Quand les frustrations neurologiques sont personnelles

Une conversation sur les maladies neurologiques avec l’éditeur de Scientific American

Jeremy Abbate, l’éditeur de Scientific American, a récemment parlé de la façon dont la maladie d’Alzheimer a personnellement ravagé sa famille et de la lenteur des progrès scientifiques sur les maladies neurologiques au troisième sommet annuel sur la santé cérébrale et la performance présenté par l’Institut neurologique du Wexner Medical Center de l’Ohio State University et le Centre Stanley D. et Joan H. Ross pour la santé et la performance cérébrales.

Blog sur le cerveau social: La plupart des tentatives pour trouver un remède aux maladies neurologiques ont été limitées. Existe-t-il des développements récents dans le traitement de la maladie d’Alzheimer et d’autres conditions similaires qui vont dans le bon sens?

Jeremy Abbate: Notre article paru en avril 2017 dans Scientific American parlait des lueurs d’espoir de quelques études qui examinaient le mode de vie, les habitudes et la nutrition de certaines populations et suivaient leurs cas de maladies neurodégénératives, en particulier la maladie d’Alzheimer. Il semble y avoir certaines corrélations statistiquement significatives impliquant un régime anti-inflammatoire, ainsi que des choses comme vivre avec un compagnon et avoir une vie sociale active. Il y a certainement des endroits où nous sommes prêts à creuser davantage.

Quelques chercheurs ont étudié plus spécifiquement un régime anti-inflammatoire. Il y a des études qui explorent si la maladie d’Alzheimer est en réalité le résultat de conditions dans lesquelles le cerveau réagit à d’autres essais. La thèse antimicrobienne doit également être examinée de plus près. Des indications précoces ont montré que les antibiotiques pouvaient potentiellement renverser certains symptômes de la maladie.

Les rayons de l’espoir proviennent de voies qui ne sont pas traditionnelles: «Ici, la cible, trouvons une solution». Dans le cas des maladies neurologiques, ce type d’approche a eu le plus d’échecs.

CFF: Donc, si une solution se dégage, ce ne sera pas à travers une lune, mais à cause de quelque chose de plus petit ou de moins ambitieux?

JA: Un scientifique avec qui je discutais il y a quelques années disait qu’il n’avait jamais compris la métaphore de la lune de miel parce que se rendre sur la lune était assez facile avec tout le respect dû aux femmes et aux hommes qui travaillaient sans relâche. Nous avons compris la physique, les calculs n’étaient pas si difficiles. C’était impressionnant, mais peut-être pas si difficile que d’autres défis humains.

Guérir les conditions neurologiques signifie regarder dans des endroits différents et inattendus. Il n’y a pas encore de pistolet à fumer évident, comme avec le cancer du poumon et les cigarettes. Les domaines les plus prometteurs à explorer concernent des choses périphériques où il y a des signes d’espoir.

CFF: Vous parlez parfois de la maladie d’Alzheimer en tant que maladie «multifactorielle», ce qui suggère qu’il pourrait en fait s’agir de plusieurs maladies interagissant les unes avec les autres. À quel point notre compréhension de ces maladies et de leur fonctionnement est-elle fondamentalement absente?

JA: Auparavant, on pensait que le cancer se limitait à une zone géographique de ton corps – tu avais un cancer de la thyroïde ou un cancer du poumon, et c’était là sa caractéristique principale. De plus en plus, les oncologues cherchent à décrire moins le cancer quant à leur localisation dans le corps et davantage par les mutations spécifiques de la tumeur ou du micro-environnement de la tumeur. Et ce n’est en effet pas considéré comme une maladie. De même, il existe des théories selon lesquelles la maladie d’Alzheimer est un réseau complexe de maladies. Les facteurs peuvent inclure des événements toxiques ou une inflammation dans le cerveau. Il a été dit que ce que nous voyons vraiment dans la maladie d’Alzheimer est un large éventail de démences. Nous devons encore comprendre les nuances de chaque démence – certaines d’entre elles vont avoir des protocoles thérapeutiques différents une fois que nous en saurons plus à leur sujet. Cela ajoute à la complexité exponentielle de la lutte contre cette maladie.

CFF: Il existe donc un fort potentiel de désinformation ou de manipulation autour des maladies du cerveau. Est-il possible de repousser cela sans aller trop loin dans une direction et entraver potentiellement le progrès scientifique?

