Utilisation de la structure pour aider les enfants autistes à développer la flexibilité

Il y a quelques semaines, lors d'une discussion hebdomadaire sur Twitter sur l'autisme, une mère d'un adulte a expliqué comment, quand sa fille était enfant, la structure avait été cruciale pour l'aider à apprendre la flexibilité. Cela ressemble à un oxymore, mais je l'ai trouvé aussi vrai dans ma vie. Quand je regarde en arrière mes années de petite enfance et essaye de comprendre les choses qui ont fonctionné le mieux pour moi, la structure est un motif répété. En fait, je pense que c'était l'un des aspects les plus importants de mes années de croissance – et cela m'a aidé de plusieurs façons.

Il n'y a rien de nouveau à dire que l'autisme et l'anxiété vont souvent de pair, il a été déclaré que jusqu'à 84% des personnes sur le spectre en sont affectées. Un des principaux facteurs d'anxiété peut être de ne pas savoir à quoi s'attendre d'une situation. En tant qu'adulte, je l'éprouve assez régulièrement dans des situations sociales qui sont moins prévisibles. Une grande partie de mes ressources cognitives est dépensée chaque jour pour imaginer les différentes façons dont différentes situations pourraient se dérouler et imaginer la meilleure façon de réagir. C'est quelque chose que les membres neurotypiques de ma famille n'ont jamais vraiment bien compris. Pour eux, cela ressemble à de l'inquiétude et de la rumination, mais pour moi, c'est une compétence de survie essentielle.

Avoir ces «répétitions imaginaires» me donne une idée de ce qui va arriver et minimise les risques d'étouffement lorsque la situation arrive. Sans eux, je peux geler ou perdre la parole, ou laisser échapper quelque chose d'embarrassant ou inapproprié. Cela ressemble à ce qui se passe lorsque vous tentez d'interagir avec un ordinateur qui n'a pas de système d'exploitation ou lorsqu'il reçoit une commande qu'un logiciel ne sait pas gérer. Ces types de répétitions ne peuvent avoir lieu que si vous avez une idée de ce qui va se passer ensuite. Sans cette connaissance, l'anxiété peut devenir écrasante au point de la panique, en particulier pour quelqu'un qui a une liste traumatique de souvenirs de ce qui est arrivé en raison d'un manque de préparation.

J'ai écrit avant le programme que mes parents m'ont envoyé de la maternelle à la troisième année. C'est quelque chose que j'ai toujours eu du mal à expliquer aux gens qui n'étaient pas là, mais l'une des choses qui ressort le plus à ce sujet était la façon dont la structure intégrale était à leur approche. Quand j'essayais de l'expliquer à mes pairs, après l'avoir quitté, mes pairs faisaient souvent des commentaires négatifs. "Cela semble horrible", diraient-ils, me laissant bouche bée. Mais le fait est que je ne me souviens pas d'un seul enfant qui était là et qui partageait la même opinion. Je devais en conclure que je devais d'une manière ou d'une autre manquer des capacités appropriées pour capturer l'esprit de l'environnement.

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Ce à quoi mes pairs réagissaient dans mon explication était exactement ce qui en faisait un environnement confortable pour moi et pour beaucoup d'autres structures. Règles. Conséquences. Prévisibilité. En fin de compte, quel enfant admettra réellement à aimer les règles? Mais pour moi, avoir des règles explicitement communiquées avec leurs conséquences a rendu le monde beaucoup moins effrayant. Si vous n'êtes pas le type de personne qui peut prendre connaissance des règles sociales par osmose, alors le monde commence à se sentir comme une chambre de torture de punitions aléatoires.

À quel point est-il juste de punir un enfant pour avoir violé une règle dont il ignorait l'existence? Pourtant, cela m'est arrivé tout le temps, jusqu'à ce que je sois arrivé à un endroit où ils ne pensaient pas que je le «ramasserais» et que je m'assurais de savoir et de comprendre. Je ne semblais pas être le seul enfant qui a fleuri sous cela. Aujourd'hui, je ne suis pas surpris de lire dans les colonnes et les livres de conseils parentaux que les règles et la structure sont importantes. Je l'ai vu de première main.

