C'est avril – National Autism Awareness mois aux États-Unis.
Pendant des semaines maintenant, j'ai regardé ma boîte de réception pour un afflux quotidien de courriels sur des événements à travers le pays qui travaillent à accroître les connaissances du public sur les personnes vivant avec le trouble du spectre autistique.
De nombreuses sections d'État de la Société de l'autisme organisent des événements pour recueillir des fonds pour leurs programmes, qui soutiennent les personnes atteintes de TSA et leurs familles. La marche dans mon état natal de l'Oregon est le 17 avril et dans l'état de Washington de ma soeur, le chapitre accueille un bal masqué le 28 avril.
Dans une campagne organisée par Autism Speaks, des points d'intérêt importants dans le monde entier ont brillé le 1er avril et le 2 avril en reconnaissance de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (Empire State Building et Cristo Redemptor de Corcovado au Brésil).
En tant que frère d'une femme autiste, le mois d'avril me fait toujours arrêter et réfléchir à la meilleure façon de le reconnaître dans ma propre vie. La question que je pose est, qu'est-ce que j'espère en termes de sensibilisation à l'autisme?
Je ne cherche pas de remède. Bien sûr, je soutiens la recherche continue et j'espère que la science va bientôt débloquer ce puzzle particulier, qui affecte plus de 1,5 million d'Américains à ce jour. Mais quand cette découverte arrivera, cela ne changera rien pour ma famille ou pour ceux qui ont l'autisme.
Margaret a l'autisme, et va vivre avec le reste de sa vie. Par extension, ma famille aussi. Sa vie est définie par ce trouble et elle a eu et continuera d'avoir un impact indéniable sur ma vie alors que mes frères et soeurs, mes parents et moi-même planifions son avenir.
Comme d'innombrables frères et soeurs de personnes handicapées, je vais entrer dans le rôle de tuteur à mesure que mes parents vieillissent et qu'ils meurent.
Que puis-je faire lors de cet anniversaire national pour sensibiliser à l'autisme? Ce qui me semble le plus logique, c'est de renouveler mon engagement personnel à continuer de soutenir Margaret de la meilleure façon possible.
Cette année, cela veut dire s'asseoir avec mes parents pour parler des rouages de la tutelle et des facteurs clés de stabilité dans sa vie – son logement, ses soins de santé et ses passe-temps. Cela signifie également continuer à faire des pieds et des mains pour aider Margaret à trouver un emploi à temps partiel. Cette tâche ressemble beaucoup plus à un sentiment de changement d'éclairage dans le noir, mais une grande partie du parcours de ma famille avec Margaret a été comme ça.
Je continuerai aussi à défendre les frères et sœurs des personnes autistes afin de les sensibiliser à leur impact sur leur vie d'enfants et d'adultes. Ce mois-ci, je parlerai à Detroit à la conférence «Living With Autism» de Metro Parent Magazine et à Spokane, notre ville natale, lors d'un événement organisé par le Northwest Autism Centre.
Au mois d'avril, le monde célèbre également la Journée internationale des frères et sœurs. Je pense à Ann, Mike et Larry, ainsi qu'à ma famille grandissante de frères et soeurs – le Sibling Support Project, le Sibling Leadership Network, YAI International et autres.
Joyeux Avril, tout le monde.
