Charlie Gard, 11 mois, est décédé le 28 juillet 2017 des effets de son trouble génétique rare, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial. Ses parents, Chris Gard et Connie Yates, voulaient qu'il soit transféré de son hôpital britannique aux États-Unis pour des traitements expérimentaux.
Great Ormond Street Hospital a refusé la permission de transfert en citant leur opinion que le traitement serait infructueux et prolongerait la souffrance du bébé. Les médecins de Charlie ont déclaré qu'ils agissaient dans le meilleur intérêt de leur patient. Les tribunaux britanniques ont confirmé la décision de l'hôpital. Finalement, Charlie a dû être déplacé à l'hospice, où il est mort.
Que peut-on apprendre de Charlie et de ses parents?
Les questions découlent d'une déclaration faite par la mère de Charlie. "Même si (le traitement expérimental) ne fonctionne pas, ce que je pense, nous savons que nous aurons tout fait."
La première question implicite dans le commentaire de Mme Yates est la suivante: Dans des cas comme celui-ci, qui est le patient? Est-ce l'enfant individuel ou l'enfant et ses parents? Charlie était trop jeune et trop compromis pour avoir, encore moins exprimer ses désirs. Ses parents, cependant, étaient très clairs sur ce qu'ils pensaient le mieux pour leur fils.
Les médecins de Charlie au Great Ormond Street Hospital ont pris une décision médicale qu'ils croyaient médicalement dans le meilleur intérêt de Charlie. Cependant, était-ce strictement un problème médical? Ou était-ce aussi une question psychologique et émotionnelle? Les sentiments des parents à propos de leur fils auraient-ils dû être pris en compte pour déterminer ce qui aurait dû arriver à Charlie?
"Même si ça ne marche pas … nous savons que nous aurons tout fait."
Dans les cas douloureux comme celui de Charlie, faut-il considérer la subsistance émotionnelle et le bien-être psychologique des parents comme faisant partie de la décision de l'établissement traitant? En d'autres termes, cela aurait-il dû être une décision médico-psychologique commune? La tranquillité d'esprit que les parents peuvent atteindre en sachant qu'ils ont «tout fait» pour leur enfant mérite-t-elle d'être prise en compte dans le cadre du processus décisionnel de l'hôpital?
Si le traitement expérimental était infructueux, son résultat aurait été médicalement négatif. Le patient individuel, Charlie, serait mort. Mais même s'ils avaient perdu leur fils, Chris Gard et Connie Yates auraient pu l'enterrer sachant qu'ils avaient, en effet, tout fait. Cela pourrait-il être considéré comme un résultat modeste mais positif?
Charlie Gard nous a appris que les psychologues ont un rôle crucial à jouer pour aider les médecins à prendre les décisions de traitement appropriées dans de tels cas. Plus que des facteurs médicaux sont en jeu.