De même, la plupart des règles qui ont été appliquées étaient des règles qui nous ont aidés à tirer des leçons précieuses. Par exemple, l'une des règles fondamentales que tous les enfants savaient était que les devoirs étaient les premiers. Quand nous sommes revenus à la maison des propriétaires après avoir été retirés de l'école, nous savions qu'on nous demanderait si nous avions des devoirs. Si nous le faisions, nous savions qu'il n'y avait pas d'autre choix que de rejoindre d'autres enfants dans la cuisine pour s'asseoir et travailler dessus. La fondatrice du programme était une ancienne enseignante et, comme elle l'aurait fait dans une salle de classe, elle tenait un cahier de notes dans lequel elle prenait des notes. Elle travaillait avec chaque enfant individuellement quand ils avaient besoin d'aide, et restait avec nous aussi longtemps que nécessaire. Tout enfant qui a été surpris en train de mentir pour avoir des devoirs afin de pouvoir jouer en premier aurait des conséquences. Nous devions être responsables et disciplinés d'une manière appropriée à l'âge, et cela m'a appris des leçons qui me servent encore bien aujourd'hui.

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Lorsque le participant à mon discours a parlé de la structure comme facteur de flexibilité, j'ai réagi avec enthousiasme. C'était quelque chose que j'avais trouvé crucial aussi. Par exemple, au programme, je suis allé à ils avaient des règles sur ce que nous pourrions manger dans nos déjeuners. Étant donné le nombre d'enfants qu'ils ont eu à la maison à un moment donné, ils n'avaient ni les ressources ni l'équipement nécessaires pour préparer eux-mêmes les repas, alors nous avons dû apporter des sacs-repas. Ils croyaient en la valeur de la nutrition pour les enfants, alors ils ont fait des règles sur la composition des déjeuners pour aider les enfants à manger une variété d'aliments, qui étaient sur le côté sain.

Cela, je crois, m'aide beaucoup à élargir mon alimentation. En fait, rétrospectivement, je trouve souvent qu'il est ingénieux de s'adapter à mon profil cognitif particulier. Comme ce n'est pas rare chez les enfants autistes, je n'aimais pas le changement, même si j'avais dû faire face à ma part. Mais la façon dont ils ont choisi de structurer leurs règles a contribué à rendre le changement moins effrayant. Dans le cas des déjeuners, les règles étaient assez simples – les déjeuners doivent être composés d'un légume, d'un fruit, d'un sandwich ou d'une nourriture à base de protéines et de jus. Aucun des aliments pourrait contenir du sucre. Alors, comment les règles ont-elles rendu le changement moins effrayant?

Quand je pense à cela, je pense à un exemple que Temple Grandin lui a donné son discours TED, "Le monde a besoin de toutes sortes d'esprits." Dans celui-ci, elle donne l'exemple d'un cheval qui a peur des cavaliers portant un chapeau noir , mais les cavaliers portant des chapeaux blancs de cowboy étaient parfaitement bien (voir 9:48 dans la vidéo). Elle explique que c'est un effet secondaire d'être un penseur visuel. Ces petits changements à ce que l'on voit dans une image sont vécus comme une image entièrement nouvelle. Étant moi-même un penseur visuel, cela a du sens pour moi. Cela jette une certaine lumière sur pourquoi changer un repas était stressant pour moi. Si on me demandait d'incorporer quelque chose de nouveau ou de remplacer une partie de mon repas, j'ai ressenti cela comme un changement complet du repas. Une nouvelle image

C'est là que la «modularisation» des déjeuners a servi à m'aider à construire la flexibilité. En brisant le concept du «déjeuner» en sous-concepts discrets, il a brisé l'image du déjeuner en images séparées qui pouvaient être combinées et séparées à volonté. Cela a rendu plus facile de voir la portée du changement demandé. Si on me demandait d'essayer un nouveau type de fruit, je pouvais toujours voir que mon choix de légume, de sandwich et de jus était le même. Donc, mes parents ont travaillé avec ça. J'ai peut-être mangé des sandwiches au beurre d'arachide presque tous les jours pendant quatre ans, mais j'ai progressivement développé un goût pour une variété de légumes, de fruits et de jus.

