J'ai rencontré un garçon autiste de 5 ans qui était non-verbal. Il est entré dans le bureau et a commencé à se taper les mains sur le clavier de l'ordinateur. La réponse immédiate de la secrétaire, telle qu'elle était typique, était de supprimer ce comportement et de le faire disparaître. Au lieu de cela, je lui ai dit de le laisser partir. Nous avions une salle de balle au centre de la pièce, et j'ai dit au garçon que s'il voulait continuer à appuyer sur le clavier, je pourrais devoir le ramasser et le jeter dans la fosse. Il a continué, et je l'ai pris et l'ai jeté dedans. Il est sorti de la fosse et est revenu au clavier. Cette fois, il n'a pas frappé le clavier mais a tendu ses mains vers elle et est ensuite retombé dans mes bras pour que je le jette dans la fosse. Il a rigolé et a ri et a ensuite prononcé ces mots: «recommencez». J'ai été étonné. La relation était à la clé de cette interaction et une relation émotionnelle a été forgée. Je suis entré dans son monde, et il a réciproque et est entré dans le mien.
J'ai rencontré un garçon de 3 ans qui était également non-verbal. Il avait été placé en famille d'accueil presque dès le premier jour de sa vie et ses deux parents étaient violents et abusifs et il y avait une dynamique familiale chaotique. La famille d'accueil n'était pas équipée pour faire face aux défis. Le garçon avait souvent des crises de fusion intenses durant une heure à la fois où il criait et pleurait de façon incontrôlable. La première chose était d'explorer pourquoi cela se produisait, qu'est-ce qui le déclenchait? Pourquoi cet enfant était-il devenu si frustré et débordé? J'ai appris que la mère adoptive travaillait beaucoup et qu'il y aurait des périodes de séparation. Ceci était à la racine, et il a été reconnu plus tard par la famille. En règle générale, l'établissement considérerait ces effondrements comme «dangereux» et problématiques, et voudrait les arrêter avec un antipsychotique plutôt que de chercher à comprendre pourquoi cela se produit. Je passais du temps avec l'enfant, le laissant prendre la tête, et simplement être une présence, espérant qu'il me permettrait d'entrer dans son espace. J'ai encouragé les parents adoptifs à faire de même, mais cela n'a pas eu lieu. Ces parents d'accueil ont pris la décision qu'avec leur dynamique actuelle, il serait peut-être préférable que l'enfant soit dans une maison où plus de temps pourrait être consacré. Une nouvelle famille d'accueil a été organisée, où aucun autre enfant n'était présent, et la mère adoptive est restée à la maison. L'enfant a prospéré dans ce cadre, et son langage s'est développé à un rythme rapide, et les effondrements sont devenus minimes. Les parents adoptifs ont commencé à utiliser des approches relationnelles et ont passé beaucoup de temps à chercher à comprendre et à établir des liens affectifs avec l'enfant. Peu à peu, ils ont commencé à chercher à le faire interagir avec leurs pairs, ce qui est devenu beaucoup plus facile pour lui. Leur approche entière était basée sur l'acceptation.
J'ai reçu cette lettre du père d'un de mes anciens clients qui avait alors 7 ans. "Dr. Edmunds a développé un fort rapport avec (mon enfant). Il attend même au coin de notre rue en prévision de ses visites. Plus important encore, au cours de l'été, nous avons constaté une nette amélioration de la socialisation et du comportement à la maison … J'ai été extrêmement impressionné par les connaissances approfondies du Dr Edmunds … J'apprécie également le réconfort que nous recevons en apprenant des résultats positifs. a atteint avec d'autres enfants. Bien que je me sois beaucoup lu et ai parlé avec son pédiatre développemental, Dr. Edmunds a été capable de traduire sa compréhension théorique en étapes pratiques qui ont aidé (mon enfant) et nous. "Dans mon travail avec ce jeune homme, j'ai cherché à construire un lien et une relation et comme le note le père, cela est venu d'une manière où il attendrait mes visites alors qu'il était auparavant connu pour être quelqu'un qui était quelque peu désengagé et inconscient des autres. J'ai utilisé ses intérêts et ses forces pour construire cette connexion et dans le processus de son ouverture à son monde, j'ai commencé à le présenter à celui du courant dominant, donc il aurait une prise de conscience. Il avait un certain nombre de préoccupations sensorielles et les transitions étaient toujours difficiles pour lui, mais nous avons travaillé par des moyens pro-actifs pour résoudre ce problème. Lorsque les transitions ont eu lieu, il était plus préparé à l'avance pour y faire face et, par conséquent, le besoin d'effondrement a considérablement diminué. J'ai toujours cherché l'engagement des parents. C'est l'élément clé, j'étais présent pendant une courte période, alors ce sont les parents qui doivent en fin de compte faire avancer les choses et continuer à aider leur enfant à établir des liens émotionnels et à naviguer dans le monde.
