Le message récent de ma mère Sue sur le rôle parental d'une fille anorexique, intitulé «Vous ne pouvez pas sauver votre enfant de leur anorexie», a généré beaucoup de discussions, en particulier au cours de la dernière semaine. Bien que quelques lecteurs aient dit que cela leur avait été utile ou logique, beaucoup d'autres s'y sont opposés fermement. Ces objections sont, cependant, basées sur une incompréhension fondamentale de ce que le poste disait, que j'aimerais profiter de cette occasion pour éclaircir. Les commentaires d'un lecteur résument les interprétations involontaires: «Cet article semble dissuader les parents de croire qu'ils peuvent jouer un rôle actif pour aider leur enfant à se rétablir» (LBR). Rien dans le message lui-même n'est proche de dire cela. L'argument de Sue était que bien que, bien sûr, en tant que parent, on puisse et devrait être étroitement impliqué pour aider son enfant à se rétablir, il est très facile de penser en tant que parent que plus on en fait, plus cela aidera. Elle a suggéré qu'arriver au point où l'on sacrifie toute sa vie dans la tentative d'aider peut être contre-productif pour le parent et l'enfant.
Comme Sue l'a déjà répété en réponse à certains commentaires précédents, ce que le poste dit n'est absolument pas "n'essayez pas d'aider votre enfant". Ce qu'il dit est "ne gâchez pas votre vie en essayant de les aider"; "Ne pensez pas que la seule responsabilité de leur rétablissement repose sur vous."
Peut-être en ce sens le titre (que j'ai choisi, pas Sue) était trompeur: l'intention était de transmettre l'idée que «sauver» votre enfant – un sauvetage à une main auquel ils ne jouent aucun rôle – est irréaliste et objectif potentiellement dommageable. Peut-être que c'était mal choisi, et j'aurais préféré utiliser le sous-titre "Trop de parents abandonnent tout pour aider leurs enfants" – ou un commentaire de Sue à la fin du post, sur l'idée dangereuse de "sauver Comme le disait un autre lecteur, Laura Collins, le message était que le fait d'aider ses enfants ne devrait pas signifier «être abattu avec eux».
Je voudrais soulever quelques points en réponse aux récents commentaires. La première est simplement de clarifier complètement, en réponse aux lecteurs qui se déclarent "consternés" par "l'insensibilité" de Sue à propos de ma maladie (L. DeWolfe Wozny), ou "attristé" par un tel poste "irresponsable" (LBR), elle et mon père ont fait énormément pour essayer de m'aider à récupérer, depuis les premiers jours de mon diagnostic d'adolescent jusqu'aux sombres années plus tardives de mon déclin centimétrique en maladie. Il devrait être clair à partir de ce que Sue a dit sur le fait que «dès que nous avons réalisé la gravité de sa maladie, son père et moi avons essayé de tout faire» et les exemples qu'elle a offerts par la suite. reculer d'essayer d'aider leur enfant "(Diane). Mais dans le cas contraire, je donnerai d'autres exemples de ce qu'ils ont fait.
Ils ont lu une bonne partie de la recherche clinique actuelle, ils ont initié mon premier cours de traitement psychiatrique, ils m'ont accompagné à des séances familiales avec le psychiatre, ils ont suivi ses conseils sur la façon de m'encourager à manger, et tout m'a aidé faire des progrès. Plus tard, quand j'ai eu 21 ans et que je passais une année en Allemagne et que je me suis rendu compte que mon état s'était encore détérioré, ils ont insisté pour que je mette en place un plan réaliste de prise de poids. c'était un stimulus pour moi de manger beaucoup plus, et l'un d'entre eux est venu de l'Angleterre tous les quinze jours pour visiter et voir comment je m'engageais dans la période critique où il aurait pu aller dans les deux sens. Plus tard encore, quand je vivais chez Sue pendant les vacances, elle et mon beau-père fixaient les heures à partir desquelles je devais me lever (à l'heure du déjeuner), et à un moment donné, nous avons convenu de manger avec eux. Tous les dimanches, ils continuaient à l'encourager et à trouver des moyens de me rendre plus supportable, jusqu'à ce que toute la semaine devienne une longue tristesse de dimanche et que j'arrêtais peu à peu de manger quoi que ce soit – moins que je ne le ferais suis parti à mes propres appareils. Il y avait beaucoup d'anniversaires quand nous avons essayé de faire quelque chose de sympa impliquant un repas communautaire, et à plusieurs reprises j'ai fini par manger à peu près n'importe quoi.
