La parentalité est souvent un exercice d'équilibre – un équilibre entre encouragement et correction, protection et liberté, acceptation et défi, enseignement et apprentissage. Tous les parents doivent trouver le bon équilibre de ces choses pour bien nourrir leurs enfants et les équiper pour vivre avec succès dans le monde … mais quand il s'agit de parents d'enfants autistes, trouver cet équilibre peut être particulièrement difficile. Où est la ligne?
Il ne fait aucun doute que les parents d'enfants autistes ont beaucoup de défis à surmonter. Avoir un enfant ayant des besoins spéciaux, comme l'autisme, impose des exigences uniques à la vie des parents, aux mariages. Les parents peuvent exercer une grande pression sur eux-mêmes pour «réparer» leurs enfants.
Comme le souligne l'article récent du New York Magazine, «La nouvelle vague des activistes des droits sur l'autisme», les opinions divergent largement quant à la mesure dans laquelle les parents devraient poursuivre l'idéal d'avoir un enfant normal. Qu'est-ce qui est réaliste ou juste pour l'enfant? Comment trouvez-vous l'équilibre entre aider l'enfant à fonctionner et accepter ses limites? Quelle est la fin de partie? Le seul résultat acceptable est-il un enfant complètement «normal», ou peut-il s'agir d'un individu qui est encore autiste, mais heureux et épanoui?
Selon le blogueur Camille Clark (Autism Diva), «un parent aimant ne s'attend pas à ce qu'un enfant sans mains se tue pratiquement en essayant de maîtriser le piano, et les parents d'enfants autistes ne devraient pas s'attendre à ce que leur enfant va toujours être «normal». Période."
Récemment, je suis tombé sur une projection du documentaire sur l'autisme "Beautiful Son." Ce documentaire suit un couple dans leur quête pour "guérir" leur fils de l'autisme. Bien que je crois que les parents étaient sincères en voulant aider leur fils – là comme un courant sous-jacent à tout le film qui m'a troublé. Quelque part vers le milieu du film, les parents emmènent leur enfant à la plage, et l'enfant est montré joyeusement en train de nager («comme un poisson», dit le père). Au cours de cette scène idyllique, la voix du père est overdubbed parler de comment, bien qu'il apprécie ces moments à la plage, il le rend triste parce qu'il lui fait rêver de ce que ce serait comme avoir un enfant "normal".
Je me demande ce que cela fait à un enfant – recevoir le message consistant qu'ils sont en quelque sorte «moins que», pas aussi désirables, simplement en raison de l'autisme.
Où est l'équilibre entre vouloir aider votre enfant et envoyer le message qu'ils sont «brisés», «malades» et «inacceptables», à moins qu'ils ne soient «normaux»? Allons-nous nous retrouver avec une génération d'enfants, traumatisés par leur incapacité de faire plaisir à ses parents en étant ou en prétendant être «guéri»?
Le documentaire "Autism: The Musical" a montré les luttes similaires de certains parents avec ce que signifie l'autisme, et ce que cela signifie pour soutenir leur enfant. Une séquence montre des extraits de vieux films où une mère bande son enfant en disant: «C'est ce que font les enfants d'AUTISTIC», absolument abasourdi par cette perspective. Elle parle ouvertement de ses difficultés à accepter que son enfant soit atteint d'autisme.
Il est clair qu'elle est déchirée entre sa réaction naturelle et son besoin de soutenir son enfant. Elle a également déclaré: «Je ne veux pas qu'elle pense qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez elle – parce qu'il n'y en a pas. Je veux dire, elle est différente, mais elle n'a pas tort … et c'est blessant parce que la plupart des gens ne se sentent pas comme ça, tu sais. Et je ne l'ai pas fait non plus au début et … euh, elle me l'a pourtant enseigné, je veux dire que ce n'est pas que j'ai, tu vois, vu la lumière et que j'ai en quelque sorte … Vivre avec elle a eu une profonde Effet sur ce que je suis devenu. "C'était l'une de mes lignes préférées dans le film – mais ensuite, j'ai lu l'interview de suivi.
Dans cette interview postée sur le site web du film, elle dit: «Nous avons récemment vu Elaine [le chef du Projet Miracle et l'organisatrice de la comédie musicale] et elle parlait de la bénédiction de Dieu et de la façon dont ces enfants sont des miracles . Et j'étais comme, 'Non, ils ne sont pas. Ils ont des handicaps, et ils sont fatigués, et c'est une grosse douleur dans le cul et un gros frein. Nous les aimons, mais je ne peux pas y aller. Je pense que c'est probablement ma version de la vérité. J'aime Lexi de tout mon cœur et de toute mon âme, mais si cela pouvait être différent, je le ferais différent sans même y penser. Et c'est difficile à vivre. Mais, ça ne servira à personne de l'adoucir. C'est dur. Et c'est triste. Mais que vais-je dire? Avec de la chance, quand elle sera plus âgée, nous la mettrons en place avec une situation qu'elle trouve épanouissante et qu'elle est habilitée. "
Après avoir vu le documentaire, je peux comprendre certains de ses sentiments et de ses peurs. Son enfant, Lexi, parle presque exclusivement de manière écholalique (répétant ce que les autres disent, mais ne générant pas son propre discours). L'un des moments les plus déchirants du documentaire est une interview avec le père de Lexi, dans laquelle il parle de ses profondes craintes de ce que deviendra sa fille après leur départ. Elle est innocente, naïve et incapable de communiquer. Elle pourrait être victime et ne pas être capable de communiquer ce qui s'est passé. C'est terrifiant pour un parent – pour quiconque s'en soucie. Pourtant, comment cela affecte-t-il que sa mère l'appelle? Qu'elle changerait sa fille sans même y penser deux fois? Combien de ces attitudes un enfant autiste absorbe-t-il?
