"Je suis venu à apprécier comment ma mère reste elle-même et 'ici' malgré la démence."
C'est ce qu'écrit Martha Stettinius, auteur de Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir , qui partage aujourd'hui un message émouvant en l'honneur de Thanksgiving. Les vacances sont une période où beaucoup de gens qui s'occupent de leurs parents vieillissants se demandent ce qu'il faut exactement faire pour être reconnaissants envers leur être cher. Peut-être que ces changements, lorsqu'ils sont adoptés avec douceur – ou même avec hésitation – pourraient aider à recadrer suffisamment la situation pour faire une différence dans la vie d'un aidant ou d'un enfant adulte.
Voir la maladie d'Alzheimer différemment: un côté plein d'espoir pour la prise en charge de la démence
La maladie d'Alzheimer est souvent appelée «le long au revoir», et on nous dit que les personnes atteintes de la maladie se fanent dans les «coquilles» de leur ancien moi. Mais est-ce vrai? En tant que soignants, devrions-nous approcher nos proches atteints de démence comme s'ils n'étaient plus là?
Au cours des dernières années, il y a eu un mouvement grandissant dans les soins aux aînés pour voir la maladie d'Alzheimer différemment, pour trouver ce qui est positif et positif dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence. Même les personnes atteintes de démence avancée – les personnes qui ne peuvent pas parler, marcher ou se nourrir – peuvent continuer à communiquer avec les autres. Sous les ravages de la maladie, ils sont capables d'éprouver toute une gamme d'émotions. En effet, si vous êtes un aidant comme moi et que vous avez eu une relation difficile avec votre proche, vous pourriez trouver que la prestation de soins aux personnes atteintes de démence est transformatrice.
Nous apportons chacun notre propre histoire familiale et notre propre personnalité à la prestation de soins. Dans mon cas, ma mère était une alcoolique active quand j'étais enfant et elle s'est mise en traitement quand j'avais 14 ans. Au fil des ans, malgré le soutien du counseling et des programmes en 12 étapes, notre relation est restée tendue. Ce n'est qu'avec la démence de ma mère – en particulier ses stades intermédiaires et tardifs – que les aspérités de notre relation se sont adoucies et guéries.
Pendant sept ans, j'ai été son principal fournisseur de soins. Elle souffre de démence vasculaire due à de petits accidents vasculaires cérébraux, et probablement de la maladie d'Alzheimer (difficile à diagnostiquer avec certitude). Elle a vécu chez moi, dans une résidence-services, dans un centre de désintoxication, dans un centre de soins de la mémoire et maintenant dans une maison de soins infirmiers. Pendant des années, j'ai cru le stéréotype selon lequel la démence priverait ma mère de sa véritable identité. En 2007, quand elle a eu un autre petit accident vasculaire cérébral et a commencé à perdre son langage, j'ai assimilé le langage à soi-même, et j'ai pensé: «Maintenant maman est vraiment partie.» J'ai fait beaucoup de suppositions sur ses capacités et ses sentiments.
Depuis lors, je suis venu à apprécier comment ma mère reste elle-même et "ici" malgré la démence. Notre temps ensemble n'a pas été un "long au revoir" mais un "long salut".
Permettez-moi de partager un exemple de comment cela est arrivé. Un soir de l'été 2007, j'ai assisté à une discussion dans un centre communautaire local sur la façon de soutenir une personne atteinte de démence. Le jour suivant, quand je me suis arrêtée après le travail pour rendre visite à ma mère dans le centre de rééducation où elle récupérait d'un bassin fracturé, je me suis souvenue de quelque chose que j'avais appris: nous soignons, mais nous encourageons rarement nos proches à nous soigner. et l'affection en retour – ou de considérer qu'ils pourraient en profiter.
J'ai décidé ce jour-là d'essayer quelque chose de nouveau. À une table sous un arbre dans la cour, j'ai regardé dans les yeux de ma mère et j'ai dit: «Maman, je pourrais vraiment faire un câlin.
"Bien sûr, ma chérie!" Dit-elle.
Nous nous sommes tenus longtemps. Je lui ai pris les mains dans les miennes.
En s'arrêtant pour trouver les mots justes, maman a dit: «Nous deux … sommes venus … un long chemin».
J'ai souri et lui ai serré la main. "Oui, nous avons vraiment parcouru un long chemin." Se souvenait-elle de ce que nous avions l'habitude d'être ensemble, à quel point nous avions travaillé dur au fil des ans pour nous rapprocher les uns des autres? Je voulais pleurer quand elle a dit ça. Se souvenait-elle vraiment de toutes ces années, ou était-ce simplement en train de dire quelque chose de poli qu'elle pourrait dire à quelqu'un qu'elle connaissait depuis longtemps?
"Continuons … dans cette … direction", dit-elle. Elle souriait encore et me regardait profondément dans les yeux.
Avec ça, je pensais qu'elle savait vraiment ce qu'elle disait. Et c'est tout ce que j'avais toujours voulu – "continuer dans cette direction". Je voulais que nous nous rapprochions, ne serait-ce qu'en s'irritant moins et en nous appréciant davantage.
"Oui, maman, faisons ça. J'aimerais ça."
Maintenant, cinq ans plus tard, si je fais attention à ma mère pendant que je lui parle, je vois presque toujours une réponse immédiate – un petit coup de sourcil, un élargissement des yeux, un léger grognement dans le nez quand elle est amusée. Malgré ma vie avec une démence avancée, ma mère aime les gens, semble reconnaître certains membres du personnel et les visiteurs préférés, et partage son sourire magnifique. Judy est toujours "là-dedans", et bien que j'ai connu de nombreux moments de chagrin et de perte, je ressens toujours son amour. Nous sommes en paix.
Martha Stettinius est l'auteur du nouveau livre Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir. Elle est représentante bénévole pour l'État de New York pour la National Family Caregivers Association.