La santé mentale et physique des soignants

Comment protégeons-nous la santé des soignants?

Peter Buerhaus, David Auerbach et Douglas Staiger ont présenté en 2017 un article sur le défi de la santé: de nombreuses infirmières de la génération du baby-boom vont bientôt prendre leur retraite, ce qui créera une pénurie d’expérience parmi le reste du personnel infirmier. Cet article m’a amené à réfléchir sur la situation générale des aidants naturels aux États-Unis, en particulier celle des aidants non professionnels, qui font face à de nombreux scénarios identiques à ceux des infirmières professionnelles mais qui doivent le faire sans la formation et l’expertise des infirmières expérimentées qui quitter bientôt le domaine de la santé. Dans la mesure où ces soignants jouent un rôle de plus en plus important dans la protection de la santé de notre population vieillissante, une note sur leur santé physique et mentale et sur la manière dont la santé publique peut aider au mieux ces personnes et, par extension, les populations qu’ils soignent.

Comme je l’ai déjà écrit, le vieillissement de la population est l’un des changements démographiques centraux du siècle à venir et un défi majeur pour la santé publique. Le Population Reference Bureau prévoit que, d’ici 2050, la population mondiale totale des personnes de plus de 65 ans représentera 16% de la population mondiale, soit près de 1,5 milliard de personnes. Ce changement représente une augmentation spectaculaire depuis 1950, année où la population âgée de plus de 65 ans ne représentait que 5% de la population mondiale. Aux États-Unis, le nombre d’Américains âgés de 65 ans et plus devrait plus que doubler entre 2016 et 2060, passant de 46 millions à plus de 98 millions, la proportion des 65 ans et plus passant d’environ 15% à environ 24 pourcentage de la population mondiale. Les populations vieillissantes font face à divers problèmes de santé, allant des maladies chroniques aux problèmes de mobilité et de santé mentale. Les aidants non rémunérés, c’est-à-dire les membres de la famille ou les amis, apportent une assistance à temps plein ou à temps partiel aux personnes souffrant d’une maladie ou d’un handicap du fait de leur âge ou pour d’autres facteurs. Étant donné que les aidants naturels doivent souvent concilier leur travail avec d’autres responsabilités quotidiennes, les soins peuvent nuire à leur bien-être.

Aux États-Unis, plus de 34 millions d’aidants naturels non rémunérés assistent un adulte âgé de 50 ans ou plus souffrant d’une maladie ou d’un handicap. 83% d’entre eux sont des aidants familiaux, aidant un membre de leur famille. Environ 21% des ménages américains hébergent ce type de soutien, tandis que les aidants naturels non rémunérés fournissent environ 90% du soutien à long terme. La gardienne «typique» est une femme de 46 ans qui travaille à l’extérieur de la maison et qui consacre plus de 20 heures par semaine à fournir des soins non rémunérés à sa mère. Beaucoup de ceux qui s’occupent des personnes âgées sont eux-mêmes plus âgés; l’âge moyen des aidants qui soutiennent une personne de 65 ans ou plus est de 63 ans. Souvent, les aidants vivent à proximité de la personne qu’ils soutiennent; sur 83% des aidants naturels qui s’occupent de parents, 24% vivent avec la personne dont ils s’occupent, 61% vivent jusqu’à une heure de distance et 15% vivent entre une et deux heures. 55% des aidants naturels qui ne vivent pas avec le bénéficiaire de soins déclarent leur rendre visite plus d’une fois par semaine (Figure 1).

AARP Public Policy Institute, National Alliance for Caregiving. Caregiving in the US 2015. NAC and AARP Public Policy Institute; 2015.

Figure 1. Fréquence des visites

Source: Institut des politiques publiques AARP, National Alliance for Caregiving. Caregiving aux États-Unis 2015. Instituts de politique publique du NAC et de l’AARP; 2015.

Les coûts financiers de la prestation de soins peuvent être considérables. En 2007, les dépenses à la charge des personnes prenant soin d’une personne de 50 ans et plus s’élevaient à 5 531 $. Ces coûts peuvent être aggravés par une perte de temps; les soignants doivent souvent minimiser les autres activités importantes pour continuer à fournir un soutien. On estime qu’en 2007, 37% des personnes fournissant des soins à une personne de 50 ans et plus avaient besoin de réduire leurs heures de travail ou même de quitter leur emploi. Ceci est particulièrement important, car la plupart des aidants sont employés; environ 60% des aidants âgés de 50 à 64 ans travaillent à temps plein ou à temps partiel. 49% des aidants employés ont déclaré qu’ils devaient arriver au travail en retard, partir plus tôt ou s’absenter du travail en raison de la prestation des soins; 15% ont déclaré avoir besoin de prendre un congé (Figure 2).

AARP Public Policy Institute, National Alliance for Caregiving. Caregiving in the US 2015. NAC and AARP Public Policy Institute; 2015.

Figure 2. Incidences sur le travail dues aux soins donnés

Source: Institut des politiques publiques AARP, National Alliance for Caregiving. Caregiving aux États-Unis 2015. Instituts de politique publique du NAC et de l’AARP; 2015.

