L'importance du sexe tout en élevant l'enfant ayant des besoins spéciaux

"Votre enfant a le syndrome du X fragile"

"Quoi?" Mon mari et moi avons répondu au docteur.

Nous ne pouvions pas avoir d'enfant handicapé. Je n'avais jamais connu quelqu'un de proche qui avait un handicap. Nous avons également eu un autre enfant qui était typique, donc il semblait si hors du champ gauche.

"Je suis vraiment désolé" nous dit le Docteur.

• Il est temps de décider
• Discours d'un climatologue à la Marche pour la science
• Est-il temps de tirer votre rétrécissement?
• Réduisons-nous les jeunes LGBTQ?
• Envie d'un nouveau téléphone portable? Pas tellement

Et dans cette fraction de seconde, nos vies ont été changées pour toujours.

Jack Thomas, maintenant âgé de 3 ans, a été diagnostiqué avec le syndrome du X fragile, la cause génétique la plus fréquente de l'autisme, il y a deux ans quand il avait 15 mois.

La douleur était insupportable. Le chagrin était incommensurable. Les larmes et les peurs étaient aveuglantes et lourdes. Nos vies ont été changées pour toujours, ainsi que notre mariage.

• Embaucher une Fille au pair? Aide-toi; L'aider; et aider le monde
• Répondre aux besoins de la famille Alzheimer
• L'opposé du sexe, des drogues et du rock & roll: l'histoire de Deborah
• L'auto-représentation est une compétence de vie nécessaire pour les étudiants sur le spectre de l'autisme à l'université
• Marquez un pour Imperfection!

Encore une fois, je n'avais jamais vraiment connu une personne ayant une déficience développementale / intellectuelle avant d'avoir eu mon fils. Je ne savais rien sur les besoins spéciaux. En tant que femme moderne avec une éducation collégiale et une maîtrise, je me sentais très sous-équipée pour ce qui allait arriver dans notre direction. J'étais sur le point d'entrer dans un monde qui parlait une langue étrangère en ce qui me concernait. Les acronymes tels que IEP, OT, SLP et PT étaient courants et j'avais besoin d'apprendre comment changer ma façon de penser, mon attitude et aider mon enfant et mon mariage.

De longues discussions sur les thérapies ont été un sujet brûlant de conversation avec mon mari. Les médicaments étaient une seconde proche. Nous avons parlé de X fragile jour et nuit. Notre relation en tant que couple marié chaud de 12 ans a été démolie en discussions qui accompagnent avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Je craignais qu'un divorce puisse être la prochaine chose à venir comme une dépression sombre a balayé sur moi. Je faisais des recherches sur le syndrome de mon enfant, je le soignais directement ou je dormais, car être inconscient était mon seul refuge contre la douleur. Prendre soin de ma fille typique était triste pour moi parce que je pleurais juste sur tout ce qu'elle pouvait faire elle-même et l'a surnommé "un miracle".

Se connecter avec mon conjoint était le dernier élément de la liste. En fait, si je suis brutalement honnête, ce n'est même pas sur ma liste. Les dates de rendez-vous ont seulement donné le temps de parler du syndrome de Jack à une nouvelle table qui n'était pas dans notre cuisine.

Ma relation avec mon mari a commencé à souffrir de notre nouveau sort. Pourquoi pas, pour moi, c'était la pire chose qui m'était jamais arrivée pendant mes 38 années passées sur la planète Terre. Plus mon mari me demandait de ne pas parler de mon fils jour et nuit, plus je semblais vouloir en parler. Comme un trouble obsessionnel-compulsif m'avait envahi et c'était tout ce à quoi je pouvais penser.

Des estimations récentes aux États-Unis montrent qu'environ un sur six, soit environ 15%, des enfants âgés de 3 à 17 ans ont un ou plusieurs handicaps de développement. Les déficiences développementales sont un groupe de conditions attribuables à une déficience physique, d'apprentissage, de langage ou de comportement. Ces conditions commencent au cours de la période de développement, peuvent avoir un impact sur le fonctionnement quotidien et durent généralement tout au long de la vie d'une personne, de sorte qu'elles ne le «dépassent» pas.

Au fur et à mesure que les jours devenaient des semaines et que les semaines devenaient des mois, je commençais à m'adapter à mon nouveau destin de mère avec un enfant ayant des besoins spéciaux. Mon mari a également commencé à absorber l'impact, mais son chagrin était différent. Tandis que je pleurais et m'inquiétais, il semblait se concentrer davantage sur ses prochaines étapes pour soutenir notre avenir, qui consistait maintenant à subvenir aux besoins de Jack pour le reste de sa vie.

