Personne ne veut être scolarisé par le cancer. Comme nous disions souvent avec tristesse dans notre groupe de soutien contre le cancer, «nous sommes dans le club que personne ne choisit de rejoindre». Mais la réalité du cancer est un enseignant dur pour le patient et toute la famille. Ma femme médecin, Kate et moi, la psychologue, avons passé notre vie à aider les gens à traverser la douleur physique la plus difficile, la souffrance émotionnelle et les crises d'urgence. Nous avions tous deux perdu des parents quand nous étions encore enfants nous-mêmes. Nous aurions pu penser que nous étions préparés à l'assaut du cancer.
Nous n'étions pas.
Nous aurions pu supposer que nous pourrions en quelque sorte préparer nos enfants pour le pire.
Nous ne pouvions pas.
À partir du moment où je me suis réveillé avec des douleurs aiguës à l'épaule et commencé les tests sanguins, les IRM, les examens TEP, les examens, les diagnostics, puis plusieurs types de chimio, c'était comme si nous tombions dans le trou du lapin. Toute notre famille a été bouleversée comme Alice au pays des merveilles, soudainement à la merci du chapelier fou, du chat du Cheshire et de la reine tyrannique. Nous étions des étrangers dans une terre étrange.
Maintenant, nous n'avons pratiquement aucune chance d'avoir une très bonne chance de vivre. Beaucoup de mes collègues, clients et amis m'ont demandé ce que nous avons appris en tant que famille.
Voici quelques-unes des leçons de survie que nous avons apprises dans l'école du cancer.
1) Embrasser nos différences.
Chacun d'entre nous avait des styles d'adaptation très différents qui auraient pu causer des conflits et du jugement. Nous avons fini par reconnaître que le fait d'accepter véritablement les différents styles d'adaptation des autres était un élément clé pour rester proche.
2) Deux d'entre nous prêter attention à l'un d'entre nous à la fois.
Kate et moi en particulier avions besoin de parler régulièrement de nos sentiments et de nos peurs parce que je devais être capable d'écouter sa peur de la vie sans moi de tout mon cœur et j'avais besoin d'elle pour tolérer mes combats avec passivité et même désintérêt pour ma survie.
3) Le silence choisi fonctionne mieux que le silence figé.
Parfois, quand nous éprouvions tous des sentiments très durs sur la question de savoir si ce serait la dernière voile, ou le dernier Thanksgiving ou anniversaire, cela a mieux fonctionné pour nous d'accepter que nous ne parlions pas de nos sentiments et que nous continuions pourrait. Il était très important pour nous tous de pouvoir dire gentiment mais directement quand nous n'étions pas capables d'être émotionnellement sensibles les uns aux autres. Choisir ensemble de ne pas en parler nous a semblé mieux que notre collusion secrète en évitant l'éléphant plutôt gros et malodorant dans la pièce.
4) FFF (amusement familial forcé)
Parfois, le simple fait d'être ensemble, que nous le voulions ou non, nous a aidés à traverser des moments difficiles. Nous avons joué d'innombrables heures de ponts et regardé beaucoup de films pas très bons juste dans l'effort d'être dans la compagnie de l'autre.
5) Le deuil seul isole – deuil ensemble guérit
Les réunions de famille nous ont réellement aidés. Sur une base régulière (probablement trois fois par semaine), nous nous rencontrions en famille et vérifions comment tout le monde faisait. Parfois, il s'agissait de séances très émouvantes, mais souvent c'était simplement une forme de reportage souvent avec des taquineries considérables de moi, le thérapeute, qui poussait le plus souvent pour ces réunions.
6) Laisser l'aide aider.
Les amis et la famille ont apporté soutien et amour et nous avons tous trouvé qu'il était important d'accepter l'aide et les soins plutôt que d'essayer simplement d'être stoïque et de toujours garder la lèvre supérieure raide. La prise de soin aide et vous n'êtes pas faible ou un fardeau pour l'accepter. De plus, les autres se sentent bien de savoir qu'ils pourraient être utiles.
7) Fixer des attentes réalistes
Il était très difficile d'apprendre à quoi s'attendre au cours de cette maladie. Parfois, nous pouvions fonctionner presque normalement et parfois nous pouvions à peine sortir du lit. Accepter nos limites émotionnelles et physiques était incroyablement important.
8) Il faut en connaître un.
Je trouvais très utile de faire partie d'un groupe de soutien contre le cancer même si beaucoup d'entre nous étaient dans une situation très difficile et, à la fin, la moitié des membres de mon groupe d'origine sont morts. Au cours de nos réunions, nous avons eu le don de nous sentir vraiment comme si nous comprenions ce que chacun de nous traversait et nous n'avions littéralement pas besoin de nous expliquer.
9) La récupération prend beaucoup plus de temps que prévu
Il nous a fallu longtemps, en tant qu'individus et en tant que famille, pour trouver notre équilibre émotionnel depuis mon cancer. À certains égards, les deuxième et troisième années ont été plus difficiles que la première, car la peur de la récurrence et le sentiment sous-jacent de vulnérabilité ont influencé tous les aspects de nos vies. Accepter qu'être physiquement meilleur ne traduisait pas nécessairement émotionnellement mieux était surprenant, surtout à cause de la chance que nous avions.
10) "Ce n'est pas ta faute"
Parfois, des patients atteints de cancer comme moi-même peuvent avoir l'impression que le cancer est leur faute ou que la guérison d'un cancer dépend de leur attitude. Personnellement, je pense que le cancer est une maladie d'égalité des chances dans l'ensemble et que cela augmente le fardeau sur le patient si on lui fait sentir que la bonne attitude positive déterminera le résultat. Un bon traitement et la bonne fortune sont les déterminants les plus probables de l'issue.
11) N'ayez pas peur de dire que vous ne savez pas quoi dire.
Beaucoup de gens semblaient si mal à l'aise autour de ma maladie qu'ils évitaient d'en parler ou de dire des choses qui n'étaient vraiment pas utiles comme, "Je suis sûr que ça ira. Vous avez une personnalité si positive "ou" Vous ne méritez pas que cela vous arrive "Quelqu'un? mais le silence pourrait aussi être blessant. N'ayez pas peur de dire que vous ne savez pas quoi dire. N'ayez pas peur de demander au patient ce qui pourrait être utile. Ça aide.
12) Ils ne peuvent pas tous être des moments précieux.
Quand vous n'êtes pas sûr combien de temps vous pourriez devoir vivre, il peut être une tyrannie de s'attendre à ce que l'on devrait toujours utiliser le cadeau du temps que vous avez bien. Parfois, le mieux que vous puissiez faire est de perdre du temps comme si vous en aviez beaucoup. Parfois, notre meilleur effort est un d +.
Ces quelques-unes des choses que nous avons apprises. Et nous apprenons encore. On n'a pas vraiment tous les diplômés de l'école du cancer. Cependant, maintenant que nous semblons être plus à l'opposé, nous oublions parfois à quel point nous sommes chanceux. combien nous devrions être reconnaissants. Oublier d'apprécier et se laisser prendre dans les tracas quotidiens peut se sentir vraiment mal.
Je me souviens d'avoir dit à un homme à l'air dur et grisonnant dans la salle d'attente: «Passez une bonne journée.» Il m'a regardé avec une grimace et un sourire et a répondu d'un air bourru: «Tous les jours sont bons. souviens-toi de ça. Toujours.