"Margaret aime nager, faire du vélo, et les cupcakes de maman", dit la femme. Elle est plus âgée, avec des cheveux blond cendré et un visage amical. Je l'appellerai Shelia. Shelia est la travailleuse sociale de ma soeur, et elle lit une évaluation annuelle de la santé, des compétences et des défis de Margaret.
Nous sommes assis autour de la table de la salle à manger – moi, Shelia, mes parents, le superviseur de la maison et l'un des membres du personnel. Nous rigolons tous à propos des cupcakes. Qui n'aime pas les cupcakes de maman? Le rire est agréable parce que nous sommes tous là pour Margaret, ma grande sœur, qui souffre d'autisme sévère.
Margaret, qui a eu 50 ans la semaine dernière, erre dans la pièce et nous regarde du coin de l'œil. Elle allume la radio comme pour nous désaccorder, puis l'arrête et entre dans l'autre pièce. "Salut", dit-elle par-dessus son épaule en partant.
Un rapport publié en 2012 par le US Census Bureau a montré qu'environ 56,7 millions de personnes, soit 18,7% de la population américaine, ont un handicap. Parmi ceux-ci, 38,3 millions souffraient d'un handicap grave et 12,3 millions avaient besoin d'une assistance pour une ou plusieurs activités de la vie quotidienne. Margaret tombe dans les trois catégories.
Shelia se fraye un chemin à travers les formulaires d'évaluation sur l'écran de l'ordinateur. Margaret aime sa classe d'étude biblique et ses activités avec ses colocataires. Elle prend au moins un congé avec eux chaque année, cette dernière fois à Disneyland. Margaret fait les courses hebdomadaires et peut lire la liste et localiser des articles dans le magasin. Elle remettra de l'argent au contrôleur, mais ne comprend pas l'argent. Non, elle ne volerait pas, nous sommes tous d'accord, mais elle se servirait facilement de ce qu'elle voudrait s'il n'y avait personne pour lui rappeler d'attendre et de payer. Elle peut se doucher seule, mais il faut lui rappeler d'utiliser un shampooing. Elle peut faire cuire ses aliments préférés – des spaghettis et des biscuits – mais s'il y avait un feu, elle ne saurait pas quoi faire.
Margaret aime son travail, note Shelia. Le superviseur de la maison se moque de l'euphémisme. Margaret aime son travail. Elle se lève tôt et s'habille pour aller au bureau du dentiste local où elle livre le courrier, déchiquette les dossiers et les étiquettes. Ma sœur calme et tendue s'épanouit autour de ses collègues. Elle parle aux gens. Elle utilise de nouveaux mots et de nouvelles phrases qu'elle prend là-bas.
"En avoir une bonne!" Me dit-elle depuis qu'elle a commencé à travailler là-bas.
"Combien d'heures travaille-t-elle maintenant?" Je demande.
Le superviseur dit «Seulement deux» et regarde la table comme si elle était embarrassée. Elle dit qu'ils avaient parlé d'augmenter les heures de Margaret, mais ensuite le dentiste a vendu la clinique et le nouveau dentiste s'habituait toujours à sa présence, bien que le personnel aimait Margaret. Et le coach de travail qui a poussé pour cela, une femme charmante, a pris sa retraite à cause d'une maladie chronique. Margaret a un nouvel entraîneur de travail mais aucun de nous n'a encore rencontré cette personne.
"J'aimerais que son nouvel entraîneur ait pu venir aujourd'hui. Je leur ai envoyé un courriel, "dit Shelia.
Nous regardons tous la chaise vide où le coach n'est pas.
«Il y a eu beaucoup de roulement ces derniers temps», dit le superviseur.
Shelia lit à propos de comment Margaret aime savoir à quoi s'attendre et a du mal avec le changement, comment elle devient parfois bouleversée et a du mal à se calmer. Nous acquiesçons tous.
Je regarde autour de la salle à manger de la vieille maison d'artisan, reconnaissante pour les murs robustes et les portes qui aident Margaret à se sentir en sécurité et qui protègent sa vie privée quand elle fait une crise.
Margaret a vécu dans cette maison pendant plus de 20 ans. Nos parents l'ont acheté dans les années 1990 et l'ont rénové parce que le petit appartement à l'étroit disponible pour ma sœur ne fonctionnait pas. Elle avait reçu un dernier avertissement du propriétaire. Si elle avait une explosion de plus, elle était sortie. Cet ultimatum nous a tous fait rire, même si ce n'était pas drôle. La question n'était pas si mais quand. Le plus grand obstacle de ma sœur dans la vie est sa difficulté à communiquer et sa frustration subséquente.
La vie de Margaret a été pleine de déclarations comme celle de ce propriétaire. Lorsque ma soeur a commencé à fréquenter l'école dans les années 1970, le surintendant de son district a dit qu'il n'y avait pas besoin d'un programme d'éducation spéciale parce qu'il n'y avait pas d'enfants autistes locaux. Des dizaines de familles se sont présentées aux réunions du conseil scolaire pour le contredire, et ma sœur et leurs enfants ont été autorisés à aller à l'école.