Mon père m'emmenait dans un grand marché agricole dans l'une des régions agricoles les plus éloignées de la ville, où nous examinions tous les différents types de fruits et légumes disponibles. Je l'ai aimé surtout parce que je pouvais voir les animaux, et profiter d'un environnement plus calme et plus paisible. Dans cet état de calme, j'appréciais vraiment les odeurs alors que nous nous promenions dans les grandes tentes où des rangées de pommes ou d'oranges de différentes couleurs s'étiraient à l'infini. J'étais attiré par les couleurs, et parfois les sons. Finalement, les kumquats sont devenus l'un de mes fruits préférés. J'y étais attiré, pas à cause de la forme ou du goût, mais parce que j'aimais le nom. Je pensais que c'était «stimulant». C'était amusant à dire, et amusant à entendre – et cette affinité m'a conduit à les manger.

Ce même type de structure a été utilisé tout au long de mon programme dans ce programme, sous diverses formes. Nos journées étaient toujours structurées, qu'elles soient scolaires ou non. En été, chaque jour de la semaine avait un thème d'activité différent. Nous avons eu une journée de vélo, une journée de randonnée, un jour de plage et un jour de voyage, toujours les mêmes jours de la semaine. Nous savions toujours quel type d'activité nous ferions un lundi ou un mardi, mais les détails de cette activité seraient différents chaque semaine. Une semaine, nous conduisions des vélos à un point de repère local, une autre semaine à un autre.

C'était pareil, cohérent, mais pas. Il y avait toujours de la familiarité avec la variation. Chaque jour de vélo, nous savions que nous aurions un traitement sucré rare, des pompes au yogourt. Chaque jour de plage, nous savions que nous allions cuisiner des hot-dogs pour le déjeuner. Les jours de voyage m'ont étiré le plus. Un jour de voyage peut signifier des choses très différentes. Cela peut signifier visiter un musée ou visiter un parc d'attractions. Mais, l'horaire était toujours affiché des semaines à l'avance, alors j'ai eu amplement le temps de me préparer.

Les jours d'école, nous utilisions une technique structurée pour choisir les activités de groupe que nous voulions faire après que tout le monde ait fini ses devoirs. Nous serions appelés ensemble dans un cercle, dans lequel les adultes dirigeraient la conversation. Ils demanderaient des idées sur ce que nous voulions faire. On savait que nos options étaient limitées par le nombre d'adultes disponibles pour superviser. Chaque groupe qui jouait avait toujours un superviseur adulte intégré dans la pièce pour le structurer et s'assurer que rien ne se passait.

Les enfants indiqueraient leurs intérêts dans les différentes activités, et nous choisirions le plus populaire. S'il y avait un lien de popularité, les adultes joueraient le rôle de bris d'égalité, comme ils le feraient aussi si un groupe d'activité particulier devait être réduit pour éviter de surcharger un adulte en particulier. Cette méthode nous a permis de faire connaître nos besoins et de nous donner un certain niveau de contrôle, tout en maintenant la structure et le contrôle des adultes. Nous savions aussi que s'il s'avérait que les activités que nous suggérions n'étaient pas celles qui avaient été choisies, nous savions que nous devions apprendre à avancer.

Cela m'a appris des leçons précieuses sur la flexibilité dans les situations sociales. Un qui a été démontré dans un épisode (l'algorithme d'amitié) de The Big Bang Theory. Parfois, l'amitié et le fait d'être avec d'autres exigent de choisir «l'activité la moins répréhensible».

Et, parfois, vous apprenez à l'aimer.

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Mon livre, Living Independently on the Autism Spectrum, est actuellement disponible chez la plupart des grands détaillants, y compris Books-A-Million, Chapters / Indigo (Canada), Barnes and Noble et Amazon.

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