Les fardeaux supplémentaires auxquels sont confrontés les jeunes atteints d'une maladie chronique

Après avoir écrit des articles sur la douleur et la maladie chroniques, j'ai appris que les jeunes supportent plusieurs fardeaux supplémentaires, surtout lorsque leur handicap est invisible (ce qui est le plus souvent le cas). Cette pièce se concentre sur les jeunes, bien que certains de ses points s'appliquent à des personnes de tout âge, selon leurs circonstances.

1. Les jeunes sont traités comme si leurs problèmes de santé ne pouvaient pas être chroniques.

J'entends des jeunes presque tous les jours lire mes livres ou articles et m'écrire au sujet de leurs défis quotidiens. Pour beaucoup d'entre eux, le fait que d'autres personnes ne croient tout simplement pas qu'un jeune pourrait souffrir d'une maladie chronique pourrait être en tête de liste de ces défis.

Quand les jeunes sont traités comme si leur condition ne peut pas être chronique, non seulement ils se sentent négligés, mais ils peuvent aussi commencer à remettre en question leurs propres perceptions et jugements: «Mon corps est-il vraiment si malade et si douloureux? Tout le monde dit que ça ne peut pas être le cas, alors peut-être que tout est dans ma tête. »Cette remise en question peut mener à l'auto-récrimination et peut gravement éroder l'estime de soi et le sentiment d'estime de soi des jeunes.

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Cette ignorance à propos des jeunes atteints d'une maladie chronique a d'autres conséquences. Plusieurs jeunes m'ont dit qu'ils ont été ouvertement défiés quand ils stationnent dans un endroit handicapé, même s'ils ont la plaque ou l'autocollant requis. Une jeune femme atteinte de sclérose en plaques m'a dit que quelqu'un lui a craché quand elle n'a pas cédé son siège à une personne âgée dans le métro.

Je me sens frustré et triste quand les jeunes me disent qu'ils ont été mis au défi par d'autres de cette manière. Personne n'est trop jeune pour souffrir d'un handicap invisible, et tout le monde devrait donner aux autres le bénéfice du doute.

2. On répète à plusieurs reprises aux jeunes: "Vous êtes trop jeune pour avoir mal."

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D'innombrables jeunes m'ont écrit, disant que c'est l'un des commentaires les plus frustrants et les plus blessants qu'ils doivent écouter. Quel que soit leur diagnostic, on leur dit continuellement qu'ils ne peuvent souffrir de douleurs chroniques à leur âge. Imaginez à quel point il doit être difficile de répondre habilement à un commentaire comme celui-là.

Une étude réalisée en 2013 par le Conseil national de recherches et l'Institut de médecine (NAC / IOM) a montré non seulement que les Américains deviennent plus malades, mais que les jeunes Américains sont de plus en plus malades. Nous devons sensibiliser les gens au fait que la douleur chronique et la maladie chronique peuvent frapper n'importe qui à n'importe quel âge.

J'ai quelques commentaires sur ces deux premiers fardeaux – des commentaires que j'aimerais adresser directement aux jeunes.

Tout d'abord, en ce qui concerne les étrangers qui sont grossiers, à mon avis, la meilleure réponse est de prendre soin de vous immédiatement en ne laissant pas leur insensibilité pour vous faire remettre en question vous-même. Le problème réside dans leur ignorance de la maladie chronique; ça ne ment pas avec toi. Essayez de séparer la réponse de la personne de votre réponse à vous-même. En d'autres termes, vous savez que vous êtes malade , et cela devrait être assez bon pour vous. Cela demande de la pratique, mais cela en vaut la peine.

Quant à la famille et aux amis qui disent que votre condition ne peut pas être chronique ou que vous êtes trop jeune pour souffrir, bien sûr, vous devriez essayer de les éduquer. Mais, à la fin, tous ne peuvent être réceptifs. Beaucoup de mes amis sont partis quand je suis devenu malade. J'ai appris à chérir les rares qui sont restés avec moi et les quelques-uns qui sont entrés dans ma vie parce que je sais qu'ils ne remettent pas en question la nature chronique de mes symptômes. J'ai travaillé à laisser les autres partir. Je me sens mieux quand je suis capable d'être d'accord avec les gens qui me déçoivent parfois et d'être disposés à me contenter de ceux qui m'acceptent comme je suis.