Dans tous ces cas, les lecteurs pourraient dire «eh bien, ils auraient dû faire plus d'efforts», mais comment exactement et à quelle fin? Même avec un enfant de 16 ans, vous ne pouvez pas vraiment les empêcher de quitter la table par la force, et si vous êtes sur le point de l'essayer, ou si vous essayez de les gaver de force, vous vous êtes sûrement aventuré sur le territoire de le contre-productif.
Dans tous ces cas, je crois qu'ils ont plus ou moins raison: ils ont encouragé, poussé, persuadé, facilité, aussi longtemps qu'il semblait y avoir un point, et ensuite ils ont accepté que ça ne servait à rien et ils ont arrêté et essayé autre chose plus tard. Je me suis amélioré quand ma vie était devenue si terrible que j'ai accepté qu'il ne restait plus rien à essayer que de guérir; la douleur de mes parents et leurs arguments et l'imagination de leur joie si je réussis étaient des facteurs de motivation, mais en aucun cas les seuls. Un facteur puissant était en fait un moment où ma mère a instinctivement fait un pas en arrière et a réalisé qu'il y avait quelque chose qu'elle ne pouvait vraiment pas supporter: l'idée de mon anorexie qui l'accompagnait lorsqu'elle déménageait. Il est intéressant de noter que même si le moment où elle m'a dit que c'est quelque chose que j'ai discuté sur le blog et ailleurs, il n'a rien reçu comme les réponses négatives que ce post récent a suscitées, bien que l'import soit le même. pour fixer des limites pour votre propre bien. Et cela m'a probablement donné un coup plus efficace en pensant sérieusement au rétablissement que des années de plus à vivre avec elle en essayant de me cajoler en mangeant aurait fait. Nous ne le saurons jamais, bien sûr. Mais finalement, si une guérison durable arrive, cela arrive parce que la victime le fait.
Je reviendrai sur la question de la volition individuelle vers la fin du poste, mais mon but ici est simplement de ramener à la maison le point que mes parents m'aimaient, ils souffraient, et dans toutes les situations, ils prenaient la meilleure décision possible. ce qui était le plus susceptible de m'aider à aller mieux. La seule chose qu'ils n'ont pas faite, c'est d'abandonner leur vie entière dans cet effort. Et s'ils l'avaient fait, et je m'étais amélioré, je ne sais pas comment j'aurais vécu en sachant que leurs vies avaient été détruites pour le mien. Quel genre de fardeau est-ce que votre enfant doit supporter? J'ai souvent pensé à la difficulté de la vie si mon père était mort avant que je ne guérisse, avant que je puisse partager avec lui quelques années de bonheur libéré de tous les obstacles sombres que crée l'anorexie. Mais maintenant, en pensant pour la première fois comment cela se passerait si l'un ou l'autre ou tous les deux s'étaient endettés, avaient perdu leur emploi, réduit leur vie à rien d'autre que d'être mes soignants, il me semble évident que cela aurait été proche pour insupportable pour moi, si j'étais resté malade ou s'est amélioré .
