Parler de la mort peut empêcher la souffrance en fin de vie

Des mouvements comme le Death Café peuvent aider à répondre aux besoins des patients.

Source: Marica Villeneuve, artiste en traumatologie et en santé mentale, utilisée avec permission

La mort vient à l’improviste. Massimo Pigliuccionce, professeur à l’Université de New York, a déclaré: «Vous pouvez vous soustraire aux taxes. Mais jusqu’à présent, vous ne pouvez pas échapper à la mort. “Mais qu’est-ce que nous essayons de fuir?”

“Nous ne savons pas comment ni quand nous mourrons – même si nous sommes en train de mourir”, a écrit Joan Halifax, anthropologue médicale et professeur de zen. “La mort, sous tous ses aspects, est un mystère.”

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Mais nous pouvons parler. Dans une conversation, nous sommes en mesure de clarifier nos souhaits concernant les soins de fin de vie, d’exprimer notre peur de l’inconnu et de pleurer la perte d’un être cher.

Le “Death Café”, ou “café mortel”, est un mouvement dans lequel des inconnus se rencontrent pour parler de la mort au thé et au gâteau. Le premier “café mortel” a été accueilli en 2004 par le sociologue et anthropologue suisse Bernard Crettaz. En 2011, le mouvement a émigré au Royaume-Uni et a pris le nom de “Death Café”. Leur site web indique:

“Notre objectif est d’accroître la sensibilisation à la mort pour aider les gens à tirer le meilleur parti de leur vie (finie)”.

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Dans un article pour Aeon , l’essayiste indépendante Clare Davies a décrit les types de sujets abordés au Death Café:

“Les invités se relaient pour exprimer leurs pensées et leurs sentiments sur un large éventail de sujets. Qu’est-ce que ça fait de perdre un parent? Qu’est-ce que l’existence? Qu’est-ce qui compte le plus pour nous dans la vie? Le but est de parler. Comment est la mort? De quoi avons-nous exactement peur? Dans quelle mesure nos idées sur la mort influencent-elles notre façon de vivre? ”

Mais la mort n’est pas un sujet facile… même certains médecins l’évitent.

Une étude menée en 2015 par Vyjeyanthi Periyakoli, de la faculté de médecine de l’université de Stanford, a révélé que 86% des 1040 médecins ont déclaré qu’il était “très difficile” de parler de la mort à des patients.

Pourtant, les conversations sur les valeurs des patients sont essentielles aux soins de fin de vie. Beaucoup préfèrent renoncer à des traitements agressifs qui risquent de ne pas prolonger la vie ou d’améliorer leur qualité. Les conversations garantissent que les patients sont protégés contre les traitements non désirés et les mesures de sauvetage excessives susceptibles d’entraîner une détresse.

La détresse de fin de vie peut prendre plusieurs formes. Les médicaments et les interventions chirurgicales laissent souvent le corps fragile et vulnérable à d’autres maladies, ou dépendent d’un ventilateur ou d’une nutrition intraveineuse.

Dans un article du New Yorker de 2010 intitulé “Letting Go”, le médecin et chercheur en santé publique Atul Gawande a écrit:

“Passer ses derniers jours dans une unité de soins intensifs en raison d’une maladie en phase terminale est pour la plupart des gens une sorte d’échec. Vous vous allongez sur un ventilateur, tous vos organes se ferment, votre esprit vacille sur le délire et en permanence, vous réalisez que vous ne quitterez jamais cet endroit fluorescent emprunté. ”

Les décisions de fin de vie peuvent être stressantes pour le patient et le médecin. Mais en parler, ça aide.

Dans son article sur New Yorker, Gawande décrit une étude 2008 sur le traitement du cancer dans laquelle seulement un tiers des patients ont déclaré avoir discuté avec leur médecin des objectifs de soins de fin de vie, même s’ils étaient en moyenne quatre mois après le décès. Ceux qui avaient eu des conversations de fin de vie étaient beaucoup moins susceptibles de subir une réanimation cardio-pulmonaire, d’être ventilés ou de se retrouver dans une unité de soins intensifs. Gawande a écrit:

“Ces patients souffraient moins, étaient physiquement plus capables et étaient plus capables, pendant plus longtemps, d’interagir avec les autres. En d’autres termes, les personnes qui ont eu des discussions de fond avec leur médecin au sujet de leurs préférences en matière de fin de vie étaient beaucoup plus susceptibles de mourir en paix et de contrôler leur situation et d’épargner leur angoisse familiale. ”

Audrey Pellicano accueille le New York Death Café et travaille comme conseillère en deuil. Elle a déclaré au New York Times:

“La mort et le deuil sont des sujets évités à tout prix dans notre société. Si nous en parlons, peut-être que nous ne les craindrons pas autant. ”

Susan Block, spécialiste des soins palliatifs, interviewée par Gawande pour l’article du New Yorker, se fait l’écho de ce sentiment. En ce qui concerne les conversations de fin de vie, elle a déclaré:

“Une grande partie de la tâche consiste à aider les gens à négocier l’inquiétante anxiété liée à la mort, l’anxiété à propos de la souffrance, l’anxiété à l’égard de leurs proches, l’anxiété face aux finances.”

La peur entourant la fin de la vie est immense et variée. Mais la mort vient indépendamment. Peut-être faut-il un changement idéologique, soutenu par des mouvements tels que le Death Café, qui offre aux gens la possibilité de discuter de la mort à distance. En faisant face à la mort, une plus grande appréciation de la valeur de la vie peut émerger, clarifiant ce que nous voulons le plus de la vie et de la mort.

-Rebecca Abavi, rédactrice contributrice, Rapport sur les traumatismes et la santé mentale.

Rédacteur en chef: Robert T. Muller, Rapport sur les traumatismes et la santé mentale.

Copyright Robert T. Muller.