3. Les jeunes s'inquiètent de ne jamais trouver de partenaire romantique.

Vivre au jour le jour avec une condition médicale imprévisible, il est difficile de maintenir des amitiés régulières, peu importe votre âge. Il est encore plus difficile de trouver la romance. C'est une préoccupation constante pour les jeunes qui sont malades chroniquement. De nombreuses relations ne dépassent pas la première date. Une jeune femme avec Lupus m'a récemment écrit au sujet d'une date de dîner qu'elle avait eue. La soirée se passait bien, mais quand le gars a découvert qu'elle ne pourrait pas aller à un concert le week-end parce qu'elle devait recevoir une chimiothérapie, il s'est désintéressé d'elle tous ensemble.

Quand je suis tombé malade, j'ai eu la chance d'avoir un partenaire engagé qui a pris ce serment "dans la maladie et dans la santé" sérieusement. C'est une pensée qui donne à réfléchir à quel point il serait improbable que je trouve de la romance si j'étais jeune. Cela dit, cela peut arriver si une personne compréhensive et patiente entre dans la vie d'une jeune personne souffrant d'une maladie chronique. Cela aide à penser à des façons créatives de rencontrer des gens. Une femme m'a dit qu'elle a rencontré son fiancé en ligne grâce à un site de rencontres (assurez-vous qu'il est légitime). Elle a dit que les deux d'entre eux étaient devenus si proches par leurs courriels d'avant en arrière que, quand ils se sont finalement rencontrés en personne, cela n'avait pas d'importance pour lui qu'elle était handicapée.

4. Les jeunes ne peuvent souvent pas terminer leurs études.

Collège est généralement un billet pour des perspectives d'emploi plus brillantes. Mais quand une maladie chronique frappe, les jeunes sont souvent obligés d'abandonner l'école.

Lorsque j'étais le doyen des étudiants de la faculté de droit de l'UC Davis, j'ai essayé d'aider un jeune homme qui avait été malade avec ce que les médecins pensaient initialement être une infection virale aiguë. Quand, après six mois, il n'avait toujours pas récupéré, il a reçu le diagnostic de syndrome de fatigue chronique. Il était un étudiant dévoué et était déterminé à obtenir son diplôme en droit. Quand lui et moi avons réalisé qu'il ne pouvait plus suivre ses cours, je l'ai mis sur un programme de quatre ans, qui a prolongé ses études d'une année afin qu'il puisse prendre une charge de classe plus légère. Nous avons pensé que cela ferait l'affaire.

Mais bientôt, il a perdu sa capacité à prendre soin de ses besoins quotidiens. Certains jours, il ne pouvait pas sortir du lit du tout. Cela signifiait qu'il ne devait pas manquer des cours, mais qu'il ne pouvait pas aller à l'épicerie pour acheter de la nourriture. Il est devenu de plus en plus clair qu'il ne pouvait plus vivre de façon autonome. Et donc, après avoir complété les 3/4 des unités vers son diplôme de droit, il n'avait d'autre choix que de se retirer de l'école et de revenir vivre avec ses parents qui vivaient dans un autre état.

Je me sentais si mal pour lui. Je ne savais pas que huit ans plus tard, on me donnerait le même diagnostic et on me forcerait, en fait, à me retirer de la même école.

Les jeunes atteints d'une maladie chronique doivent souvent sortir des sentiers battus en ce qui concerne leur éducation. Cela peut être très difficile à faire quand une personne se bat déjà au jour le jour avec ne pas se sentir bien. Heureusement, un doyen des étudiants ou du Bureau des services aux personnes handicapées sur le campus peut aider à la réflexion et aux solutions créatives, comme passer à un programme étendu ou prendre des cours en ligne.