Mon deuxième point concerne la distinction entre expérience personnelle et preuve expérimentale fiable. Le message de Sue se concentrait explicitement sur sa propre expérience de mère à une fille anorexique et, à partir de cette expérience personnelle, elle a tenté d'extrapoler une conclusion qu'elle pensait pouvoir être utile à d'autres dans des situations similaires. Certains diront que tenter de tirer des conclusions générales des expériences individuelles est une entreprise erronée, mais dans des domaines comme la santé mentale en particulier, il semble important que les chercheurs ne négligent pas le personnel, l'émotionnel, les choses qui peuvent être difficiles à cerner. recherche clinique. C'est l'une des motivations qui sous-tendent mon projet de recherche actuel sur la relation entre les troubles de l'alimentation et la lecture de fiction, en utilisant une combinaison de méthodes qualitatives et quantitatives. À mon avis, la recherche scientifique et le témoignage individuel devraient être traités comme des moyens complémentaires mais non équivalents d'atteindre le même but: dans ce cas, mieux comprendre les troubles de l'alimentation et comment les prévenir et les traiter.
L'une des pierres angulaires de la méthode expérimentale est l'hypothèse: l'explication préliminaire d'un phénomène donné, qui est soumis à des tests empiriques pour le confirmer ou le réfuter provisoirement. Dans la pratique scientifique, les hypothèses seront normalement construites à partir des preuves disponibles des expériences passées. Mais créer des hypothèses à partir de notre propre expérience est quelque chose que nous faisons tout le temps, plus ou moins délibérément, pour prendre des décisions concernant nos actions futures: j'ai fait x dans le contexte y, et ça a plutôt bien marché. x fonctionnera bien dans les contextes y 1 , y 2 , y 3 , etc. Au-delà de fournir des conseils pour l'action individuelle, les hypothèses tirées de l'expérience personnelle peuvent parfois être utiles pour fournir des idées de points de départ pour la recherche structurée. Bien que la plupart des hypothèses scientifiques proviennent de recherches antérieures, d'autres peuvent provenir de la spéculation sauvage, des idées soudaines ou de l'expérience personnelle ordinaire. Peu importe d'où ils viennent, tant que des expériences bien conçues peuvent tester si elles sont valides ou non.
La santé mentale est un domaine suffisamment complexe pour que les contributions des deux types soient appréciées, et il est crucial que nous ne perdions pas de vue le côté expérientiel des choses lorsque nous concevons des recherches sur les causes, les symptômes et les traitements. Le point essentiel, cependant, est que même si tirer des conclusions de l'expérience personnelle est à la fois inévitable et potentiellement utile, ce n'est pas la même chose que de tirer des conclusions d'expériences soigneusement conçues et, dans les deux cas, nous devons être clairs. quelle fin. Il faut s'attendre à ce que, d'un point de vue évolutionniste, nous ayons un préjugé fondé sur notre propre expérience, de sorte que les résultats scientifiques contre-intuitifs tendent à ne changer nos intuitions que lentement (pensons au phénomène bien documenté de cécité des changements). les résultats faibles ou provisoires qui confirment que les intuitions peuvent être soumises à une évaluation moins critique qu'elles ne devraient l'être.
Il y a peu de sujets plus sûrs d'induire une forte émotion que la parentalité et la maladie des enfants, et lorsque des émotions accrues sont impliquées, il est d'autant plus important de distinguer clairement les «découvertes» personnelles et scientifiques. recherche, mais ne donne pas de références pour sauvegarder les déclarations faites. Il existe peut-être de bonnes preuves à l'appui des allégations formulées. mais si c'est le cas, ce serait bien de le voir. Par exemple, Chris a déclaré: «Les meilleures données disponibles provenant d'études de recherche montrent que les enfants et les adolescents ont la plus forte probabilité de se rétablir de l'anorexie mentale lorsque leurs parents s'asseoient avec eux pendant les repas et les aident à manger davantage. d'une manière cohérente et persistante. La confiance en soi des parents dans l'accomplissement de cette tâche, et le gain de poids précoce pendant le traitement, est prédictif d'un bon résultat.
