La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique

Mon mari prend une photo pendant que j'attends le docteur.

Source: Utilisé avec la permission de Tony Bernhard

Je suis malade depuis 2001 quand je n'ai pas réussi à guérir de ce qui semblait être une infection virale aiguë. Il m'a laissé la plupart du temps à la maison, souvent au lit. En effet, j'ai eu la grippe sans la fièvre pendant plus d'une décennie: les douleurs, la sensation de hébétude étourdie, le mal de tête de bas grade, la fatigue sévère. Cela m'a coûté ma carrière de professeur de droit; cela m'a coûté la capacité d'être actif dans la vie de mes enfants et de mes petits-enfants.

Bien que certains de mes symptômes tombent en dehors de la définition de cas du CDC pour le syndrome de fatigue chronique, j'ai reçu le diagnostic de CFS parce qu'il est plus proche de décrire ce que je ressens.

Deux médecins spécialistes des maladies infectieuses qui m'ont traité croient que j'ai un sous-ensemble de SFC appelé «Activation du système immunitaire chronique», ce qui signifie que mon système immunitaire n'est pas revenu à la normale après avoir combattu le virus initial. Cela maintient mon corps dans un état perpétuel de ce qu'on appelle «la réponse de la maladie», qui se réfère aux douleurs et à la fatigue qui accompagnent normalement une maladie aiguë. Les gens supposent que ces symptômes sont causés par l'organisme infectant, mais ils sont en fait des effets secondaires de la lutte du système immunitaire contre l'organisme. Pour la plupart des gens, la «réponse de la maladie» est un bon signe car cela signifie que le système immunitaire travaille dur pour lutter contre une infection. Pour moi, cela signifie que mon système immunitaire est actif de manière chronique, "combattant" ce qui pourrait bien être un virus fantôme. Comme l'a dit un médecin: «Votre système immunitaire est bloqué dans la position« on »."

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Un troisième médecin spécialiste des maladies infectieuses pense que je souffre d'un autre sous-ensemble de SFC dans lequel il y a une réactivation d'un ou plusieurs virus de l'herpès de l'enfance (qui restent latents dans le corps à l'âge adulte). Il base cette théorie sur une analyse de mon travail de sang, bien que les antiviraux ne m'ont pas aidé.

Malgré ces théories de travail sur les raisons pour lesquelles j'ai l'impression d'avoir la grippe 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, il n'y a pas de cause avérée et pas de remède pour le syndrome de la fatigue chronique. Ce n'est pas surprenant, étant donné que si peu d'argent est consacré à la recherche sur cette maladie débilitante. Pourquoi? Une raison est le nom absurde. Comme d'autres l'ont souligné, l'appeler «Syndrome de fatigue chronique», c'est comme appeler l'emphysème, «syndrome de toux chronique», ou Alzheimer, «syndrome d'oubli chronique».

Le 15 octobre 2009, le Dr Nancy Klimas de la Miller School of Medicine de l'Université de Miami a parlé du manque d'argent pour la recherche au New York Times :

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Mes patients séropositifs sont, pour la plupart, heureux et généreux grâce à trois décennies d'intenses et excellentes recherches et à des milliards de dollars investis. En revanche, bon nombre de mes patients atteints du SFC sont terriblement malades et incapables de travailler ou de participer aux soins de leur famille. Je partage mon temps clinique entre les deux maladies, et je peux vous dire que si je devais choisir entre les deux maladies en 2009, je préférerais avoir le VIH.

Lorsque les médecins me demandent ce qui ne va pas chez moi, je peux donner l'une des deux réponses, ce qui n'est pas satisfaisant dans le contexte de l'obtention de soins de santé de qualité pour moi-même et pour d'autres personnes atteintes du SFC. Cela me laisse dans une position sans issue dans le bureau du médecin.

