Ce n'est pas mon habitude de re-publier des blogs ici que j'ai récemment posté ailleurs. Cependant, l'énormité de ce qui pourrait arriver aux droits civiques des personnes ayant une déficience intellectuelle en Californie si les réductions budgétaires proposées deviennent une réalité me conduit à repositionner ici ma lettre Huffington Post Open au gouverneur Brown, qui comprend un article écrit par mon fils, Jeremy, sévèrement touché par l'autisme. Il tape avec un doigt, et il prend beaucoup de temps pour écrire ses articles, mais il est rédacteur en chef dans le journal de son collège communautaire. Jeremy est déterminé à s'exprimer pour lui-même et pour ceux qui, comme lui, ne le peuvent pas.
FYI, ce n'est pas seulement un problème californien, c'est un problème national, car de nombreux adolescents autistes atteignent maintenant l'âge adulte, et la société et les services pour adultes ne sont pas préparés. Donc, si vous connaissez le président Obama, peut-être pouvez-vous le faire lire aussi?
Cher gouverneur Brown,
Au moment où j'écris ces lignes, l'Assemblée et le Sous-comité du budget du Sénat sur la santé et les services sociaux préparent des audiences sur les compressions proposées dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
Lorsque j'ai voté pour vous en 1978, je travaillais au Fairview State Hospital et préparais de jeunes adultes ayant de graves déficiences développementales à la désinstitutionnalisation afin qu'ils puissent vivre dans leur propre communauté – un droit civil qu'ils avaient après l'adoption de la Loi Lanterman.
Lorsque j'ai voté pour vous en 2010, je préparais mon propre enfant de 22 ans qui souffrait d'une grave déficience intellectuelle à l'âge adulte. Jeremy, qui est touché par l'autisme et utilise la technologie d'assistance pour communiquer, a été élevé pour croire qu'il a droit à une vie pleinement intégrée et productive dans sa communauté d'origine. Malheureusement, il a besoin de soutien pour le faire. Il espère à l'avenir pouvoir gagner assez d'argent pour payer ses propres soutiens, mais pour le moment, il a besoin d'aide.
Jeremy est diplômé de l'école secondaire Torrey Pines en juin dernier avec un diplôme académique complet et a inspiré de nombreuses personnes avec son discours d'ouverture. Maintenant, il a beaucoup de mal à gérer l'incertitude des «services pour adultes» depuis le vieillissement des services de district scolaire. Mon fils a été très bien préparé par son district scolaire et sa famille pour la transition vers la vie adulte, cependant, les systèmes en place ne sont pas préparés pour ses semblables. En tant qu'auteur et expert nationalement reconnu sur l'autisme et la transition vers l'âge adulte et les adolescents, je me demande s'il est si difficile pour mon fils de passer à la vie adulte, comment cela se passe-t-il pour ceux qui ne sont pas aussi chanceux que nous? Quel est le but d'une loi Lanterman – qui est la législation des droits civils pour les personnes ayant une déficience intellectuelle – s'il n'y a pas d'argent pour promulguer et protéger ces droits civils? Les coupes budgétaires opérées ces dernières années ont déjà entamé certains de ces droits.
Mais je pense que vous devriez entendre directement de Jeremy comment toutes ces compressions ont un impact sur ses espoirs et ses rêves pour l'avenir – et il n'est que l'un des très nombreux. Jeremy a écrit l'article suivant, qui a été publié par le journal étudiant du MiraCosta College, le Chariot, le 31 janvier 2011. Jeremy est un rédacteur de personnel sur le Chariot et écrit un livre qui sera publié par Palgrave MacMillan en avril 2012.
Dans son discours de début de juin dernier, Jeremy écrivait: «Quand Helen Keller a grandi, elle est diplômée de l'université, elle est devenue une auteure et une avocate pour les personnes handicapées. J'espère faire la même chose. »De toute évidence, il suit cette voie. Malgré les compressions budgétaires, la liberté d'expression est toujours un droit de Jeremy.
Avec respect,
Chantal Sicile-Kira
La mère de Jeremy; 2010 Coprésident du groupe de travail régional de South Counties Autism du Comité sénatorial spécial de la Californie sur l'autisme et les troubles connexes; Ancien membre du groupe de travail sur les services de transition et les appuis à la Commission législative sur l'autisme de la California Blue Ribbon
Faire la lumière sur l'autisme: être étudiant avec un handicap
Par Jeremy Sicile-Kira
Je m'appelle Jeremy et je suis un étudiant de 22 ans au MiraCosta College. Ma première expérience à MiraCosta avec DSPS était avec Connie Wilbur, coordinatrice / conseillère DSPS lorsque je me suis inscrite à mon premier cours alors qu'elle était encore senior à l'école secondaire Torrey Pines. Connie a demandé comment elle pouvait aider. Je lui ai dit: «Vous pouvez aider en fournissant un bon professeur qui comprend l'autisme, mais qui s'attend à un bon travail. J'ai besoin de temps pour traiter et un preneur de notes et un siège près de la porte au cas où je devrais submerger sensorielle. J'ai besoin de plus de temps pour les tests parce que je dois me faire lire les tests à cause des problèmes de traitement visuel et j'ai besoin de plus de temps pour pointer ou taper avec un doigt. Mais je n'ai pas besoin de moins d'attentes dans la qualité du travail de cours que j'ai besoin de compléter. "Bien, Connie a été très utile.