5. Les jeunes doivent s'asseoir et regarder les autres de leur âge participer à des activités qui sont hors de leur portée.

Il y a quelques mois, j'ai lu dans The Atlantic un article écrit par la femme d'un homme de 33 ans qui avait reçu un diagnostic de maladie auto-immune, la spondylarthrite ankylosante. (Le lien est ici.) Dans l'article, elle a cité son mari décrivant combien il était difficile et polarisant d'être avec des gens qui n'étaient pas malades:

C'est comme si je n'avais encore que 33 ans. Je suis probablement toujours considéré dans beaucoup de gens comme étant suffisamment jeune pour ne pas avoir à penser à ce genre de choses. J'ai l'impression que mes parents faisaient encore la fête et buvaient de la bière [à 33 ans]. C'est l'âge que mon père était quand ils m'ont eu. Je ne pense pas qu'il s'inquiétait de ce qu'il allait prendre ou ne pas prendre, vous savez ce que je veux dire? Ils étaient comme "Nous sommes sortis de Budweiser".

Beaucoup de jeunes me parlent de leur mode de vie autrefois actif en tant que randonneurs ou coureurs de marathon ou activistes sociaux ou instructeurs de yoga. Ils sont frustrés, et parfois ils sont très en colère. Toujours … ils sont tristes. Pire encore, ils ont tendance à se blâmer pour leur incapacité à être actifs. Je leur répète: «Ce n'est pas de ta faute». Je les encourage aussi à se concentrer sur ce qu'ils peuvent faire et à chercher d'autres personnes (en ligne ou en personne) qui ont des intérêts similaires. Cela demande des efforts, mais ça en vaut la peine.

6. Les jeunes peuvent être stigmatisés par d'autres.

Quand j'étais à l'école primaire, tout ce que je voulais c'était s'intégrer ou, du moins, ne pas être remarqué. Il y avait un garçon nommé Alan dans ma classe de sixième qui souffrait d'asthme si grave qu'il a manqué des semaines d'école à la fois. Quand il s'est présenté, tout le monde savait "c'est le gamin qui est toujours malade", et nous l'avons traité différemment à cause de cela. Il n'y avait certainement aucun ajustement, aucun anonymat pour Alan. Il a été stigmatisé.

Je réalise maintenant à quel point cela a dû être terriblement difficile pour lui. Il a dû faire face à la fois à sa maladie et à ses pairs qui le traitaient différemment. J'espère qu'il a eu une bonne vie, remplie d'amour et de compréhension de la part de la famille et des amis. J'aurais aimé être assez compatissant pour avoir été l'un de ces amis.

7. Les jeunes sont accablés de soucis pour l'avenir.

Bien sûr, les gens de tout âge et de tout état de santé s'inquiètent parfois de l'avenir. Mais les jeunes qui souffrent d'une maladie chronique ont des années de soucis liés à leur santé-des inquiétudes qui sont susceptibles d'inclure: Qu'arrivera-t-il à ma santé dans les années à venir? Mon état s'aggravera-t-il graduellement? Vais-je devenir de plus en plus restreint dans mes activités? Serai-je capable de me soutenir? Serai-je capable de vivre de façon autonome ou deviendra-t-je de plus en plus dépendant de ma famille?

J'encourage les jeunes à parler à leurs amis et à leur famille – même aux médecins – de ces problèmes. Plus ils pourront recueillir d'informations et plus ils auront de soutien, mieux ils seront équipés pour planifier l'avenir.

***

Les maladies chroniques imposent un fardeau supplémentaire aux jeunes. Les défis dont j'ai parlé rendent encore plus difficile une vie déjà difficile. Mon coeur se tourne vers ces jeunes et leurs familles, en particulier leurs parents qui deviennent souvent leurs soignants.

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres;

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème des fardeaux sur les jeunes est développé dans ce livre.

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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Ces deux pièces pourraient aussi être utiles: «Les défis de vivre avec la douleur ou la maladie invisibles» et «10 stratégies à essayer quand vous êtes malade d'être malade».