Option 1: Si je dis «j'ai un syndrome de fatigue chronique», je risque d'être discrédité en tant que témoin de ma propre condition. Des médecins m'ont dit que le syndrome de fatigue chronique n'existe pas. Un docteur a dit: "Bois juste du café."

Option 2: Si je dis: «J'ai contracté une infection virale grave et je ne me suis jamais rétabli», ça diminue mieux, mais en disant cela, je sape les efforts pour légitimer la maladie. La légitimité signifie l'argent de la recherche. En évitant l'expression «Syndrome de fatigue chronique», je sous-estime le travail de plusieurs médecins, dont Nancy Klimas, le Dr Anthony Komaroff de la Harvard Medical School, le Dr Charles Lapp du Hunter-Hopkins Centre et le Dr José Montoya. de l'École de médecine de l'Université Stanford, qui ont tous consacré leur carrière à la recherche sur le SCF et aux soins aux patients.

Récemment, j'ai eu un rendez-vous avec un médecin concernant quelque chose sans rapport avec ma maladie. Le formulaire Nouveau patient demandait: «Êtes-vous en bonne santé?» J'ai coché «non». Question suivante: «Si vous avez coché« non », veuillez expliquer:« J'ai perdu le compte du nombre de fois que j'ai fait face » veuillez expliquer "sur un formulaire médical et a dû choisir entre les deux options insatisfaisantes que j'ai décrites ci-dessus. J'avais besoin des meilleurs soins que je pouvais obtenir de ce médecin, donc, en jouant en toute sécurité, j'ai pris l'option # 2 à contrecoeur et j'ai écrit: «J'ai contracté une infection virale grave en 2001 et je n'ai jamais récupéré.

Au verso du formulaire se trouvait une liste de symptômes avec des instructions pour mettre une coche dans la case à côté de celle qui s'appliquait. Regardant en bas de la liste, j'ai atteint: "Fatigue." Qu'est-ce qu'une personne avec CFS est censé faire avec ce choix? Presque tout le monde que je connais dit qu'ils sont fatigués. Mais la fatigue du syndrome de fatigue chronique est différente. Les défenseurs du SCF le décrivent souvent comme une fatigue écrasante. J'appelle ça la tristesse et la fatigue maladive, cette grippe sans la fièvre. Laura Hillenbrand, auteur à succès de Seabiscuit et Unbroken , et elle-même victime du syndrome de la fatigue chronique, a déclaré: «Cette maladie est de fatiguer ce qu'est une bombe nucléaire à un match. C'est une erreur de définition absurde. "

N'ayant pas d'autre choix que "Fatigue", j'ai vérifié la boîte et suis passé à autre chose.

Dans la salle d'examen, le médecin a regardé ma forme et m'a demandé: «De quelle infection virale tu n'as jamais récupéré?» Sans utiliser l'expression Syndrome de fatigue chronique, j'ai expliqué succinctement les différentes théories concernant la cause de ma maladie persistante. Il a écouté et a ensuite dit: "Quel est le diagnostic?" J'étais coincé. "Syndrome de fatigue chronique", j'ai dit. Je l'ai regardé se désengager de moi. Il pivota sur son tabouret, posa son carnet de notes, se tourna vers moi comme si nous venions de nous rencontrer et nous dit: «De quoi viens-tu me voir aujourd'hui?

Le 3 mars 2011, le Dr. Montoya a déclaré dans une conférence à l'université de Stanford que son rêve était que la communauté médicale produise un jour des excuses officielles aux patients pour ne pas les croire toutes ces années quand ils ont dit qu'ils faisaient face à une vraie maladie.

Des millions d'entre nous partagent votre rêve, Dr. Montoya.

Voir ces messages de suivi:

La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique, II: les lecteurs réagissent;

Pourquoi la science médicale ne peut-elle pas comprendre le syndrome de fatigue chronique?  

Un autre coup aux personnes souffrant de syndrome de fatigue chronique; et

Je suis malade, mais qu'est-ce qui ne va pas avec moi?

© 2011 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres.

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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