En tant qu'étudiant handicapé, la voie menant à l'obtention d'un diplôme d'études collégiales est longue. Cependant, les conseillers du DSPS et les lois, y compris l'American with Disabilities Act (ADA), en font une possibilité pour ceux qui sont intelligents et capables de défendre leurs besoins. Tout comme ma soeur qui est un étudiant de première année à UC Davis, je veux une éducation. Je dois avouer que bien que ma belle sœur ait travaillé très dur pour obtenir une place dans une prestigieuse université, j'ai dû travailler beaucoup plus dur pour avoir l'opportunité de fréquenter même un collège communautaire. Même maintenant, ma famille se démène pour fournir une personne de soutien de communication individuelle pour m'emmener aux cours. En vertu de la Loi sur les personnes handicapées en éducation (IDEA), on m'a fourni un assistant paraprofessionnel qui est formé à l'école secondaire dans mes besoins de soutien à la communication sur la recommandation des membres de l'équipe du Programme d'éducation individuelle (IEP). Désormais hors du système scolaire de la maternelle à la 12e année et en transition vers les services pour adultes, j'attends toujours d'apprendre comment les organismes adultes responsables fourniront le soutien dont j'ai besoin pour faire des études collégiales (et gagner ma vie) responsabilité du DSPS. DSPS fournit gentiment les logements mais pas la personne de soutien qu'un étudiant comme moi a besoin. (Dans mon prochain article, j'écrirai sur les différentes façons dont le DSPS soutient bien les étudiants handicapés au Collège MiraCosta.)
Mes partenaires de soutien à la communication sont nécessaires parce que j'ai besoin d'aide pour ma planification motrice et mes défis sensoriels comme une personne sans contrôle musculaire a besoin d'un fauteuil roulant. Tout comme certaines personnes en fauteuil roulant ont besoin de quelqu'un pour les pousser, j'ai besoin de quelqu'un pour m'aider avec mes problèmes de moteur. Je peux ne pas sembler intelligent mais mon cerveau fonctionne bien. Juste parce que j'ai du mal à contrôler mes mouvements n'est pas une raison pour me priver d'une éducation et d'une carrière.
En tant qu'adulte ayant une déficience intellectuelle, j'ai le droit, en vertu de la Loi Lanterman, de vivre dans ma communauté comme n'importe quelle personne neurotypique. La Loi Lanterman a été adoptée en Californie en 1977 et offre aux personnes ayant une déficience intellectuelle les droits et le soutien nécessaires pour mener une vie aussi indépendante que possible. Les centres régionaux de CA ont le mandat de s'assurer que nous recevons les soutiens dont nous avons besoin pour vivre dans nos communautés. Cependant, lorsque la Loi Lanterman a été votée, les services aux adultes ne s'attendaient probablement pas à ce que des gens comme moi puissent apprendre et recevoir une éducation. Il était plus facile de les placer dans des ateliers protégés lorsqu'ils quittaient les districts scolaires de la maternelle à la 12e année. Maintenant, dans le cadre de l'IDEA, les services d'éducation ont été améliorés pour les étudiants handicapés et beaucoup ont pu obtenir leur diplôme. Bien que la qualité de l'éducation se soit grandement améliorée au fil des années, il ne semble pas que les services pour adultes aient suivi ces changements. Le problème est un problème national aussi bien que national.
Eh bien, je dois expliquer que les gens comme moi dans le passé n'ont pas reçu d'éducation à l'école; ils ont appris à s'asseoir tranquillement dans les groupes. Maintenant, des gens comme moi quittent le système scolaire avec le désir de vivre une vie pleinement intégrée dans la communauté comme n'importe quel autre être humain. Malheureusement, les services pour adultes comme le Centre régional n'ont pas suivi cette réalité. Les problèmes actuels du budget de l'Etat l'aggravent, mais le véritable problème réside dans l'attitude du système.
Ma mère justifie le manque de soutien au moment où j'écris ceci en disant que c'est un jeu. Franchement, je ne crois pas que le gouvernement a le droit de jouer à des jeux avec mes droits. Je suis très contrarié par ma mère parce qu'elle parlait de déménager pour avoir des services, car il semble que le centre régional de San Diego facilite le soutien aux personnes qui ne vivent pas chez leurs parents. Le fait est que la Loi Lanterman existe pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à rester dans leur communauté d'origine et avec leur famille si elles le souhaitent. Cependant, il est établi ici à San Diego que je pourrais avoir à vivre loin de ma mère pour obtenir le soutien dont j'ai besoin.
Franchement, les droits de toutes les personnes handicapées sont couverts par diverses lois, mais elles sont également fondées sur la Déclaration d'Indépendance. Les auteurs de ce document croyaient que tous les hommes étaient égaux et que chaque personne avait le droit de rechercher le bonheur. Ce qui me rend heureux, c'est apprendre et aussi écrire pour gagner sa vie. Ce n'est pas un objectif irréaliste. J'ai déjà un contrat de livre pour avoir un livre publié par Macmillan en 2012.
MiraCosta College est un endroit merveilleux pour moi d'apprendre et d'obtenir une éducation et de travailler sur mes objectifs de transfert à un collège de quatre ans. Je veux gagner ma vie en tant qu'écrivain afin que je puisse être un membre productif de la société. Je suis reconnaissant de la patience des enseignants et des étudiants ainsi que du DPSP et des logements qu'ils ont fournis.
