Peut-on parler de handicap?

En parcourant les blogs de mes chers collègues ici sur PT, je trouve une omission flagrante: le handicap. Nous avons quelques bons blogs sur la santé et la douleur, mais rien sur le handicap physique en général. Avec des estimations actuelles de 12% à 20% de la population américaine qualifiée d'invalide, je pense que le sujet vaut certainement quelques postes. Donc, cette semaine, j'ai mis de côté ma croisade pour le client autorisé, donner à Jane la semaine de congé, et jeter un coup d'oeil à ce sujet important. Mon espoir est de lancer un dialogue si nécessaire.

Bien que je puisse reconnaître le besoin de plus de discussions dans ce domaine, je n'ai aucune expertise. Mes dossiers médicaux sont relativement minces et la psychologie de la santé n'était pas ma tasse de thé. Je vais devoir adopter le rôle de reporter pour celui-ci.

Heureusement, j'ai eu le plaisir de connaître le Dr J. Galen Buckwalter au cours des 15 dernières années. Il est psychologue de recherche et quadriplégique en C6-7 après une plongée dans une rivière peu profonde à l'âge de 16 ans. Je ne suis pas surpris si vous reconnaissez le nom. Il est chef scientifique pour un petit dotcom appelé eHarmony. Il est le chanteur principal d'un groupe indépendant indie-punk nommé Siggy. Il est également l'un des trois sujets / codirecteurs d'un documentaire primé de PBS intitulé Rolling, produit par Gretchen Berland, lauréat du prix MacArthur «Genius». Peut-être avez-vous entendu parler de NPR? Ou lisez le compte de Galen dans le New England Journal of Medicine. Il se déplace.

Roulant suit la vie de trois personnes normales vivant dans des circonstances extraordinaires en fauteuil roulant. Les caméras ont été attachées à leurs chaises pendant deux ans de tournage, donnant une incroyable cinématographie de point de vue alors qu'elles rencontrent les défis des soins de santé, des relations et d'un monde hostile aux fauteuils roulants. Si vous n'avez pas eu l'occasion d'assister à l'émission PBS, je vous recommande vivement de jeter un coup d'œil. Il flux en ligne ici. Je pense que tous les fournisseurs de soins de santé mentale et physique devraient avoir un visionnement standard, que vous travailliez avec des personnes handicapées ou non.

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Galen a eu la gentillesse de m'accorder une interview exclusive. Nous sommes de vieux amis, alors pardonnez la nature informelle.

Ryan : Beau film, mec.

Galen : Oui, le petit film qui ne s'arrêtera pas. Il a subi plus de modifications qu'un CD Siggy mais j'en suis assez fier. Merci.

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Ryan : Avant de commencer: estropié, handicapé, handicapé, handicapé, etc. Vos pensées et vos préférences?

Galen : Juste pas 'en retard pour dîner'.

La sémantique est certainement pertinente dans certains problèmes de droits civils, mais quand vous parlez de différences physiques chroniques, il y a tellement de saveurs que d'essayer de trouver une étiquette globale ressemble un peu à essayer de trouver une étiquette pour tous les types de musique . Je veux dire, est-ce que shoegazer diffère vraiment de emo, et emo diffère de dreampop? C'est de la musique et à moins que vous n'aimiez profondément un type particulier, cela ne fait pas vraiment de différence. Ma préférence personnelle pour ma condition spécifique tend vers le plus descriptivement confrontif. Gimp, estropié; ils semblent tous deux décrire comment je suis physiquement différent de la norme et ils impliquent aussi que mes anomalies physiques sous-tendent les stigmates sociaux. Et ils ont tous les deux un peu de punk rock à leur sujet, non?

Ryan : Euh … oui ils le font. Je peux déjà voir la section des commentaires se remplir. Je vais commencer avec une balle molle. Ce site de PT n'a actuellement pas de blog dédié aux handicaps physiques. Pensez-vous que le handicap a une place dans le discours de la psychologie, ou devrait-il être laissé aux forums médicaux?

