Mon père était convaincant jusqu'au moment de sa mort, épargné comme nous, les ravages de la maladie d'Alzheimer. Pendant que son corps lui manquait au cours des mois qui ont précédé son décès, il n'avait aucun doute sur son identité, son identité et son destin.
Ma mère, qui approche de 98 ans, n'est pas aussi chanceuse pour échapper aux cruautés d'une maladie qui, lentement mais sûrement, dépouille la mémoire d'une mémoire précieuse et couche après couche d'une identité construite depuis près d'un siècle.
Au cours d'une conversation «normale» avec ma mère, je peux à un moment être à ma propre Bar Mitzvah il y a plus d'un demi-siècle, immédiatement transportée à un accident de vélo embarrassant qu'elle avait eu neuf décennies auparavant, ou attendre avec elle pour un bus sur une rue sans nom qui n'a peut-être jamais existé. Elle est une voyageuse libre et involontaire, non seulement dans sa vie, mais dans la mienne, celle de mes frères et de ses frères et sœurs, parents, amis et membres de sa famille qui ne sont rien de plus que des images de Kodak.
En lui tendant la main, je lâchais les amarres mentales qui jadis ancraient les événements soigneusement ordonnés dans ma vie (et la sienne), et je la suivais avec confiance, ou j'espérais peut-être que le chemin qui nous mènera quelque part soit familier, soit emplacement au moins reconnaissable. Mais la réalité est, ou du moins sa réalité est, que faute d'une meilleure métaphore, il n'y a personne qui dirige le bateau. Des morceaux et des événements, des sentiments et des souvenirs se succèdent devant nous, parfois en accélérant, tandis que d'autres ralentissent suffisamment pour que nous nous attardions, nous remémorions et savourions avant le prochain pas dans les sables du temps qui se dissolvent inévitablement sous nos pieds.
Quand je ne suis pas profondément attristé par la perte de ma mère à ce guide sadique d'une maladie, je dois admettre que je suis fasciné par la fluidité de sa pensée, le gardien de son expérience émotionnelle et le volume de fragments de soi qui historiquement et proprement cohérente dans une tapisserie richement tissée de soi.
Et tout ça, c'est que malgré le fait que je suis psychologue, je n'ai aucun modèle pour comprendre l'expérience derrière ses yeux. Bien sûr, nous pourrions l'accrocher à une IRMf et suivre le flux sanguin vers différentes zones de son cerveau, ou à un PET scan pour suivre l'activité métabolique dans son cerveau ou effectuer une batterie de tests neuropsychologiques afin d'évaluer (ou peut-être inférer) fonctionnalité et / ou son absence. Mais à quelle fin ?!
Je le fais, et je peux puiser dans le vaste répertoire de la culture populaire pour des exemples de la maladie d'Alzheimer comme Henry Fonda, croustillant, irascible et effrayé, ou l'expérience tourmentée de James Garner alors qu'il tente d'atteindre sa femme Gena Rowlands dans le cahier.
Ou je peux, comme je le fais souvent, tendre la main à la littérature scientifique pour me guider à travers les ténèbres de ce voyage partagé avec ma mère. Rune Svanstrom de l'Université de Skovde nous dit dans son article «Perdre graduellement son pied: une existence fragmentée quand elle vit seule avec la démence» que la maladie d'Alzheimer s'accompagne souvent de solitude, de fragmentation identitaire et de perte progressive des relations avec le monde. autres. Jane McKeown de l'Université de Sheffield dans son article "Vous devez être conscient de l'histoire de qui elle est", nous rappelle que le processus de construction (ou de reconstruction) du récit d'une vie avec un Alzheimer est un effort conjoint dans lequel le conteur et l'auditeur partagent la paternité commune dans un processus qu'elle appelle «matelassage narratif».
Assurément, je suis réconforté à la fois par la culture populaire et les récits de sciences sociales populaires sur l'expérience de vivre avec une personne atteinte d'Alzheimer et de prendre soin d'elle. Mais à la fin, ils aident peu à vraiment comprendre qui est ma mère et qui (ou ce qu'elle n'est pas) devenir.
Mais si j'ai de la chance, et que je tiens ferme pour le tour complet, je pourrais juste être témoin non seulement du miracle du voyage dans le temps, mais de ma propre naissance à travers les yeux de ma mère.