Fournir un soutien régulier à un ami ou à un membre de la famille peut entraîner un certain nombre de responsabilités qui, ensemble, peuvent créer du stress et nuire à la santé des soignants. L’augmentation de l’espérance de vie et une meilleure gestion des soins chroniques, deux évolutions positives, ont néanmoins rallongé la période d’engagement des soignants, affectant leur qualité de vie à long terme. Les responsabilités des soins peuvent inclure la préparation des repas, le nettoyage, les courses, aider le destinataire des soins à s’habiller et à prendre des médicaments, à prendre rendez-vous, à assurer le transport et à aider à la thérapie physique. L’intensité de cette charge de travail dépend en grande partie des conditions du bénéficiaire de soins. La distance du bénéficiaire par rapport au fournisseur de soins, le type de maladie et le contexte géographique / culturel jouent tous un rôle dans l’évolution de l’expérience du fournisseur de soins et de sa santé. Les aidants naturels, par exemple, ont indiqué avoir ignoré les rendez-vous chez le médecin, 57% d’entre eux affirmant qu’ils accordaient la priorité aux besoins du bénéficiaire des soins. 51% déclarent ne pas avoir assez de temps pour s’occuper d’eux-mêmes et 49% affirment ne pas le faire car ils sont trop fatigués. En outre, 29% déclarent avoir de la difficulté à gérer leur stress émotionnel et physique.

Les soins peuvent aussi poser des problèmes pour la santé mentale. De manière significative, 49% des aidants naturels ont déclaré ne pas avoir le choix d’assumer leurs responsabilités (Figure 3).

AARP Public Policy Institute, National Alliance for Caregiving. Caregiving in the US 2015. NAC and AARP Public Policy Institute; 2015.

Figure 3. Choix dans le rôle de soignant

Source: Institut des politiques publiques AARP, National Alliance for Caregiving. Caregiving aux États-Unis 2015. Instituts de politique publique du NAC et de l’AARP; 2015.

Étant donné les défis liés à la prestation de soins et le fait que cela constitue souvent une responsabilité non recherchée, il n’est peut-être pas surprenant que quatre aides soignants sur 10 déclarent qu’ils considèrent leurs activités d’aide comme extrêmement stressantes, 38% attribuant ce niveau de stress à quatre ou cinq sur une échelle de cinq points (Figure 4).

AARP Public Policy Institute, National Alliance for Caregiving. Caregiving in the US 2015. NAC and AARP Public Policy Institute; 2015.

Figure 4. Stress émotionnel des proches aidants

Source: Institut des politiques publiques AARP, National Alliance for Caregiving. Caregiving aux États-Unis 2015. Instituts de politique publique du NAC et de l’AARP; 2015.

S’occuper d’une personne ayant un problème de santé physique ou mentale chronique ou à long terme semble être particulièrement stressant pour les aidants naturels. 53% des aidants naturels qui soutiennent une personne ayant un problème de santé mentale, 50% qui soutiennent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, et 45% de ceux qui soutiennent une personne souffrant d’un problème de santé physique chronique déclarent ressentir un stress émotionnel. Ce stress a été associé au niveau de souffrance perçue par le soignant chez le bénéficiaire de soins, à une détresse émotionnelle et existentielle liée de manière significative aux taux de dépression du soignant et à l’utilisation d’antidépresseurs. Il est toutefois important de noter que les aidants naturels citent également les éléments positifs de la prestation de soins. Même lorsque l’expérience devient stressante et intense, les soignants diront que cela leur donne un sens, leur donne l’occasion d’acquérir de nouvelles compétences, renforce leurs relations avec les autres et leur permet de se sentir bien dans leur peau.

Préserver la santé des soignants signifie investir dans des systèmes de prestation de soins de longue durée fondés sur la communauté et des innovations technologiques telles que la télémédecine, qui permettent de déplacer le fardeau des soins des individus vers les ressources sociales et économiques que nous pouvons collectivement fournir. Trop souvent, âge et handicap signifient isolement; nous devons travailler pour changer cela, afin que les individus s’intègrent davantage, et non moins, dans la communauté à mesure qu’ils vieillissent. Une approche de santé publique vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’une invalidité chronique à un âge avancé et à alléger le fardeau de leurs aidants naturels. Cela signifie investir dans beaucoup plus que des soins cliniques, en élargissant notre investissement pour inclure des programmes d’exercices, des visites à domicile, des opportunités de bénévolat et d’autres moyens d’engagement. Au niveau de la prévention, nous pouvons faire la différence en nous attaquant aux conditions qui entraînent des maladies chroniques et des problèmes de santé mentale, en investissant dans les déterminants fondamentaux de la santé afin d’atténuer ces conditions tout au long de la vie.

En fin de compte, la prestation de soins émerge de l’amour et de l’engagement envers la famille et notre cercle intime de membres de la communauté, reflétant les liens sociaux plus larges qui nous unissent tous et contribuant à créer une société digne d’être vécue. Améliorer les conditions des aidants signifie renforcer ces liens et la capacité des communautés à apporter un soutien aux populations qui en ont besoin. Au fur et à mesure que nous progressons dans ce domaine en renforçant les communautés, nous devons également continuer à nous concentrer sur les soignants eux-mêmes, œuvrant pour leur bien-être physique et mental. Pour ceux d’entre nous qui, comme moi, ont des proches qui agissent en tant que soignants, ou qui sont eux-mêmes des soignants, c’est plus qu’une question académique; c’est personnel. À mesure que la population vieillit et que les besoins en soins augmentent, la santé publique est appelée à jouer un rôle clé dans la prise en charge des aidants naturels et des bénéficiaires de soins à toutes les étapes de la vie.