La révélation est venue 43 minutes dans le programme de radio d'une heure sur les lois d'aide-en-mourir. Diane Rehm, l'animatrice de radio publique âgée de 77 ans, dont 2,5 millions d'auditeurs assistent à l'émission, a révélé que son mari malade, John, avait hâté sa mort en arrêtant de manger et de boire.
Elle a annoncé tranquillement la nouvelle, d'une manière concrète, et est rapidement revenue à ses invités-avocats pour les lois permettant aux médecins de prescrire des doses létales de médicaments pour les patients en phase terminale, comme son mari, qui le demandent. Mais l'annonce de Rehm, plus tard amplifiée sur NBC News, a mis en lumière le jeûne terminal ou VSAD (arrêt volontaire de manger ou de boire) comme il est appelé dans la littérature médicale. C'est une option légale et étonnamment simple pour accélérer la mort. Et les gens semblent le faire plus souvent que la plupart d'entre nous le réalisent, souvent avec le soutien de médecins ou de programmes de soins palliatifs.
John Rehm avait avancé la maladie de Parkinson. "Il n'avait plus l'usage de ses bras, de ses jambes, de ses mains", a dit Diane Rehm à ses auditeurs. "Il ne pouvait plus se nourrir ou marcher." Il a dit à son médecin qu'il était prêt à mourir.
Le docteur a dit que légalement, moralement et éthiquement, il ne pouvait pas prescrire de médicaments pour que John finisse sa vie. Alors John l'a fait en jeûnant et est mort en neuf jours, le 23 juin.
Sa femme a qualifié sa décision de «extraordinairement courageuse», tout en condamnant les interdictions légales qui l'obligeaient à suivre cette voie.
Seuls cinq États – l'Oregon, Washington, le Montana, le Vermont et le Nouveau-Mexique – autorisent le suicide assisté par un médecin ou l'aide à mourir, comme les défenseurs préfèrent l'appeler. John Rehm a vécu au Maryland.
Les livres de droit ne disent pas grand-chose sur le jeûne à mort, mais les tribunaux ont affirmé que les patients ont le droit de refuser des traitements médicaux, de la RCR à la dialyse rénale aux antibiotiques ordinaires. Beaucoup d'éthiciens et de médecins, et même beaucoup de ceux qui s'opposent à l'aide médicale à mourir, croient que ce droit de refus s'étend à la nutrition et à l'hydratation tant que le patient est capable de prendre la décision. Fondamentalement, c'est votre corps. Vous décidez de ce qui entre et non.
VSAD n'a pas le bagage éthique de l'aide à mourir en grande partie parce que le patient contrôle chaque étape. Aucun médecin ne doit écrire une ordonnance. Aucun parent n'a à monter le cadran d'une pompe à médicament. Mais il faut généralement 10 jours à deux semaines pour mourir, c'est donc plus lent qu'une dose mortelle de médicaments.
Et tandis que la mort par VSAD n'est pas aussi épuisante que la plupart des gens peuvent l'imaginer et qu'elle peut être pacifique – la déshydratation modifie la chimie du corps, entraînant somnolence et insuffisance rénale – le processus a ses malaises. La bouche sèche est commune. Certaines personnes éprouvent d'abord la sensation de faim ou l'agitation ou le délire vers la fin. John Rehm a reçu les mesures d'allégement standard, y compris des écouvillons buccaux, de la lotion sur les lèvres desséchées et de faibles doses de morphine.
Il n'y a pas de bonnes statistiques sur le nombre de personnes qui abandonnent de la nourriture et de l'eau pour mourir plus rapidement, bien qu'il ne soit pas inhabituel pour les médecins de l'hospice de voir le cas occasionnel. La seule étude publiée sur la question portait sur 307 infirmières en hospice en Oregon. Quarante et un pour cent ont dit avoir eu au moins un patient qui voulait emprunter cette route, et la plupart ont suivi.
C'est un petit échantillon, faussé par la géographie. L'Oregon prend une vision plus clémente de ces choses que de nombreux endroits en Amérique. De plus en plus de gens signent des directives préalables et s'inscrivent dans des centres de soins palliatifs que dans l'ensemble des États-Unis, et ce fut le premier État à légaliser le suicide assisté par un médecin.
Mais il vaut la peine de noter que, selon cette étude au moins, plus de gens ont opté pour la mort par le jeûne que par une prescription médicale. Beaucoup de patients perdent naturellement leur appétit en fin de vie. En choisissant de jeûner jusqu'à la mort, certains peuvent simplement suivre un impératif biologique.
Diane Rehm ne voit pas la décision de son mari de cette façon mais comme un choix forcé parce qu'il n'avait pas d'autre choix. Après la révélation tranquille de son émission, elle est allée sur NBC News pour réclamer des lois sur l'aide à mourir "dans tous les états du pays, dans chaque ville, dans chaque comté." Elle a dit que son mari se sentait "trahi" par son médecin, qui ne pouvait pas l'aider à mourir plus rapidement.
"Nous ne laissons pas nos petits animaux souffrir, et les gens ne devraient pas avoir à souffrir", a-t-elle déclaré à Maggie Fox de NBC.
Son mari semblait avoir énormément souffert car sa maladie l'a progressivement privé de sa capacité à marcher, à se nourrir ou à prendre la main de sa femme. Mais par son compte, il n'a pas souffert dans ses derniers jours. Elle l'a fait. Elle a dit qu'elle avait envie de verser de la compote de pommes dans sa bouche. Mais il semblait ne pas ressentir de douleur. Il lui a dit qu'il attendait avec impatience le prochain voyage.
Fran Smith