Peut-être, Chris, vous parliez de Lock et al. étudier vous lié à un commentaire précédent? Si oui, oui: Cette étude semble avoir adopté une méthodologie solide et offre un résultat assez fort en faveur du traitement familial (FBT). Mais ceci est une seule étude. Un récent examen de la recherche existante sur la prévention et le traitement des troubles de l'alimentation chez les jeunes (Bailey et al., 2014) a révélé un faible soutien pour les TSF, notamment: «Les TSF semblent aussi plus efficaces pour les jeunes la durée de la maladie est plus courte, mais la majorité des essais ne mentionnent que l'âge moyen des participants de 12 à 18 ans. Il convient de noter que ces résultats ne proviennent que d'un petit nombre d'essais avec des échantillons de petite taille, où le risque de biais est notable. »Une méta-analyse de FBT (Couturier et al., 2012) a trouvé un appui interventions au suivi (6-12 mois), mais pas à la fin du traitement – mais seulement trois études répondaient aux critères d'inclusion. Ce n'est pas du tout pour contester la valeur de l'étude de 2010, juste pour suggérer qu'il est important de se rappeler que la compréhension scientifique vient de l'accumulation graduelle d'études bien menées qui confirment ou infirment les résultats antérieurs et convergent ainsi vers ce que nous pensons comme un fait établi. Une expérience n'est jamais suffisante. Gardons les études comme celles-ci à venir, mais ne les extrapolons pas avec confiance.
Surmonter les preuves disponibles est une entreprise risquée, surtout quand elle va aussi loin: «En tant que mère qui a tout abandonné il y a trois ans et qui a une fille prospère à 20 ans, je peux vous dire qu'elle doit vouloir être aidée L'approche n'est pas étayée par la preuve. En fait, un traitement agressif immédiat – sous la forme de 3 500 cal / jour dans le cas de ma fille – s'avère être le meilleur indicateur de la durée de la maladie. Frappez-le tôt, frappez-le fort »(JD Ouellette). Cette affirmation semble hautement invraisemblable. L'anorexie est une maladie mentale aussi bien que physique, et la réadaptation agressive en l'absence de motivation de la part de la victime pour acquiescer à ce processus ou pour maintenir les changements positifs réalisés par la suite est susceptible d'être une stratégie problématique, comme le preuves équivoques (et très limitées) des avantages du traitement en milieu hospitalier et en établissement des troubles de l'alimentation (voir respectivement Pike 1998 et ce Science of EDs). Dans le cas de la fille de ce lecteur, la stratégie peut sembler avoir porté ses fruits. Mais il est clair qu'ici l'expérience personnelle («En tant que mère qui a tout abandonné …») est en train de colorer l'évaluation de «l'évidence». Et plus la ligne de conduite recommandée est extrême, plus la charge de la preuve est lourde. Voyons donc pour cela, s'il vous plaît.
Ici, une comparaison entre le traitement préconisé par ce lecteur et celui décrit dans la littérature scientifique peut être instructive. Regardons de plus près ce qui est dit à propos de FBT comme employé dans Lock et al. 2010:
"FBT est un traitement en 3 phases. Dans la première phase, la thérapie est caractérisée par des tentatives d'absoudre les parents de la responsabilité de causer le trouble, et en les complimentant sur les aspects positifs de leur rôle parental. Les familles sont encouragées à déterminer par elles-mêmes la meilleure façon d'aider à restaurer le poids de leur enfant avec un AN. Au cours de la phase 2, les parents sont aidés à faire en sorte que l'alimentation et le contrôle du poids reviennent à l'adolescent d'une manière adaptée à leur âge. La troisième phase se concentre sur l'établissement d'une relation adolescente saine avec les parents. Vingt-quatre séances d'une heure ont été organisées au cours de la période d'un an. "
Les deux descriptions pourraient difficilement être plus différentes. Toute l'agression, tout enlèvement percutant de la victime à travers les métaphores de conflits violents, est ici remplacé par une approche constructive pour que les parents se sentent mieux dans leur rôle de parents, en mettant l'accent sur «aider» et «travailler». "Dans la première phase, et une transition de contrôle à la victime dans la seconde, avec la relation parent-enfant au centre de la troisième phase. Étant donné même les bases mêmes de ce que nous savons sur le fonctionnement des familles, ce genre d'effort de collaboration semble beaucoup plus susceptible d'être couronné de succès que l'approche «vous allez manger maintenant», qui ne fait que briller. Le gain de poids est absolument essentiel au rétablissement de l'anorexie, mais il n'est pas du tout évident que l'approche de la guerre pour y arriver est susceptible de fonctionner le mieux.
