La maladie chronique est un intrus rampant et envahissant dans beaucoup de nos vies. J'ai une maladie auto-immune inflammatoire depuis mon enfance. Parfois, les gens me demandent comment j'ai réussi à vivre avec. La réponse évidente n'est pas ce que la plupart des gens veulent entendre parce que la vérité est que je n'ai aucune idée de comment je fais ce que je fais ou ce qui me force à avancer – car c'est la seule vie que j'ai connue. Il est facile de dresser une liste de ce que la maladie a fait pour moi et pour tous ceux qui souffrent de maladies chroniques. Le défi pour moi est de me concentrer sur ce que ma vie particulière a fait pour moi. Je suis à peu près certain que je ne serais pas aussi patient, compatissant ou disposé à œuvrer pour le pardon dans mes relations sans ma maladie chronique comme compagnon.
Cependant, il y a quelque chose qui appuie sur mon bouton d'impatience – ce que j'appelle le Toxic Ten . Ce sont des commentaires que j'ai entendus au cours des décennies où j'ai essayé de vivre au-delà de la maladie. Ces remarques peuvent provenir d'amis, d'étrangers, de connaissances et de collègues bien intentionnés. J'ai commencé à les collectionner il y a des années. Parce qu'il y avait des thèmes récurrents, j'ai consolidé le «meilleur» d'entre eux dans ma liste Bottom Ten au lieu de Top 10 nocturne de David Letterman.
Le 9 avril, j'ai eu le privilège de prononcer le discours d'ouverture lors de la réunion annuelle de la Fondation du Syndrome de Sjogren. Bien que je n'ai pas de Sjögren, je connais bien les mêmes problèmes de santé que ceux qui le font. Les maladies auto-immunes appartiennent à une très grande famille et il est donc compréhensible qu'il y ait un chevauchement des symptômes. J'ai mentionné quelques-uns des toxiques dix au cours de mon discours. La réponse du public m'a fait penser que je devais aussi les partager sur la guérison chronique . De toute évidence, ils sont paraphrasés et résumés à partir de mes années de bataille. J'ai hâte d'entendre vos ajouts à la liste.
LE DIX TOXIQUE:
Quand j'ai entendu assez de ces sortes de déclarations et suis particulièrement grincheux d'une mauvaise fusée, ma capacité à ressentir de la compassion diminue. Parfois, je voudrais répondre: «En fait, je n'ai pas mangé de nourriture solide depuis des années. Je bois seulement du jus de sauterelle et de la baie à la pleine lune. Tu veux essayer cette vie et voir si tu peux faire mieux que moi? "
Je ne dis rien de pareil, car en fait ma vie m'a forcé à apprécier la patience, la compassion et même le pardon. Ce que j'essaie de faire, c'est de considérer ces rencontres comme une opportunité d'éduquer les gens sur ces maladies et de plaider en faveur de tous ceux qui vivent sur la planète des maladies chroniques. C'est devenu une forme de guérison pour moi, et peut-être aussi pour vous.
——
Allez à: www.alidabrill.com pour plus d'informations sur Alida Brill et son dernier livre co-écrit avec son médecin, Michael Lockshin, MD: Dancing at the River's Edge, un patient et son médecin négocient la vie avec une maladie chronique (Schaffner Press, 2009 Première édition et 2010 broché).
* Pour plus d'informations sur le syndrome de Sjogren, rendez-vous sur: http://www.sjogrens.org/
