Le confort de la maison

Aider les personnes atteintes de démence à rester chez elles plus longtemps.

Cette période de l’année – les journées d’automne venteuses se rapprochant de Thanksgiving – me rend heureux d’être à la maison. Je vois ma théière et sa confortable, les deux cadeaux de mes enfants. Je connais l’usage et l’histoire des choses autour de moi; ils sont connectés à ma vie et aux gens que j’aime. La maison signifie beaucoup pour moi.

La maison a également un sens pour les personnes atteintes de démence, qui nous disent qu’elles aimeraient rester chez elles aussi longtemps que possible. Ils veulent aussi le confort de la maison, son sentiment de sécurité et d’appartenance. Mais rester à la maison avec la démence peut être difficile à mesure que la fonction diminue et que les symptômes augmentent.

Aujourd’hui, les États-Unis comptent plus de cinq millions de personnes atteintes de démence. 15 millions d’aidants familiaux les soutiennent. C’est un travail difficile, car il y a beaucoup à apprendre sur les soins de la démence: quand est-il temps d’arrêter de conduire? Ou cuisiner? Beaucoup de personnes âgées prennent 10 médicaments ou plus par jour: est-ce sûr? Lorsque les aidants naturels ne savent pas quoi faire, une personne âgée atteinte de démence peut se retrouver à la salle d’urgence, puis dans un hôpital, puis dans une maison de retraite. Aider les personnes atteintes de démence à rester chez elles en toute sécurité signifie aider ceux qui les soignent.

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Dessin d’enfant d’une maison

Source: Oyvind Holmstad, Wikimedia

Récemment, j’ai discuté avec Quincy Samus, PhD, et Deirdre Johnston, MBBCh, MD, professeurs du programme Mind at Home de Johns Hopkins, une approche novatrice des soins à domicile de la démence. Samus et Johnston aident non seulement la personne atteinte de démence, mais aussi ceux qui la soutiennent. Ils aiment clairement ce qu’ils font. Ils se parlent, désireux de me dire pourquoi ce programme est important. Samus constate que trop de gens pensent qu’il n’y a rien à faire pour les personnes atteintes de démence. Elle n’est pas d’accord, arguant que «l’amélioration de la qualité de la vie ne nécessite pas de grande action. Beaucoup de choses que nous faisons dans la vie quotidienne peuvent améliorer la vie d’une personne et la rendre plus confortable. »Johnston explique comment les agents de santé communautaires du programme constituent un lien crucial entre la famille et les cliniciens. L’agent de santé vérifie soigneusement le domicile de la personne: qu’est-ce qui pourrait aider à prévenir les chutes ou les brûlures de cuisson? Quelles adaptations éviteront à la personne atteinte de démence de se faire mal ou de perdre son emprise sur son domicile? La travailleuse collabore avec les cliniciens de Mind at Home pour élaborer un plan adapté non seulement à la personne atteinte de démence, mais également à ses soignants.

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Récemment, un collègue m’a parlé d’un parent qui s’est rendu dans un centre médical d’élite où un médecin qualifié a ordonné de nombreux tests et diagnostiqué la démence. Il a commencé à prendre des médicaments et l’a exhortée à participer à des essais cliniques. Elle était fâchée; elle n’a pas senti qu’il l’aidait. Elle voulait savoir combien de temps elle pourrait vivre seule et ce qu’elle pourrait encore faire en toute sécurité. C’est exactement le genre de soins que ce programme et une poignée d’autres offrent. Ce n’est pas que son médecin était un mauvais médecin, mais que bon nombre des problèmes de démence à un stade précoce ne sont pas strictement médicaux: ce sont des problèmes sociaux, émotionnels et logistiques, et non pas ce que les médecins sont généralement préparés à gérer. Ce sont néanmoins des problèmes graves qui peuvent se transformer en problèmes médicaux; par exemple, lorsque le fait de ne pas prendre plusieurs médicaments à la fois finit par provoquer le délire, puis une chute, une fracture de la hanche et la vie dans un établissement de soins infirmiers.

Des programmes tels que Mind at Home visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence, mais ils espèrent également économiser de l’argent en empêchant les visites coûteuses aux salles d’urgence ou les hospitalisations. Les premières données sont prometteuses, mais pas encore concluantes. L’intervention de NYU Caregiver a une approche et des objectifs similaires, et son projet de démonstration dans le Minnesota a permis aux personnes atteintes de démence de rester chez elles près d’un an de plus que d’autres personnes semblables. Ce temps passé à la maison est précieux en soi, mais pourrait également permettre au Minnesota d’économiser près d’un milliard de dollars par an en retardant les soins dans les foyers de soins.

Comment une intervention peut-elle économiser de l’argent? Le programme Mind at Home coûte environ 2 500 dollars par an. Une seule visite aux urgences peut coûter autant, voire plus; une semaine à l’hôpital peut coûter des dizaines de milliers; un foyer de soins coûte 85 000 $ par an et plus. Dépenser un peu pour épargner semble un bon plan, surtout quand il nous rend plus heureux, plus en sécurité et fournit de meilleurs soins.

Alors, pourquoi ces programmes ne sont-ils pas plus largement disponibles? «Nous avons vraiment besoin d’un changement de mentalité du public», a déclaré Johnston. «Ils ont besoin d’exiger ce soutien. Ils ne savent pas qu’ils en ont besoin avant qu’il ne soit trop tard. Et les organisations de soins de santé doivent reconnaître la valeur et la financer. La plupart des organisations de soins de santé ne savent même pas combien de leurs membres sont atteints de démence ou combien ils en coûtent. »Samus intervient et déclare:« Ce n’est pas sur leur radar! »Une partie du problème est le sous-diagnostic de la démence. Les personnes âgées peuvent se retrouver aux urgences avec une déshydratation ou une chute, et c’est ce qui est répertorié comme diagnostic, mais le problème fondamental est la démence, et cela peut aller sans mentionner.

Voici une bonne raison de remercier: aider davantage de personnes atteintes de démence à bien vivre avec le confort de leur foyer.