Génomique de Trickle-down

Le profil public des tests génétiques destinés aux consommateurs directs est en pleine croissance, et le domaine devrait devenir une entreprise d'un milliard de dollars d'ici trois ans. Les services vont de la récréation («Dois-je un gène qui cause la cire d'oreille dure?») À un usage personnel («Suis-je le père biologique de mon fils?») Au médical («Dois-je porter le gène associé à un risque accru de cancer du sein?"). La plus grande partie de l'attention des médias à l'égard de la génétique du consommateur a été de la variété gee-whiz, mais un certain nombre d'observateurs ont soulevé des préoccupations concernant les implications personnelles et sociales.

Le groupe 23andMe, soutenu par Google, est à l'avant-garde de la liste des sociétés de tests génétiques. L'automne dernier, il a abaissé ses frais pour un kit de crachoir et un compte en ligne pour afficher les résultats à 400 $. La cofondatrice de l'entreprise, Anne Wojcicki (qui est mariée à Sergey Brin de Google), brosse un tableau positif du futur génétique que son entreprise va façonner:

"Nous envisageons un nouveau type de communauté où les gens se rassembleront autour de génotypes spécifiques, et ces barrières artificielles de pays et de race vont commencer à s'effondrer."

Dans le même ordre d'idée, l'entreprise a décrit sa récente baisse de prix comme un moyen de «démocratiser la génétique personnelle». Et la page «Valeurs» de son site web dit,

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"Nous croyons que votre information génétique devrait être contrôlée par vous …. Bien que nous stockons et vous aidons à l'interpréter, votre information génétique est à vous d'avoir et d'explorer."

Eh bien, en quelque sorte. Ce que 23andMe ne dit pas tout à fait, c'est que son véritable plan d'affaires ne consiste pas à vendre des kits de crachat ou à interpréter des tests ADN, mais à compiler de vastes bases de données qu'il peut vendre aux chercheurs des compagnies pharmaceutiques. Un ancien rédacteur biotech du Wall Street Journal écrit:

Le principal point à retenir est que les sociétés de génomique personnelle n'ont pas l'intention de faire de l'argent en vendant les tests. Au lieu de cela, leur activité dépend généralement de la constitution d'une base de données géante anonymisée d'informations génétiques sur les clients pouvant être extraites pour des études de recherche par des chercheurs universitaires ou des sociétés pharmaceutiques.

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Bien que «votre information génétique soit à vous d'avoir et d'explorer», les clients ne peuvent pas choisir de ne pas partager leurs résultats avec les chercheurs.

Obtenir des dizaines de milliers de personnes à payer pour que leurs données génétiques soient revendues marketing créatif nécessaire. 23andMe a commencé par donner des kits gratuits et des adhésions à des journalistes éminents. La société a ensuite utilisé ses connexions aux riches et célèbres pour représenter un tube de collecte de broche comme le dernier accessoire de haute couture. Il a profité de l'occasion du rassemblement d'élite, le World Economic Forum, pour inciter les acteurs du monde à proposer mille kits de test gratuits. Un flux de photos en ligne posté par Esther Dyson, un investisseur 23andMe et membre du conseil d'administration, révèle l'atmosphère chummy que la salive de l'élite a été recueillie. Shown cracher dans des tubes et schmoozing sont les meilleurs chiens des médias, l'investissement, le marketing, l'infotech, la biotechnologie, le milieu universitaire et la culture pop. Moving stateside, la célébrité de "spit party" de 23andMe, au cours de laquelle des notables en tenue de cocktail ont éjecté leur salive dans des tubes à essai, a été présenté par les magnats des médias et présenté dans le New Yorker 's Talk of the Town. .

Au-delà d'un accessoire indispensable, qu'est-ce que les entreprises de génétique grand public donnent vraiment aux consommateurs? Beaucoup prétendent communiquer des informations sur les risques de certaines maladies graves telles que la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et le cancer du sein. Mais les responsables de la santé de plusieurs États, dont la Californie et New York, ont demandé si cela revenait à pratiquer la médecine sans permis.

Un certain nombre d'observateurs – y compris certains qui saluent généralement les allégations relatives à l'ADN avec un enthousiasme inconditionnel – ont soulevé de sérieuses inquiétudes quant à la question de savoir si les tests de gènes destinés directement aux consommateurs sont prêts pour la prime time. Ils soulignent que nous savons peu de choses sur l'exactitude de ces tests parce qu'ils sont si mal réglés. Et même lorsqu'une corrélation entre une variation génétique et une affection est bien caractérisée, l'avoir ne signifie pas forcément que la maladie est en cause. Cela peut augmenter vos chances, mais cela ne vous dit pas quand, avec quel sérieux, ou quoi faire à ce sujet. Les clients recevront des informations sur des problèmes potentiels de vie ou de mort, en dehors du cabinet du médecin et sans conseil génétique.

Et comme mon collègue Osagie Obasogie l'a décrit dans le contexte de la race et de la biotechnologie, les nouveaux tests génétiques pourraient facilement expliquer notre santé – et nos disparités sociales et de santé – en termes de biologie héréditaire plutôt que d'accès à l'éducation, au logement et soins de santé.

La génétique médicale a un grand potentiel pour améliorer notre bien-être, et il y a beaucoup à dire pour la démocratisation de la médecine et l'autonomisation du patient. Mais la génétique du consommateur soulève un certain nombre de drapeaux de prudence. Pour l'instant, faites attention où vous crachez.