L'océan. Les Schtroumpfs. Les spéciaux Blue Light à notre Kmart locale. Depuis que je suis un enfant, j'ai aimé la couleur bleue et tout ce qu'elle représentait. Maintenant, en tant qu'adulte, j'aime le bleu pour une raison entièrement différente.
Le bleu représente l'autisme. Et le 2 avril 2012, je me ferai un plaisir de me joindre aux millions de personnes, de familles et d'entreprises du monde entier qui allumeront «Light It Up Blue» pour faire la lumière sur l'autisme.
Avant de devenir parent, je pensais rarement à l'autisme; ma seule expérience avec elle est venue d'un discours qu'un ami a donné au lycée. De cela, j'ai glané deux choses: 1) l'autisme était une chose horrible; et 2) C'était quelque chose dont je n'aurais jamais à m'inquiéter.
Je n'aurais pas pu me tromper davantage sur ces deux points.
Je ne savais pas que 17 ans plus tard, mon premier-né, Katie, recevrait un diagnostic d'autisme appelé syndrome d'Asperger. Ils l'ont défini comme «un trouble caractérisé par une altération de la parole et de la communication, et des pensées et des comportements répétitifs».
Cependant, je l'ai défini plus simplement: la perte.
C'était la perte des rêves et des plans «parfaits» que j'avais pour cette belle petite fille et la perte de «normalité» telle que je la connaissais. Sans avertissement, j'ai été transplanté dans un monde dont je ne voulais jamais faire partie, et qui était exclu du seul monde que j'avais jamais connu. Je me suis retrouvé sans rapport avec mes amis les plus proches, qui racontaient les exploits de leurs enfants – les fêtes d'anniversaire auxquelles ils étaient invités ou les exploits de leurs petites stars dans le sport – tandis que ma fille luttait avec tout, y compris un seul ami.
Je ne me suis jamais senti plus seul – ou effrayé.
Katie avait l'air d'autres enfants, mais cela faisait partie du problème. Les enfants ne s'attendaient pas à ce qu'elle se démarque. Alors quand elle a fait soit en faisant un maniérisme excentrique ou obsédant sur une chose ou un sujet spécifique, ils lui ont tourné le dos. Ou pire, l'a ridiculisée. Et quand je l'ai vue lutter dans les sports de la jeunesse – où je me suis distinguée pour l'excellence -, moi aussi, je me suis détournée.
C'était trop douloureux à supporter.
Ce n'est que lorsque j'ai décidé de co-écrire un livre avec ma sœur sur l'éducation des enfants handicapés que les choses ont commencé à changer. Dans le cadre de notre recherche, nous avons interviewé des personnes vivant avec un handicap. Nous avons rencontré des parents qui étaient si franchement honnêtes au sujet des luttes de leurs enfants et si désireux de changer et de trouver de nouvelles façons de les aider. Nous avons rencontré des gens qui ont abandonné tout ce qu'ils possèdent pour offrir à leurs enfants les services et le soutien dont ils avaient besoin. J'ai rencontré des adultes handicapés qui ont courageusement et ouvertement partagé leurs défis et succès. Nous avons rencontré des enfants autistes qui étaient si aimants, purs et honnêtes.
À un moment donné, je suis devenu éclairé. J'ai vu ma fille, moi-même, et mon but dans la vie clairement. Et, j'ai vu l'autisme sous un jour nouveau.
J'ai réalisé que l'autisme affecte non seulement 1 enfant sur 110; mais tous ceux qui entrent en contact avec un enfant autiste – parents, grands-parents, frères et soeurs, voisins, tantes, oncles, cousins, camarades de classe, enseignants.
J'ai réalisé dans l'étrange nouveau monde des différences dans lesquelles je vivais, des bénédictions telles que la compassion, la compréhension, l'humilité, l'amour inconditionnel, la résilience et l'authenticité.
Et, j'ai réalisé que j'avais besoin de partager avec les autres comment l'autisme a positivement affecté ma vie.
Au mois d'avril, le mois de la sensibilisation à l'autisme, et dans les années à venir, où de plus en plus d'enfants sont diagnostiqués, vous en entendrez beaucoup plus sur l'autisme. J'espère que vous écouterez et comprendrez ceci: l'autisme n'est pas contagieux. Cependant, la compassion et la compréhension qui vient avec l'amour d'un enfant qui l'a, est.
Rejoignez-moi et des millions d'autres à travers le monde et Light It Up Blue. Pour plus d'informations, visitez lightitupblue.org.