Il est également parfaitement clair, d'après la description donnée par Lock et ses collègues, pourquoi ce type de traitement s'adresse spécifiquement aux parents. Être complimenté dans son rôle parental doit toujours être gentil, et il peut difficilement être plus attrayant pour un parent souffrant d'un trouble alimentaire que d'être aidé à trouver des moyens non seulement d'améliorer la santé physique de son enfant, mais de reconstruire sa propre relation avec lui. le même temps. Et c'est là que les besoins des parents reviennent dans l'image.
Comme je l'ai déjà dit, les essais cliniques sont inestimables, mais ils occultent parfois les individus, la souffrance, l'incertitude. Et c'est particulièrement le cas lorsque ces personnes ne sont pas les victimes elles-mêmes, mais les gens autour d'eux qui se soucient, ne comprennent pas, se mettent en colère, ont peur. La profondeur de ces investissements émotionnels devient douloureusement clair dans certains des autres commentaires sur le poste de Sue. Par exemple, Bet écrit: «J'ai consacré des mois de ma vie à m'assurer que ma fille mangeait, buvait, prenait ses vitamines et ses médicaments, sortait du lit et prenait ses rendez-vous. Renoncer à ma vie pour un temps a préservé le sien. […] Chaque instant sacrifié en valait la peine. "
Pariez, merci de partager cela. Il est possible que consacrer une période de votre vie à cela a effectivement aidé votre fille à se rétablir. Il est également possible, cependant, qu'elle aurait trouvé sa propre façon de sortir de sa maladie. Il est possible que les «escarmouches et vigilances» que vous continuez à mentionner aient été évitées ou aient pris différentes formes. Il est possible que vous soyez vous-même dans un endroit différent, et que vous ressentiez différemment à propos de toutes sortes de choses, si les choses n'avaient pas été configurées comme une guerre, avec vous comme un des soldats, dès le départ. Qui sait. Vous ne saurez jamais, tout comme Sue ne saura jamais comment les choses se seraient passées pour moi si elle avait agi différemment. De même que ceux qui perdent un enfant à l'anorexie ne pourront jamais, sacrément, savoir si cet enfant aurait vécu s'ils avaient agi autrement. La vraie vie n'est pas une expérience; il n'y a pas de condition de contrôle. Il peut être profondément réconfortant maintenant de croire que tous ces sacrifices avaient un sens, étaient nécessaires, mais cela ne le fait pas nécessairement.
Mon troisième point revient à la question du choix dans le rétablissement de l'anorexie. Les troubles de l'alimentation sont particulièrement difficiles à comprendre et à traiter, car ils sont si délicats entre la maladie physique et la maladie mentale. Cela rend les questions d'agence et de piégeage très complexes, peut-être plus que dans n'importe quel autre trouble physique ou mental. Les efforts répétés de rétablissement échouent souvent jusqu'à ce qu'une étincelle de détermination déterminante émerge d'une manière ou d'une autre et rende le rétablissement possible et durable. Cela ne veut pas dire que le malade a fait le choix de tomber malade, ce que plusieurs lecteurs ont lu dans ce que Sue a écrit, et dans certains cas accompagné d'une comparaison inopportune avec le cancer: par exemple, "je me demande si publierait un article disant: «Vous ne pouvez pas sauver votre enfant de son cancer, alors ne vous embêtez pas à essayer» (JD Ouellette). Le point est juste qu'il ou elle peut choisir d'essayer d'aller mieux – et bien sûr, quand il ou elle le fait, ce qui est nécessaire pour commencer le rétablissement est aveuglément simple, sinon facile: simplement manger plus, jour après jour. C'est pourquoi Sue a dit ce qu'elle a fait: «C'est si terriblement difficile de comprendre pourquoi quelqu'un se le ferait.» C'est pourquoi l'anorexie est l'une des conditions les plus incompréhensibles pour les personnes qui n'en ont jamais souffert.
