Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer: cercle complet sur la mer d'Irlande

Datation: Ville de Wexford – Greg O'Brien, à gauche, avec John Joe Vaughan, a partagé leurs histoires personnelles qui les ont toujours rejoints dans la lutte mondiale contre la maladie d'Alzheimer.

Source: Photo gracieuseté de Larry O'Malley

Je devais, par la force des choses, me connecter en Irlande avec John Joe Vaughan, deux Irlandais impétueux séparés par une mer d'eau bleue et agitée qui se précipite vers un horizon où l'eau déborde dans le ciel. C'était Dieu-ordonné.

J'avais rencontré John Joe huit mois plus tôt à l'aéroport de Logan à mon retour à Boston de Dublin, pour un pèlerinage annuel à Erie. Il venait d'arriver avec sa famille pour rendre visite à sa fille Rena, qui vit maintenant au New Hampshire. Alors que j'étais sur le téléphone portable en train de répondre à une file d'attente de messages vocaux en attente, Rena a commencé à me faire signe. Elle m'a reconnu à partir d'une photo de mon livre, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer .

"Je veux que vous rencontriez mon père", dit-elle, notant que son père avait été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer, et était réticent à en parler avant de lire Pluton. Elle lui avait donné une copie.

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J'étais humble, mais ce n'était que le début.

Le Seigneur travaille de manière mystérieuse.

John Joe, 79 ans, de New Ross dans le comté de Wexford, la maison ancestrale des Kennedys, a un sourire qui éclairerait la rivière Liffey et la poignée de main d'un champion des poids lourds. Il m'a embrassé, le globe oculaire à l'œil, et j'ai vu les larmes couler le long de son visage froissé et droit, nous deux dans un combat contre un démon d'une maladie.

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J'ai pleuré aussi.

"Je sais ce que ça fait", m'a-t-il dit. "Nous nous battons ensemble maintenant en tant que frères, non?"

"Droite!"

Et nous sommes donc frères, rejoints aujourd'hui dans une lutte mondiale contre la maladie d'Alzheimer, de Cape Cod à la mer d'Irlande. À l'aube de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre, marquant une campagne de sensibilisation internationale d'un mois, la lutte est pleinement engagée.

Si l'équipe de John Joe et moi-même en sommes témoins, la maladie d'Alzheimer, dans le futur, pourrait être réduite à néant, si les législateurs du monde entier, les diverses parties engagées, les soignants et les personnes atteintes de la maladie ans ou plus pour exécuter son cours de mort au ralenti, unissent leurs forces autour de la planète.

Ce n'était pas une brève rencontre avec John Joe, un père de huit enfants avec sa femme dévouée Peggy, grand-père de 17 ans, un enseignant à la retraite et directeur d'école, élevé dans Marshalstown rural sans électricité et pavé des routes. Il m'a invité à passer une semaine à la fin du mois de juillet et il traînait avec lui quelques pintes au chalet de sa famille sur la mer d'Irlande dans le village de pêcheurs de Duncannon, sur une péninsule à l'embouchure des rivières Barrow, Nore et Suir. , surplombant le majestueux phare Hook Head vieux de 800 ans. C'est l'un des phares les plus anciens du monde où la légende raconte que les moines du monastère voisin de Dubhan allumé des feux au cinquième siècle pour avertir les navires des roches perfides. Aujourd'hui, l'objectif de Fresnel clignote toutes les trois secondes; Je comptais les clins d'œil dans ma chambre chaque nuit alors que j'essayais de dormir, captivé par le ciel nocturne couvert de points blancs infinis, reflétant le phare et la péninsule escarpée juste en face de l'étroit détroit appelé Crooke. C'est un endroit où, au milieu des années 1600, le tacticien militaire britannique Oliver Cromwell, accusé de vaincre la Confédération Confrérie rebelle en Irlande, a déclaré qu'il prendrait le pays "par Hook ou par Crooke", une déclaration qui durerait dans la langue vernaculaire. des centaines d'années.

C'est ainsi que John Joe et moi nous sommes rencontrés à Hook ou à Crooke, dans le comté de Wexford, où la famille de ma mère a été acclamée, elle aussi victime d'Alzheimer. La mère de John Joe est également morte de la maladie d'Alzheimer et son frère aîné est atteint de la maladie, et maintenant ne reconnaît pas John Joe, un destin qui l'attend, il craint.

Le Seigneur travaille de manière mystérieuse.

Au cours d'une pinte dans la ville de Wexford, John Joe, du nom de son oncle John et de son père Joseph, a parlé pour la première fois des horreurs de la maladie d'Alzheimer, une maladie qui consume une génération mondiale. Il y a un diagnostic de démence à chaque minute, et c'est l'un des plus grands défis sanitaires et sociaux au monde, selon l'Association Alzheimer. À l'échelle mondiale, le nombre de personnes atteintes de démence (la partie mortelle viendra plus tard) devrait passer de 46 millions à plus de 131 millions au cours des 35 prochaines années, ce qui coûterait très cher. Aux États-Unis seulement, le coût des soins pour les personnes atteintes de démence devrait atteindre 2 billions de dollars d'ici 2030.