J'ai travaillé avec un enfant autiste aveugle et paralysé dans ses jambes. Quand il était frustré et débordé, il avait parfois besoin d'un casque parce qu'il se cognait la tête. Beaucoup rejetteraient toute tentative de s'engager avec lui en le croyant «trop handicapé» ou «trop troublant». Mais même ici, il y a eu un travail d'évaluation de son environnement, cherchant à soulager les choses qui ont causé la détresse et l'accablent. Et des liens affectifs ont pu être établis avec lui malgré ses défis et ses différences. Je le laissais prendre la tête, et parfois il me saisissait la main et me conduisait à travers sa maison. Malgré son aveuglement, il connaissait son environnement par le toucher. Il aimait écouter de la musique et il jouait un jeu où il se couvrirait de couvertures et de rires. Ce sont des liens émotionnels importants à ne pas ignorer.
L'autisme n'est pas une maladie ou une entité. Ce n'est pas quelque chose que nous devons chercher à éradiquer. Au contraire, c'est un mode d'être, un terme générique pour décrire comment on se rapporte (ou ne se rapporte pas) au monde. Si nous considérons l'autisme comme une entité, une «chose», cela nous amène à développer des programmes qui chercheront à transformer la personne en quelque chose qu'elle n'est ni ne sera ni ne pourra jamais être. Cela nous amène à chercher à changer la personne par la force, la coercition et la manipulation.
Le behaviorisme a cherché à modifier la personne, l'approche existentielle cherche plutôt à comprendre. Le comportement de la personne autiste doit être considéré comme une forme de communication, peut-être la seule forme de communication qu'elle peut posséder pour décrire ses joies, ses peines ou sa détresse. Le monde de l'autiste est souvent mal compris, on peut voir la personne claquer des bras, et voir cela comme «étrange» et qui a besoin de suppression. Mais si nous regardons intérieurement et explorons la signification derrière cette action, nous pouvons trouver qu'elle nous dit quelque chose, c'est une indication de ce que ressent cette personne. C'est l'un de leurs rares moyens de partager leur expérience.
Une approche couramment utilisée avec les personnes autistes est Applied Behavioral Analysis où l'enfant travaille sur des exercices jusqu'à 40 heures par semaine avec un thérapeute. Ce type de programme sépare l'enfant de ses parents. Les exercices répétitifs conduisent souvent à la dépression, l'humiliation et la rage. Tout le système repose sur ce concept de changement de la personne par la force, cherchant à se conformer à une «norme» arbitraire de ce qu'un enfant doit et devrait être. Au lieu de cela, nous devrions réaliser et respecter les divers stades de développement à la fois périnatale et postnatale qui se produisent et comprendre que des différences de développement existent. Ces différences de développement existent, et ceux qui veulent aider la personne doivent réaliser cela, et ensuite aider la personne à découvrir leur être, à savoir qui ils sont et à être capables d'embrasser qui ils sont. Les programmes d'intervention précoce forcent parfois les enfants à accomplir des tâches insignifiantes et répétitives et sont axés sur la conformité, en cherchant uniquement à préparer l'enfant à la classe, mais sans tenir compte des autres aspects de la personne.
Un enfant atteint de paralysie cérébrale peut être autiste, un enfant placé dans des conditions de privation sensorielle peut être autiste, un enfant exposé à une toxine peut être autiste. L'autisme est simplement un terme que nous avons décidé d'utiliser pour décrire comment une personne a évolué et se rapporte différemment au monde. Si je suis un Américain et que je voyage dans un pays étranger et que je ne connais rien de la culture ou de la langue, je suis obligé de lutter. Si je suis un Américain et voyagez dans un pays étranger mais que j'ai appris quelque chose de la langue et de la culture, ce sera beaucoup plus facile. C'est la direction que je crois que les programmes pour aider les personnes autistes devraient être orientés. Ne pas altérer la personne, mais plutôt l'aider à être soi-même tout en ayant une compréhension du «courant dominant» et en étant capable de le traverser.