JA: Lorsque vous parlez d’une maladie qui a encore une méthode d’action inconnue, les charlatans ont un potentiel réel. Les scientifiques et les pairs examinateurs doivent intensifier et interroger rigoureusement les nouvelles revendications tout en donnant les gens la liberté d’essayer des choses. Certaines cultures ont toujours su que mâcher de l’écorce de saule aiderait à faire disparaître la douleur. Cependant, ce n’est que des milliers d’années plus tard qu’il a été commercialisé sous le nom d’aspirine, qui provient de l’écorce de saule. Ce n’est pas que nous ne pouvons pas nous tourner vers la médecine traditionnelle chinoise, les régimes anti-inflammatoires ou d’autres thérapies non traditionnelles pour l’aider.

Il sera intéressant de voir comment cela se passera dans les prochaines années. Les chercheurs, la FDA, tous les aspects de cet écosystème feront partie de la façon de trouver de nouvelles idées novatrices. Il y a un grand débat sur la manière dont nous pouvons mieux évaluer les solutions et les interventions. Les modèles d’essai qui constituent les normes d’or du développement de médicaments sont-ils encore applicables ici? Je ne suis pas en position de dire cela, mais je sais qu’il y a une énorme discussion en cours qui fera certainement partie de la discussion sur la maladie d’Alzheimer et la neurodégénérescence.

CFF: Les gens sont naturellement désespérés de tout traitement potentiel contre la maladie d’Alzheimer – et ce désespoir facilite le battage des médias, des sociétés pharmaceutiques et des fraudeurs potentiels. Vous avez eu l’expérience personnelle de prendre soin d’un parent mourant d’une maladie du cerveau, ce que vous avez commencé à parler et à écrire. D’après votre propre histoire, à quel point devrions-nous nous méfier des grandes avancées en matière de lutte contre les maladies neurodégénératives?

JA: C’est une partie importante de la discussion. Bien sûr, les médias sont parfois à blâmer: nous avons publié un gros titre, car c’est une petite histoire intéressante, une science émergente et plus de la moitié du temps où cette étude est annulée ou rétractée. . Ou, il a été prouvé que ce n’était pas le fil que nous pensions être. Les gens veulent une histoire convaincante, mais une partie du travail des médias consiste à rendre compte des développements d’une manière qui ne concerne pas le battage publicitaire. Où est la balance? Je veux dire, c’est une ligne dure. Un bon esprit journalistique scientifique doit être sceptique.

J’ai été bien intégré dans la manière dont fonctionnent les médias scientifiques, mais dès que je suis devenu ce soignant, il semble que peu importe votre scepticisme, vous commencez à dire que je n’ai aucun espoir. Je n’ai rien. Je vais devoir enquêter sur des choses qui peuvent avoir une toute petite chance d’aider.

Dans le cas de mon père, lorsque nous avons exclu un accident vasculaire cérébral ou un cancer du cerveau, nous avons convenu d’explorer des thérapies expérimentales, dans certains cas des cas extrêmes, et de parler à des neuroscientifiques que j’avais la chance de connaître. J’étais en mesure de connaître les neuroscientifiques du monde entier, et c’était un avantage que tout le monde n’a pas, bien sûr. L’espoir est cette chose vraiment glissante. Il y a de faux espoirs et puis il y a un sentiment de ce que diable, il faut essayer quelque chose, non? Et je pense que je me suis retrouvé dès que je traitais de la réalité de la condition de mon père.

CFF: Vous avez dit que vous aviez beaucoup d’avantages à essayer de comprendre ce qui arrivait à votre père et à chercher des moyens d’aider. Vous avez dit que vous êtes en train de faire un documentaire et que vous parlez généralement davantage de l’expérience de votre famille avec les maladies cérébrales dégénératives. Qu’espérez-vous que les gens dans une situation similaire retirent de l’histoire que vous comptez raconter?

JA: J’espère que davantage de travail de neuro sur les personnes fait partie des soins médicaux standard – lorsqu’un médecin rencontre un patient à un certain âge, il devrait faire un bilan neurologique plus poussé. Les payeurs, à l’instar des compagnies d’assurance, devraient soutenir cela. Il faut absolument une meilleure information et des efforts de lobbying accrus pour souligner que cela pourrait être une crise de santé publique.

En fin de compte, la médecine concerne l’accès. Nous avons cette étrange tension dynamique dans ce pays et dans d’autres pays où la santé est un droit inaliénable, mais c’est aussi une affaire. L’innovation est encouragée par la commercialisation. Cependant, si vous me demandez quel est mon espoir, c’est que l’information devient plus accessible et que les gens sont simplement plus conscients des problèmes liés à la santé du cerveau. Sur le plan démographique, notre pays vieillit. Ce sera un immense fardeau de maladie. À tous les niveaux, il faut éduquer les gens.