"Je suis ému à ce sujet", explique John Joe. "Je ne peux pas contrôler ça; c'est la carte qui m'a été distribuée. Que peux-tu y faire? Je refuse de céder. Alors je me bats. Je me replie sur moi-même et je me bats. Cela me rend nerveux, la progression à laquelle je dois faire face. "

Jadis vif d'esprit et doué de la bonne humeur irlandaise, John Joe est maintenant plus lent au tableau, mais il se sert de l'humour pour se moquer du fait qu'il ne s'en souvient pas. Comme on dit dans la maladie d'Alzheimer, il se fait de nouveaux amis tous les jours. Un homme remarquable, un enseignant incroyable – à ses enfants, ses étudiants et à moi – John Joe a toujours eu une fascination pour le monde au-delà de lui. Il a encouragé tout le monde autour de lui à ouvrir son esprit à des horizons plus larges. Maintenant, son monde se rétrécit de manière inquiétante, mais il poursuit dans la mémoire musculaire, des images indélébiles, analogues à un palais de couleurs à l'huile prêt à peindre une toile.

John Joe a toujours été un combattant, mais il a un côté artistique doux, un cerveau droit prospère qui le ramène à son amour de l'art, une thérapie d'auto-guérison pour les ravages d'une maladie qui prive le sentiment de soi. Il passe des heures à peindre à l'huile; C'est une passion et pourtant un défi de se rappeler quelles couleurs utiliser. Il a donc conçu un schéma de sélection des couleurs d'huile appropriées, un peu similaire à un affichage d'échantillons de tapis où John Joe a stratifié et étiqueté les couleurs pour choisir les bonnes. Et il le fait.

L'art, que ce soit la peinture, la musique ou l'écriture, stimule le cerveau, remue les souvenirs et réduit l'agitation causée par la maladie d'Alzheimer. De son propre aveu, John Joe n'est pas Michel-Ange, mais son travail inspire de nombreuses façons. Lors de ma visite à Duncannon, il m'a présenté une impressionnante peinture de Hook Head Light. Il pend maintenant dans ma salle familiale.

"Ce qui me fait peur à propos de cette maladie", dit-il au sujet d'une autre gorgée de sa pinte, "c'est la perte de mémoire et l'incapacité de mener une conversation. Le cerveau ne fonctionne tout simplement pas; c'est calé. C'est gênant. Donc, j'évite souvent la conversation. Je me replie sur moi-même et, parfois, je fais face à la rage. Les gens qui me connaissent disent: "Il a beaucoup changé."

Je comprends. Je lui parle du mariage de ma fille il y a deux étés, quand j'ai dû me détacher plusieurs fois de ma famille et de mes amis pour me retirer dans la solitude et relancer le cerveau. "J'avais l'habitude de tenir la cour comme de tels rassemblements", lui dis-je. "J'ai prospéré dessus. Mon surnom parmi les amis était le «sénateur de Cape Cod». Plus maintenant. J'ai quitté le bureau; les choses ont changé."

Ce qui n'a pas changé chez John Joe, c'est son coeur et son humour irlandais. Alzheimer conduit un de l'esprit à l'endroit du coeur, l'âme. "J'ai peut-être les larmes aux yeux", dit-il, "mais je ne pleure pas par tristesse. Cela fait partie de ce que j'ai reçu. J'ai été béni avec une bonne famille qui me donne la force. Je n'ai aucune raison de me plaindre.

"Je ris, comme vous, combien de temps cela me prend pour me souvenir."

Je fais l'analogie avec John Joe, dont il parle, de comparer Alzheimer avec le sous-sol d'une maison. «Vous avez déjà été dans un sous-sol faisant la lessive la nuit quand quelqu'un dans la cuisine éteint la lumière de la cave?» Je lui demande. "Tu cries, à droite, et tu jettes quelques bombes" F "jusqu'à ce que quelqu'un à l'étage allume la lumière. C'est la maladie d'Alzheimer. Une lumière s'éteint, et l'on entre en colère parce qu'il fait nuit. À un certain point, la lumière s'éteint pour toujours. "

John Joe rit, le genre de gargouillis auquel on s'attendrait d'un lutin. Je cherche l'arc-en-ciel maintenant. Il est sur un rouleau. "Si un remède vient," dit-il. "Cela viendra probablement d'Amérique. J'espère que vous m'appelez un jour pour dire: "John Joe, j'ai une petite pilule pour vous …"

"Vous recevrez le premier appel", lui dis-je.

Deux gars irlandais dans un pub, bouclés en cercle près de la mer d'Irlande, séparés par 2 992 miles, connectés pour la vie par une maladie qui va leur prendre la vie. D'une certaine manière, ça ne va pas mieux …

Le dernier livre de Greg O'Brien, " Sur Pluton: à l'esprit d'Alzheimer ", a remporté le Prix international du livre de Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et est finaliste du prix international Eric Hoffer. Il est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. NPR: All Things Considered a présenté une série de pièces sur le voyage d'O'Brien. En 2009, il a été diagnostiqué avec Early Onset Alzheimer. Son grand-père maternel et sa mère sont morts de la maladie. Pour plus d'informations, rendez-vous sur: OnPluto.org. O'Brien siège au groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce.