C'est la chose la plus naturelle au monde de lutter en tant que soignant avec un sentiment de chaos face à l'urgence médicale d'un parent âgé ou à une maladie chronique grave. C'est ici qu'une approche positive et proactive peut vraiment aider les enfants adultes à prendre soin des parents vieillissants. Notre méthode de gestion des soins, qui se concentre sur huit activités de base – ou étapes – que nous présenterons dans ce blog, a aidé de nombreuses familles à naviguer sur le terrain complexe des soins familiaux et à trouver des solutions pratiques et des moments de joie. parents vieillissants.
Nous allons écrire plus en détail sur chacune de ces activités, et voici un aperçu:
Tobin 8 étapes pour la prestation de soins à la famille
1. Comprendre les recommandations du médecin et poser des questions productives.
2. Devenir alphabétisé en matière de santé en ce qui concerne les termes médicaux et l'information sur la santé.
3. Obtenir de l'information sur des sujets non médicaux (soins à domicile, assurance, finances de la santé).
4. Relier les besoins médicaux et non médicaux et créer une liste de problèmes actifs.
5. Obtenir des conseils pour résoudre des problèmes spécifiques de soins familiaux.
6. Traiter les émotions pour les parents et les soignants.
7. Trouver et embaucher un soutien tangible et des services pour vos parents.
8. Planification étendue pour vos parents prévisibles et avenir à long terme.
Source: Care Support de l'Amérique
Notre méthode a été développée au cours des décennies de travail avec les patients, leurs familles et les fournisseurs de soins de santé – et prouvée dans cinq grandes études. Comprendre ces étapes peut vous aider à faire face à vos inquiétudes, vos préoccupations et vos peurs, à élaborer un plan et à faire en sorte que les membres de votre famille travaillent ensemble pour garder vos parents dans un environnement sûr, confortable et digne. L'environnement médical et non familier inconnu de la prestation de soins familiaux peut être géré lorsque vous décidez d'obtenir le plus de contrôle possible dans votre situation familiale.
Nous traiterons chaque étape plus en détail dans ce blog et dans les futurs, et fournirons également une liste de contrôle pour une référence rapide.
Étape 1: Travailler avec les médecins de vos parents
Garder les médecins coordonnés
Votre parent peut voir plus d'un médecin, et il est important de savoir qui est le principal médecin traitant de votre parent. Parfois, c'est un médecin qui n'a pas connu vos parents depuis très longtemps. Les cabinets de médecins généralistes sont généralement très occupés et la plupart n'ont pas le temps, le personnel ou la technologie dans ce qu'on peut appeler un «foyer médical» pour aider à coordonner la maladie chronique de vos parents ou pour vous aider à bien comprendre toutes les options de traitement. . Un gestionnaire de soins professionnel peut vous aider, mais le bureau du médecin est l'endroit où vous devez commencer si vous avez l'intention de comprendre les détails et de mettre au point un plan pour gérer la maladie et les soins entre les visites. Bien sûr, votre parent doit donner la permission à son médecin de parler avec vous et de divulguer toute information médicale confidentielle.
Commencez donc par poser des questions simples mais cruciales au médecin de premier recours:
-Quelle est la condition de mes parents?
En coordonnant les besoins de vos parents en matière de maladie chronique, vous avez besoin d'informations et d'instructions précises de la part du médecin traitant de votre parent. Vous aurez besoin de comprendre le diagnostic de votre parent (ou les diagnostics – beaucoup de personnes âgées ont plus d'une condition). C'est la première étape dans la compréhension des spécificités de votre propre situation ainsi que celle de vos parents.
Psychologiquement, simplement savoir quelles sont ces conditions, et la sévérité relative de chacune, vous aidera à vous sentir plus ancré et moins impuissant.
-Quel est le pronostic?
Une fois que vous avez reçu le diagnostic, vous devez obtenir le pronostic – la prédiction du médecin de la progression probable de la maladie sur une période de temps. Votre médecin peut ou ne peut pas donner le pronostic – n'hésitez pas à demander. De toute évidence, le pronostic dépend de la maladie, et il peut changer avec le temps. C'est difficile à affronter, car à un certain moment nous devons faire face à l'inévitabilité de la maladie grave et de la mort. Mais il est de loin préférable de connaître les faits, afin que vous et vos parents puissiez être préparés.
-Quel est le plan de traitement?
Vos prochaines questions pour le médecin concernent le plan de traitement – impliquera-t-il une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou une chimiothérapie? Existe-t-il des procédures de routine en ambulatoire? De quels médicaments vos parents auront-ils besoin et à quelle fréquence? Quels sont les effets secondaires? Que peut-on faire pour que votre parent soit le plus à l'aise possible, le plus longtemps possible?
Impliquer la famille
Afin d'obtenir les meilleures informations sur les diagnostics, les pronostics et les plans de traitement, vous voudrez établir les rôles des différents membres de la famille dans la communication avec les médecins de vos parents, le personnel des médecins et tous les fournisseurs de traitement. Dans la plupart des familles, une personne est le principal dispensateur de soins – souvent le conjoint du parent malade et, tout aussi souvent, l'un des enfants adultes.
Il est important que les membres de votre famille discutent de qui aura le rôle principal de soignant et des rôles que les autres membres de la famille (ou amis proches) auront. Il y a beaucoup de choses à faire:
-Qui sera la personne à contacter d'autres membres de la famille au sujet de l'évolution de la situation?
-Qui peut consacrer un jour par semaine à la prestation de soins à la maison afin que le soignant principal puisse se reposer?
-Si le principal soignant est incapable de communiquer avec le personnel du médecin et de distribuer des informations au reste de la famille, qui dans la famille peut assumer ce rôle?
Le but de tout cela est de créer une «unité familiale activée», en partenariat avec les médecins de vos parents et le personnel des médecins. La famille peut alors dépendre de l'aidant familial désigné pour obtenir l'information des médecins et la transmettre à tous les autres. Avec un membre de la famille comme personne-ressource, vous développerez une relation de travail plus forte avec le cabinet du médecin.
Le principal soignant devra également coordonner les informations provenant de plusieurs cabinets de médecins, intégrer les résultats des tests et les plans de traitement dans les activités quotidiennes du patient et de la famille, et planifier les soins à domicile. C'est un partenariat qui tirera le meilleur parti des ressources limitées de chacun.
Dans le bureau du docteur
Le cabinet d'un médecin peut être intimidant et vous n'aurez peut-être pas le temps de poser toutes les questions qui vous tiennent à cœur. Donc, vous devez commencer par une détermination à ne pas être intimidé. Vous et votre famille devriez élaborer une liste écrite de questions et prendre rendez-vous avec le cabinet du médecin pour en discuter. Il n'a pas besoin d'être un long rendez-vous, mais c'est important.
Parfois, les médecins vous renvoient à la documentation, et il est utile d'avoir lu ces documents avant votre conversation. Alors vous ne serez pas dérouté et pouvez toujours poser vos questions pressantes que la littérature n'a pas répondu.
Voici quelques questions que vous pourriez poser, ainsi que quelques idées sur la façon d'être proactif et clair avec les médecins. Vous devriez également inclure des questions que d'autres membres de la famille pourraient avoir:
-Pouvez-vous guérir la maladie ou va-t-elle s'aggraver?
-La maladie est-elle aiguë ou chronique?
-Que ressentira-t-il si la situation s'aggrave et comment pouvez-vous aider mes parents à être à l'aise si c'est le cas?
-Puis-tu parler un peu plus lentement pour que je sois sûre de bien l'avoir?
-Peux-tu mettre ça en termes simples pour que je sois sûre de comprendre ce que tu dis à propos des soins de ma mère?
-Avez-vous une photo qui m'aidera à avoir l'idée?
-Si j'en dessine une image, je m'en souviendrai mieux et je pourrai mieux l'expliquer aux autres membres de la famille. Pouvez-vous m'aider à faire cela?
-J'ai cru entendre trois points différents dans ce que tu as dit. Pouvons-nous passer brièvement en revue chacun d'eux une fois de plus?
-Puis-je te répéter ce que j'ai entendu pour que je puisse confirmer que je l'ai bien fait?
-Désolé, mais je ne comprends pas clairement ce que vous dites, même si je sais que vous l'avez bien expliqué. Pouvons-nous y revenir une fois de plus?
Assurez-vous de prendre des notes sur tout ce que le médecin vous dit. Ce ne sera pas votre dernière liste de questions, mais c'est un début. Au fur et à mesure que la maladie progresse, se préparer et savoir travailler avec les cabinets de médecins, les hôpitaux et les services de santé vous aidera à anticiper les obstacles et les problèmes critiques à venir.
Dans le prochain blog, nous parlerons de la façon de parcourir les vastes quantités d'informations médicales qui sont maintenant disponibles (certaines utiles, d'autres non) pour comprendre pleinement les besoins de votre parent malade et acquérir des connaissances en matière de santé.
Pour plus d'informations, visitez http://www.caresupportofamerica.com.
Liste de contrôle: 5 conseils pour travailler avec les médecins de votre parent
