En tant qu'infirmière en soins palliatifs, Amy Getter a soigné plus de 1 000 personnes à la fin de leur vie. Elle a vu d'innombrables familles relever les défis extraordinaires de s'occuper d'un être cher mourant à la maison, avec grâce, force et compétence. Et elle s'inquiète que les éléments les plus humains et les plus intimes des soins palliatifs s'érodent dans l'environnement de soins de santé d'aujourd'hui.
À certains égards, l'hospice devient victime de son propre succès. En passant de la frange des soins de santé au courant dominant, son utilisation (et ses coûts) ont grimpé en flèche – les programmes de soins palliatifs font l'objet de pressions financières et réglementaires qui font du reste du système de santé un véritable cauchemar. naviguer. Hospice est devenu une grande entreprise. Il est confronté à une réglementation gouvernementale plus stricte et à un examen plus approfondi. Au nom de la reddition de comptes et de l'efficience, on insiste pour normaliser les soins.
La responsabilité, la surveillance et les meilleures pratiques sont importantes, bien sûr. Mais à un moment donné, les règles et les règlements sur les soins palliatifs menacent l'essence de l'approche holistique centrée sur la famille – non seulement pour soulager la souffrance, mais aussi pour aider les patients et leurs familles à vivre le plus possible. . "Mon sentiment est qu'il est vraiment facile de devenir experts et compétents dans tous les règlements et d'oublier ce que nous sommes vraiment censés faire", m'a dit Getter.
J'ai appelé Getter après avoir lu son billet sur le blog de GeriPal, "Retour aux sources: perdons-nous de vue ce que sont les soins palliatifs?"
Elle a écrit:
«J'ai entendu de nouveau, cette semaine, du personnel des centres de soins palliatifs comment une famille devrait laisser un patient être transféré hors de la maison et placé« où les experts en fin de vie pourraient s'occuper de lui »tandis que les proches pourraient être« la famille, "venir visiter et s'asseoir au chevet du lit. Et j'ai été un peu horrifié que nous, les «experts» de l'hospice succombions au mensonge selon lequel soigner les mourants est si compliqué et lourd, nous devons compter sur les «experts» pour fournir les réponses et souvent même les soins. Je ne crois pas que nous, «les experts» puissent offrir le même niveau de consolation qu'une personne qui a aimé un membre de sa famille mourante toute sa vie. Je suis et serai toujours un défenseur du patient et de la famille, avec la conviction et le but dans les soins infirmiers en hospice de créer la confiance dans les membres de la famille. Ils peuvent être ceux qui réconfortent et soignent leur bien-aimé mourant dans leur propre maison autant que possible. N'est-ce pas ce que la plupart d'entre nous espèrent, quand nous mourrons, être à la maison avec la famille? "
Getter comprend la nécessité de standardiser et de compartimenter, sans parler de désinfecter, de mourir. C'est salissant et effrayant. Certains, peut-être beaucoup, les programmes d'hospice doivent s'améliorer. Mais la mort n'est pas toute la science. Nous nous faisons des illusions si nous pensons que la médecine avancée et la technologie vont nous dire tout ce que nous devons savoir sur la façon de mourir dans le confort et la dignité.
Comme la naissance, écrit Getter, la mort «a un caractère sacré et un mysticisme qui ne peut être quantifié». Ecouter, être présent et témoigner sont des actes essentiels des meilleurs soins de fin de vie.
Getter a commencé sa carrière en soins infirmiers en soins intensifs, mais a été découragée par l'utilisation souvent futile de traitements intensifs et invasifs. Elle s'est retrouvée attirée par l'approche palliative et centrée sur la famille. «Dès la fondation de l'hospice, il s'agissait de traiter les soins de fin de vie dans un environnement moins médical», a-t-elle déclaré. "Le garder moins médicalisé est important."
Getter écrit sur son travail sur le blog Hospice Diary. Elle a également écrit un livre pour guider les soignants, «The Lamaze of Dying» – surnommé pour les techniques de relaxation de l'accouchement populaires conçus pour mettre les femmes, pas leurs médecins, en contrôle de l'expérience. Getter ne passe pas sous silence les difficultés de soigner un être cher mourant à la maison. Mais elle sait ce que l'expérience peut signifier pour les patients et leurs familles, surtout lorsqu'ils bénéficient d'un soutien et d'un encadrement solides de la part de l'hospice. Elle se souvient d'une femme d'une vingtaine d'années qui rentrait du collège pour prendre soin de sa mère mourante.
"La fille était comme un cerf dans les phares et sa mère ne voulait pas qu'elle reste à la maison. Mais la fille est montée et elle était incroyable. Elle m'a dit: «Montre-moi comment faire ça. Montre-moi comment faire ça. J'ai vu cela encore et encore. Les gens se rendent compte qu'ils peuvent vraiment prendre soin de leurs amours. Et puis c'est incroyable. Ils réalisent non seulement qu'ils ont donné à leurs proches un merveilleux cadeau d'être à la maison. Ils gagnent aussi confiance. "
-Fran Smith