Galen : Si mon expérience doit être considérée comme représentative, le fait de laisser le handicap à la communauté médicale nous permettra de continuer à recevoir des soins incohérents. Mais peut-être une conséquence plus profonde de la décision de la psychologie d'ignorer la gamme des conditions invalidantes et des maladies chroniques comme une condition humaine identifiable est que la psychologie continuera à ne pas apprendre des expériences de littéralement des millions de personnes. Les leçons que ces personnes, moi-même compris, ont apprises en faisant face à des problèmes si difficiles pour un grand nombre de personnes, comme les traumatismes physiques et l'isolement social, ne doivent pas être ignorées. Si la psychologie doit comprendre les mécanismes d'adaptation, il est préférable de parler et d'étudier ceux qui sont en mesure de le comprendre.

Ryan : Bien dit, et pas seulement parce que tu es d'accord avec moi. Mais c'est bien aussi. En parlant d'adaptation, comment les interventions médicales, psychologiques et / ou relationnelles ont-elles contribué à la perte de la fonction et de la douleur chronique que vous avez éprouvées?

Galen : Le besoin médical le plus important que je ressens chaque jour provient de la douleur que je ressens à la suite d'une détérioration importante de la colonne vertébrale. Il n'y a aucun moyen de gérer le niveau de douleur sans l'utilisation de médicaments durs. Donc, mes collègues de gestion de la douleur m'aident à équilibrer cette ligne mince entre ne pas voir double à cause de la douleur ni des médicaments.

Je suis assez chanceux pour avoir trouvé un docteur qui a vu une tonne de gens commencer à vieillir avec des lésions de la moelle épinière. Son expérience est inestimable, il est déterminé à ne pas laisser mes reins m'emmener alors il les regarde comme un faucon. Il me pousse à prendre soin de ma peau, ce qui semble être de ma responsabilité. Je suis venu à la réalisation il ya longtemps que si je vais vivre, je dois accepter la responsabilité de beaucoup de mes soins médicaux; Je dois utiliser des méthodes efficaces de cathétérisme et garder mes cathéters propres; Je dois prendre soin de ma peau; si je vais le faire, je me suis rendu compte que j'ai besoin d'être mon propre médecin de plusieurs façons. Mais honnêtement, ma femme est autant mon propre doc que je le suis. La façon dont je comprends survivre SCI est que mon doc doit entraîner l'équipe, mais les joueurs sont indispensables.

Ryan : Hmm. Les joueurs qui écoutent l'entraîneur. Des conseils judicieux pour vos Aigles adorés.

Galen : mord moi.

Ryan : Pardon, coup bas. Dans le film, vous parlez de la façon dont on s'attend à ce que vous «ressentiez et agissiez comme handicapé». Pourriez-vous développer ce point?

Galen : Essaie juste de t'asseoir dans un fauteuil roulant pour une journée et tu verras ce que je veux dire. La perception semble être "si vous ne marchez pas, vous ne pensez pas." Chacun a ses hypothèses sur ce que sont vos capacités. Les gens voient quelqu'un dans une chaise et tirent des conclusions – dont beaucoup sont fausses.

Ryan : D'accord, dernière question. Disons que vous vous battez avec une lourde porte qui n'a pas d'ouverture automatique. Si quelqu'un passe, que voudriez-vous qu'ils fassent? Offrir de l'aide ou vous laisser seul?

Galen : Damn! Plus de balle molle, apparemment. Celui-ci est difficile car cela dépend du jour et de la situation. C'est comme toute danse sociale où deux personnes font face à leur propre situation. Je ne ressens jamais d'antipathie contre les walkies qui offrent de l'aide; mais je sais que certaines guimbardes le font. Certains jours, je veux conquérir cette porte moi-même, alors que d'autres jours, c'est la dernière chose dont j'ai besoin. C'est une de ces danses difficiles à appeler: parfois vous menez, parfois vous marchez sur le pied de la pauvre fille. C'est la morsure du handicap comme avec beaucoup d'autres choses dans la vie: la réponse n'est pas toujours claire.

Ma plus profonde gratitude à mon pote Galen pour avoir supporté mon journalisme débutant. D'accord, PT, ça devrait faire bouger les choses. À ton tour.