Lorsqu'elle a été embauchée dans un atelier pour adultes handicapés, son superviseur, un vétérinaire militaire à la retraite, a géré le personnel en criant. Margaret a répondu en jetant une chaise. Elle a été virée.
Plus tard, elle a travaillé dans un bureau, faisant de petites tâches comme elle le fait au cabinet du dentiste maintenant. Une de ses collègues a beaucoup parlé d'une voix très aiguë, ce à quoi ma sœur a eu du mal à faire face. Mais elle ne savait pas comment l'ignorer ou dire: «Pourriez-vous s'il vous plaît être tranquille?» Au lieu de cela, elle a pincé la femme, qui a insisté pour que la compagnie la congédie.
Rien n'est facile pour Margaret. La maison, au moins, a toujours été un endroit stable. Au début, il était géré par une petite entreprise locale. Mes parents connaissaient le fondateur, un homme qui avait travaillé avec des enfants handicapés et des adultes. Quand il y avait un problème à la maison, ils l'ont appelé. Les mêmes membres du personnel sont restés pendant des années. Mais le propriétaire a pris sa retraite et a vendu l'entreprise. Maintenant, la maison est gérée par une organisation de santé plus grande avec des bureaux dans tout le pays. Quand il y a un problème à la maison, il n'y a personne à appeler. Nous devons attendre des réunions comme celle-ci.
En conclusion, Shelia demande si la famille a des inquiétudes. Ma mère parle de ce que nous savons tous de plus dur pour le roulement du personnel de Margaret. Dernièrement, il semble qu'il y ait de nouveaux employés à la maison tout le temps.
Le superviseur, à l'air mal à l'aise, nous dit qu'ils sont payés au salaire minimum. Même elle, qui a été là pendant des années et gère les autres. Il est difficile de garder les gens, dit-elle, quand ils peuvent obtenir un emploi plus facile chez McDonald pour le même ou plus d'argent.
Je ne devrais pas être surpris, mais c'est une révélation brutale. Mais Margaret aime faire du vélo, nager, Special Olympics et cupcakes de maman. Elle aime étudier la Bible et prendre des vacances avec ses amis. Elle a un travail à temps partiel et aimerait travailler plus. Margaret est également l'une des 12,3 millions de personnes les plus vulnérables du pays. Elle a besoin de quelqu'un pour être avec elle en tout temps. Elle ne peut pas conduire ou prendre le bus seul. Elle n'appellerait pas le 911 en cas d'urgence. On ne peut pas faire confiance à elle pour mettre une veste s'il pleut ou un short s'il fait chaud. Les gens peuvent faire plus travailler chez McDonald's qu'ils ne peuvent s'occuper de ma soeur.
Officiellement, ma sœur dépend financièrement des gouvernements fédéral et des États. Mais sa santé et son bonheur dépendent vraiment des gens – des entraîneurs, des membres du personnel, des travailleurs sociaux et des collègues. Les gens vont et viennent. Les gens prennent leur retraite. Les gens tombent malades. Je jette un coup d'œil à mes parents, tous deux âgés de 70 ans. C'est un équilibre précaire.
Margaret rentre dans la pièce. Elle se tient à côté de moi, me regarde enfin dans les yeux maintenant que je suis là depuis deux heures. Je me lève et l'embrasse rapidement, et l'embrasse sur la joue.
Shelia lui sourit.
«Êtes-vous fatigué de nous parler de vous?" Elle demande.
Margaret acquiesce et nous rigolons tous. Nous dispersons et classons la porte. Margaret crie au revoir et claque la porte derrière nous. Je me tiens sur le trottoir et j'attends ma mère.
Mes parents ont acheté cette maison pour Margaret, mais mes autres frères et soeurs et moi avons toujours compris que cette maison était pour nous aussi. La maison signifie que nous n'avons pas besoin de planifier que Margaret emménage avec l'un d'entre nous. J'ai été reconnaissant pour la maison, mais je sais que le changement arrive. Ma mère a récemment mentionné que l'entreprise pourrait insister pour que Margaret emménage dans un appartement alors que ses colocataires deviennent trop vieux pour y vivre. Je pense à elle en quittant ce charmant vieux quartier et en retournant dans un appartement comme celui dont elle a été expulsée. Comment pourrait-elle gérer cela maintenant, je me demande? La maison – avec son grand porche, son jardin et le son des voix des enfants de la cour de récréation – c'est sa maison.
Je suis reconnaissant pour cette maison. Je suis reconnaissant pour le personnel et pour le travail de Margaret, même si c'est à temps partiel. Mais je sais qu'il vaut mieux ne rien tenir pour acquis, car nous ne pouvons pas savoir ce qui s'en vient.