Il n'y a pas d'autre maladie mentale pour laquelle la stratégie de traitement initiale est aussi simple que pour l'anorexie, et cette simplicité signifie que l'obstacle au rétablissement réside davantage dans la décision initiale d'agir différemment que dans d'autres maladies mentales, comme la dépression, par exemple, ou un trouble anxieux. La composante physiologique inhabituellement significative de l'anorexie par rapport à d'autres «maladies mentales» signifie aussi qu'il faut échapper à une situation où l'on peut échapper à la poule et à l'œuf pour que la guérison se produise: les schémas rigides de la pensée et du comportement plus flexible si manger plus devient possible, mais manger plus est la seule façon de devenir plus flexible. Il y a toutes sortes de choses qui peuvent entrer dans ce cercle vicieux, et la participation des parents est l'une de ces choses, mais une seule chose. Les parents qui croient que la responsabilité de rompre le cycle est avec eux seuls peuvent, comme je l'ai suggéré plus haut, faire plus de mal que de bien, à eux-mêmes et à leur enfant.
J'ai exploré certaines de ces questions délicates dans d'autres articles, mais en rejetant, comme le fait L. DeWolfe Wozny, l'idée qu'il y a un élément d'agence ici en encadrant avec condescendance la suggestion de Sue comme un exemple de philosophies "New Age" abdiquer la responsabilité parentale n'est pas particulièrement utile. Il est important de comprendre à quel point l'anorexie est une maladie avec des composantes génétiques et neurales, mais il est également crucial de reconnaître que rien de cela ne diminue le rôle de la prise de décision individuelle dans le rétablissement, et ce rôle ne diminue pas la réalité de la maladie. lequel il peut ressortir. Quel pourrait être un exemple plus clair que l'anorexie de l'inséparabilité du corps et de l'esprit?
Enfin, je voudrais dire au professionnel de la santé mentale LBR qui se déclare "profondément attristé" et "déçu" par ce post, en soutenant que "les parents peuvent et doivent abandonner tout ce dont ils ont besoin pour aider à sauver leur enfant. la vie "- c'est irresponsable à l'extrême. Vous dites très clairement: les parents n'ont pas de besoins en santé mentale qui doivent être protégés. Tout ce qui peut être abandonné, jusqu'à et y compris la santé mentale, devrait être s'il y a une chance d'aider son enfant.
Comment est ce conseil psychiatrique responsable? Comment un parent souffre-t-il de l'épuisement qui va aider son enfant? Qu'est-ce que l'enfant est censé faire une fois que le parent a tout abandonné pour l'aider?
En lisant cet article avec négligence pour en conclure, «cet article semble dissuader les parents de croire qu'ils peuvent aider activement leur enfant à se rétablir», puis il affirme que les parents n'ont aucun droit ni aucune responsabilité à l'égard de leur enfant. malade est à couper le souffle, venant d'un professionnel de la santé mentale.
Peut-être le meilleur endroit pour finir est avec le commentaire de Laura Collins qu'il est crucial que «parfois nous acceptons ce que nous ne pouvons pas faire.» Cela ne signifie pas donner à l'anorexie ce qu'elle veut: le temps et l'espace pour devenir plus forts. secret. Cela ne signifie pas renier votre enfant ou cesser d'être là s'il se tourne vers vous ou arrête d'essayer des choses qui pourraient l'aider. Cela signifie que vous vous rappelez que vous êtes un être humain ayant des besoins, tout comme votre enfant, et que tout va bien. Cela signifie reconnaître, même si c'est terrifiant, que vous avez amené cette personne dans le monde et que vous ne pouvez plus contrôler tout ce qui lui arrive. L'acceptation des deux côtés est la seule chose qui peut nous sauver tous.
En tout cas, je voudrais terminer en remerciant tous ceux qui ont posté des commentaires sur le post de Sue: Ceux dont j'ai parlé ici et ceux que je n'ai pas, ceux avec qui je suis d'accord et ceux qui ne le font pas. Comme pour la plupart des choses dans le domaine de la santé mentale, la discussion ouverte vaut mieux que le silence.