Russell et moi sommes des chéris de lycée maintenant mariés 14 ans. J'aime entendre les histoires qu'il raconte la première fois qu'il m'a vu à 14 ans lors d'une fête d'anniversaire amis communs. Quand j'ai eu 16 ans, il a eu le courage de me demander un rendez-vous. Nous avons été inséparables depuis cette date en 1993. Notre relation a vu beaucoup d'événements de la vie, y compris le divorce de ses parents et ensuite de mes parents, la mort de la famille et des amis, Collège, école secondaire, se faire virer, faire de mauvais choix , acheter 2 maisons et avoir 2 enfants.

Nous avons eu des célébrations et des tragédies. Nous avions toujours réussi à traverser tout cela ensemble, mais le diagnostic de Jack était différent. Les différentes façons dont nous traitons notre chagrin à propos de notre fils ne nous rapprochent pas, cela nous coinçait entre nous. Une déconnexion a commencé à émerger.

Aller au lit, une fois un rituel pour nous qui consistait à se détendre et se détendre était maintenant une affaire distincte car il est resté tard travailler et je reste éveillé tard, la plupart des nuits au téléphone avec ma mère ou ma meilleure amie Jen.

Le sexe devenait inexistant alors que je rampais plus profondément à l'intérieur de moi-même avalé de chagrin.

Six mois après le diagnostic du X fragile, je savais que j'avais besoin d'aide. Je ne mangeais pas, je ne dormais pas, j'étais triste 24 heures sur 24 et mes cheveux commençaient à tomber. Je regardais mon mari continuer et j'avais l'impression que ma vie était lourde, sombre et triste.

J'ai pris rendez-vous avec un psychiatre et accepté de prendre des médicaments pour m'aider à fonctionner. Je savais que mon chagrin était lourd quand le Docteur que je voyais pleurait après que je lui ai raconté mon histoire. Le médicament m'a aidé à dormir et à me sentir reposé m'a aidé à faire face à tout ce que j'avais dans mon assiette.

L'étape suivante consistait à organiser les soins de Jack. J'ai déposé une demande d'invalidité pour lui afin qu'il puisse avoir accès aux services. J'ai ensuite appelé un service de plaidoyer pour m'aider dans ce qui devait être fait. J'ai ensuite pris rendez-vous pour rencontrer un orthophoniste, un ergothérapeute, un physiothérapeute et un thérapeute comportemental pour commencer à travailler avec mon fils et m'apprendre comment l'aider.

Ensuite, je suis allé sur Facebook et j'ai trouvé le groupe Fragile X. Une fois que j'ai été ajouté au groupe, j'ai eu une communauté avec laquelle j'ai commencé à discuter et à parler au téléphone pour commencer à apprendre comment ils aidaient leurs enfants et prenaient soin d'eux-mêmes et de leurs relations. Être en relation avec des personnes qui étaient dans mes chaussures m'a aidé à me sentir moins isolé et moins déprimé. J'ai commencé à rencontrer en personne les mères et les familles qui vivaient à proximité de notre famille à Denver.

Enfin, il était temps de renouer avec mon mari dont la patience devrait être récompensée. J'ai commencé par lui demander de sortir avec moi pour un déjeuner. Cela fait 8 mois depuis le diagnostic et je parie que nous avons eu des relations sexuelles moins de 10 fois durant cette période.

J'ai commencé notre déjeuner en m'excusant de ne pas être concentré sur notre relation et en lui disant que j'étais officiellement en train de redéfinir les priorités afin d'avoir une bonne connexion avec lui, c'était le numéro un sur ma liste. Je lui ai aussi dit que je voulais que nous choisissions quelque chose de nouveau que nous ferions ensemble pour nous garder en contact. Il a aimé cette idée et a suggéré que nous essayions de prendre un bain ensemble une fois par semaine. Je lui ai dit que je pensais que c'était une bonne idée et que nous pourrions le faire ce soir. Il sourit plus que je ne l'avais vu sourire en 8 mois et dit: "J'aimerais ça, tu m'as manqué Lisa."

Ce repas a eu lieu il y a un peu plus d'un an et je suis heureux d'annoncer que j'ai gardé cette date hebdomadaire avec mon mari. J'ai été beaucoup plus concentré sur ma relation avec lui et maintenant j'ai trouvé du zen dans ma vie équilibrant ayant 2 enfants, une carrière et un mari. Cela m'a rendu la vie un peu plus normale d'avoir des dîners de famille réguliers, d'aller au lit avec lui la nuit, de regarder la télé ensemble et d'être présent dans le mariage avec lui.

Je ne suis pas tout à fait sûr de ce que l'avenir réserve à mon fils de 3 ans, mais je me sens plus confiant que je vais remettre des choses dans le cadre d'une équipe avec mon mari.

La leçon que j'ai apprise au début d'un diagnostic très effrayant, c'est que le soleil revient, même quand vous n'avez jamais pensé que ce serait le cas. Le temps aide à guérir et à être en relation avec les gens que tu aimes et qui t'aiment, aide les nuages ​​noirs à se séparer pour que le soleil brille. N'oubliez pas de prendre soin de vous et de votre relation. Ces deux choses sont la base de votre vie.