Lenny Schafer, du Schafer Autism Report, évoque les défenseurs de la neurodiversité: «C'est une poignée de gens bruyants qui attirent beaucoup l'attention des médias, mais qui ne représentent pas une grande partie de la communauté de l'autisme. Le mieux pour eux d'être ignorés. Ils veulent redéfinir l'autisme comme quelque chose de bien qu'Einstein et Bill Gates avaient. Ils banalisent ce qu'est vraiment l'autisme. C'est comme voler de l'argent dans la tasse en fer blanc d'un aveugle quand vous dites que ce n'est pas une maladie. "
Un autre parent, Mark Blaxill, est cité comme demandant, "Quel genre de personne aurait besoin d'attaquer les parents qui essaient d'aider leurs enfants?" Et se demande si ceux qui préconisent la neurodiversité sont réellement autistes du tout.
Je trouve profondément triste qu'il y ait une telle déconnexion entre les parents d'enfants autistes et la communauté grandissante d'adultes autistes qui veulent simplement être acceptés – une acceptation qui profiterait aux enfants des parents qui les dénigrent tellement. En fin de compte, les objectifs sont en grande partie les mêmes – nous voulons que les enfants autistes grandissent pour mener une vie saine, heureuse et épanouissante. Pour contribuer à la société.
La différence est seulement la méthode par laquelle chaque groupe pense qu'il peut être accompli. Ceux qui préconisent un remède, croient que la manière d'accomplir ceci est d'éliminer l'autisme. Ce n'est qu'en apparaissant ou en étant «normal» que l'enfant sera heureux et couronné de succès. Beaucoup d'entre nous qui ont vécu dans notre condition toute notre vie, ont appris qu'il n'est pas nécessairement nécessaire d'être «normal» pour être heureux. Avec les soutiens appropriés, nous apprenons à nous adapter et à constater qu'il y a des avantages inattendus qui accompagnent les défis. C'est le rejet auquel on s'oppose, et non les parents, et dans une certaine mesure, pas les traitements – à condition qu'ils ne soient pas dangereux, et visent à minimiser les symptômes gênants, mais ne pas éliminer qui ils sont.
Ce point est fait dans "Ne pleurons pas pour nous" de Jim Sinclair – "Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne. Par conséquent, lorsque les parents disent: «J'aimerais que mon enfant n'ait pas d'autisme», ce qu'ils disent vraiment, c'est: «Je souhaite que l'enfant autiste que je possède n'existe pas et que j'ai un autre enfant (non autiste)». Lisez ça à nouveau. C'est ce que nous entendons lorsque vous pleurez sur notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour un remède. C'est ce que nous savons, quand vous nous parlez de vos plus beaux espoirs et de vos rêves: que votre plus grand souhait est qu'un jour nous cesserons d'être, et que des étrangers que vous pouvez aimer passeront derrière nos visages.
Les défenseurs de la neurodiversité citent des exemples tels qu'Einstein et Bill Gates, pour ne pas banaliser l'autisme, mais pour donner des exemples d'espoir. Pour stimuler une nouvelle pensée, et de nouveaux paradigmes sur ce que peut être une personne autiste. Défier les stéréotypes et les présupposés sur ce qu'est une personne avec autisme. Ce n'est pas un crime de se concentrer sur le positif. Pour voir le verre a la moitié pleine, au lieu de la moitié vide. Reconnaître le positif ne minimise ni n'ignore les luttes absolument réelles de ceux qui sont dans le spectre.
Je peux être capable de parler normalement la plupart du temps, mais je sais aussi ce que c'est de perdre complètement la parole sous le stress. Ce n'est pas exagéré d'imaginer ce que ce serait de vivre comme ça à temps plein. Je ne peux pas mordre sous la contrainte, mais plusieurs fois je dois amortir ma réaction violemment défensive aux bruits aigus, aux situations serrées, et au mauvais type de contact. Tout est une question de degré. Des gens comme M. Blaxill peuvent avoir du mal à comparer une personne assez indépendante avec Asperger à ceux qui se situent au bas de l'échelle – mais nous pouvons voir (et ressentir) les similitudes.
Adolescente, une enseignante de théâtre avant-gardiste a pris sous son aile un jeune autiste, profitant de son amour du théâtre pour le sortir de sa coquille et l'aider à apprendre à socialiser (comme elle et les autres le faisaient pour moi). Je me souviens encore du moment où il est entré dans la classe. La porte s'ouvrit et entra dans ce grand, beau jeune homme blond aux fraises, vêtu d'une veste de cuir noir. Son visage semblait sévère et impassible, il parlait rarement, et il marchait avec une allure vaguement robotisée. J'ai reculé. J'avais peur. Le mot «autisme» était si monolithique et effrayant – j'avais peur de me rapprocher. J'avais trop peur de me rapprocher pour me rendre compte de ce que j'avais en commun avec ce jeune homme incompris. C'est ce que la stigmatisation fera. (Qui sait ce qui serait arrivé si j'avais su au sujet d'Asperger alors.)
Est-ce ce que nous voulons vraiment pour la prochaine génération? Pouvons-nous trouver cet équilibre, ce terrain d'entente, qui permettra à ces enfants d'obtenir le soutien dont ils ont besoin, sans le rejet du rejet? Pouvons-nous trouver un moyen de mettre ces enfants au défi d'atteindre de plus hauts sommets, tout en appréciant leur singularité singulière?
C'est mon plus cher espoir.
