des leçons qu’elle a tirées de son parcours en matière de fertilité avec l’endométriose.

Saviez-vous qu’une femme sur dix est atteinte d’endométriose? C’est un trouble souvent douloureux dans lequel le tissu tapissant votre utérus – l’endomètre – migre hors de votre utérus, se développe sur vos ovaires, vos trompes de Fallope ou même le tissu tapissant votre saignement du pelvis à chaque cycle menstruel et interfère de multiples façons avec la fertilité.

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Mais Amanda veut que vous sachiez que certaines femmes atteintes d’endométriose avancée peuvent avoir peu ou pas de douleur. C’était le problème d’Amanda – pas assez de douleur pour alarmer ses médecins. Cela semble être une bonne nouvelle, mais la mauvaise, c’est que ses médecins n’avaient pas posé les bonnes questions et qu’elle ne voulait pas encombrer de plaintes. Résultat: elle n’a pas été diagnostiquée pendant des années et son parcours de fertilité était plus compliqué, plus coûteux et plus déroutant que si elle avait eu connaissance de son endométriose.

Voici son histoire et ce que vous pouvez en apprendre.

Amanda : J’avais 26 ans quand nous avons commencé à essayer d’avoir un bébé. À 27 ans, on m’avait dit que j’avais une réserve d’ovaires basse pour mon âge, mais personne ne m’a dit: «essayons de savoir pourquoi». On parlait d’infertilité inexpliquée et mon mari et moi avons commencé un traitement de FIV. Nous avons échoué notre premier cycle de FIV et nous avons eu notre première fausse couche, également inexpliquée. J’étais dévastée, mais parce que nous voulions avoir un enfant, nous avons poursuivi des procès à l’aveugle pour résoudre un problème qui n’avait pas été identifié.

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Rétrospectivement, j’aurais aimé que nous prenions le temps de faire plus de devoirs, de faire des tests et d’obtenir le véritable diagnostic – l’endométriose. Si nous avions trouvé le problème plus tôt, la chirurgie de l’endométriose aurait changé tout le plan de traitement. Mais je me considère comme une personne de type A qui aime garder le contrôle et le traitement m’a donné l’impression de faire quelque chose pour lutter contre l’infertilité. Nous avons donc progressé même si personne ne savait où nous allions.

Georgia : Votre message est de faire confiance à votre corps et de parler si quelque chose ne va pas. Posez des questions à votre médecin, faites des recherches et obtenez un deuxième avis si nécessaire. C’est un conseil important, car il vous évitera également les réflexions suivantes: «aurait pu, aurait, aurait dû». Comment êtes-vous finalement passé du diagnostic inexpliqué au diagnostic de l’endométriose?

Amanda: J’ai échoué trois autres rondes de FIV et j’ai échoué à une ronde d’ovocytes de donneur. En 2016, j’étais enfin enceinte, mais elle s’est terminée par une opération chirurgicale d’urgence pour une grossesse extra-utérine. Pour couronner le tout, c’était la fête des mères et j’étais loin de chez moi en voyage d’affaires. Je suis toujours traumatisé par cette expérience et par le traitement de certains problèmes liés au SSPT. Cependant, avec l’aide d’un conseiller, j’ai appris à gérer ma perte. J’ai appris à identifier les déclencheurs clés, à me traiter avec grâce pendant le chagrin et à voir que le chagrin s’améliorait avec le temps.

J’ai aussi appris que même les types A ont besoin d’un groupe de soutien. Je suis ouvert à mon histoire pour encourager les autres à être ouverts avec le leur. Je voulais parler aux femmes qui traversaient ou qui avaient traversé, exactement ce que je traversais. J’ai trouvé mes «partisans du voyage» par l’intermédiaire d’organisations nationales, de mon médecin, d’infirmières et d’amis.

Georgia: C’est un point tellement important. Les inquiétudes, l’observation et l’attente, les effets hormonaux, les rendez-vous et la surveillance ont tous des conséquences néfastes sur le plan mental et physique et l’aide des groupes de soutien. Tout le monde peut vous donner de la sympathie, mais seules les femmes qui suivent le même traitement peuvent vous donner de l’empathie. Avez-vous pris votre propre conseil et est allé pour un deuxième avis à ce stade?

Amanda: J’ai décidé d’obtenir un deuxième avis auprès d’un chirurgien à New York en janvier 2018. Mon médecin m’a recommandé une intervention chirurgicale. En février 2018, on m’a finalement diagnostiqué un endo de stade III. Le diagnostic de l’endométriose a finalement semblé logique en raison des fortes crampes et de la douleur causées par les selles au cours de mon cycle, des douleurs occasionnelles lors du sexe et de quelques taches brunes en dehors de mon cycle normal. Cela avait également du sens sur les sept transferts échoués et a redonné espoir et sentiment de contrôle.

Géorgie: Beaucoup ont du mal à demander un deuxième avis. Si nous nous considérons comme des consommateurs, pas seulement comme des patients, cela pourrait être plus facile. Nous ne garderions pas d’infirmière pour notre mère qui n’avait pas les bonnes réponses, qui ne l’écoutait pas ou ne la mettait pas à l’aise. Nous devrions avoir la même approche envers notre propre équipe médicale. Un deuxième avis a certainement changé votre voyage.

Amanda: Cela fait un an et nous avons maintenant un embryon normal testé par PGS et nous attendons de le transférer au moment opportun. J’ai des sentiments partagés quand je songe à n’en avoir qu’une. Je suis reconnaissant de l’avoir, mais je suis bien sûr nerveux, cela ne prendra pas comme les autres. À l’heure actuelle, nous essayons de faire tout ce qui est en notre pouvoir avant de transférer pour assurer un environnement optimal.

Nous n’avons peut-être pas encore de bébé, mais j’ai appris que je suis fort et capable de faire plus que je ne le pensais. J’ai rejoint l’équipe de Progyny pour aider toutes les femmes et tous les hommes qui ont été à ma place et ont ressenti cette douleur insurmontable, mais qui continuent également à faire pression.

Géorgie : Vous avez dit: «Je suis ouvert à mon histoire pour encourager les autres à être ouverts avec le leur.” Merci. Votre histoire encourage les femmes à défendre leurs droits, à poser des questions, à remarquer des symptômes inexpliqués et à parler sans se soucier de déranger les autres, de trouver votre groupe de soutien et quel que soit le lieu où vous vous trouvez – pour ne pas perdre espoir.

Si vous rencontrez des problèmes de stérilité inexpliqués comme Amanda, veuillez connaître les signes avant-coureurs cachés de l’endométriose pour pouvoir passer les tests appropriés et éviter les traitements inappropriés, qui vous épargnent la confusion, les échecs et le temps.

Pour en savoir plus sur l’endométriose, consultez une infographie de Progyny: Qu’est-ce que l’endométriose?

Si vous avez des questions ou croyez que vous avez une endométriose, s’il vous plaît contactez votre médecin.