Les nouveaux patients viennent généralement à ma pratique de médecine interne pour l'une des trois raisons suivantes: ils sont mécontents de leur médecin précédent, ils ont dépassé leur pédiatre, ou ils sont nouveaux en ville. De ces trois, seul le dernier ne me donne aucune inquiétude. Les patients malheureux peuvent devenir malheureux avec moi , après tout, et les dix-huit ans arrivent fréquemment attachés aux parents anxieux. Pourtant, vaincre le malaise (du patient et du médecin) est une première étape importante dans le processus de guérison. Les craintes sont ainsi suscitées et apaisées, les parents sont envoyés dans la salle d'attente, et, comme le dit le médecin dans la plainte de Philip Roth, Portnoys , peut-être que nous «commençons à commencer».
Je ne savais pas par où commencer, cependant, avec une femme élégante dans la soixantaine qui est venue me voir pour la première fois il y a de nombreuses années. "Je n'ai pas l'air de mourir", déclara-t-elle mystérieusement lorsque je lui demandai la raison de sa visite. "Maintenant, je pense que je voudrais être sûre de rester en bonne santé." Elle était mince, allongée avec un accent européen étouffant et pas tout à fait identifiable et le genre de posture dressée, de toilettage impeccable, et le ton pincé de désapprobation douce qu'on associe aux femmes françaises. Je ne pouvais pas la placer, et son nom de mariage-Mme. O'Malley – certainement aucune idée.
Au cours de la visite, Mme O'Malley a comblé les lacunes dans son dossier (et son histoire), le tout d'une voix rauque et croassante qui n'a pas nui à son éloquence. Elle était née dans une riche famille libanaise – je savais sûrement que le Liban était autrefois une colonie française et que Beyrouth était longtemps considérée comme le Paris du Moyen-Orient? – et elle avait émigré aux États-Unis en tant que jeune femme dans les années 1950. Elle a épousé un Irlandais, professeur de linguistique à l'université locale où elle a terminé ses études et vécu une vie sans enfants pendant des décennies, enrichie de livres, d'opéra et de voyages jusqu'à ce qu'elle commence à perdre la voix. Après plusieurs traitements inefficaces d'antibiotiques pour une infection présumée de la gorge, elle a également commencé à avoir de la difficulté à avaler. Son médecin traitant l'a référée à un neurologue qui a diagnostiqué la SLA (maladie de Lou Gehrig) et lui a dit que même si certains traitements expérimentaux semblaient prometteurs, il serait sage de mettre de l'ordre dans ses affaires.
Maintenant, quatre ans plus tard, elle avait encore des difficultés à parler et à avaler, mais la maladie soi-disant progressive n'avait pas progressé plus loin. La SLA est une maladie particulièrement cruelle, dépouillant sa victime de la fonction motrice tout en laissant le cerveau intact. Vous vous voyez perdre votre capacité à parler, à avaler, à marcher et enfin à respirer avec une conscience pleine et sans pitié. Pour Mme O'Malley, cependant, seulement sa voix et sa déglutition avaient été affectées, et pendant un moment elle a vécu dans la peur, attendant l'assaut suivant, comme si un ennemi vicieux attendait en retraite temporaire après avoir lancé ses premiers coups dévastateurs. Mais au fil des mois, Mme O'Malley s'impatientait d'attendre la mort et elle commença à porter un tampon et un stylo pour ne pas se faire comprendre, à siroter des milk-shakes à haute teneur en calories et à planifier des voyages avec son mari. Elle a également demandé à un ami de recommander un interniste afin qu'elle puisse se concentrer sur le genre de choses que l'on fait lorsqu'on a le luxe d'espérer vivre encore plusieurs années: frottis vaginaux, mammographies, tests de cholestérol.
Un an après avoir rencontré Mme O'Malley, j'ai reçu un appel un samedi d'un hôpital dans une station balnéaire. Ma patiente, m'a dit le médecin des urgences, crachait du sang, tellement de sang qu'elle avait dû placer un tube de respiration pour l'empêcher de se noyer. Elle a été transférée à l'hôpital où je travaille et a trouvé, par un spécialiste de l'oreille, du nez et de la gorge, saignement d'une tumeur très lentement agrandie sur le dos de sa langue. Elle n'avait jamais eu la SLA du tout – c'était cette tumeur qui avait affecté son discours et sa déglutition. La chirurgie et la radiothérapie ont coûté un lourd tribut: Mme O'Malley a eu un tube inséré dans son estomac à travers lequel la nourriture liquide coulait pendant qu'elle dormait et elle pouvait maintenant parler seulement en plaçant un doigt manucuré sur le trou de trachéotomie dans son cou. Mais, malgré ces malaises, Mme O'Malley n'était officiellement plus en train de mourir . Elle a repris de vieux intérêts avec un goût renouvelé et a vécu plusieurs années de plus.
Dans les années qui ont suivi la rencontre de Mme O'Malley, j'ai présenté son cas à plusieurs groupes d'étudiants en médecine. Je leur dis que si quelque chose dans l'histoire d'un patient n'a pas de sens, c'est peut-être la clé du diagnostic. Un médecin, y compris moi, aurait dû réaliser que la SLA «non progressive» de Mme O'Malley ne pouvait pas être la SLA en premier lieu.
Parfois, quand les choses ne sont pas ce qu'elles semblent être, c'est parce que … elles ne le sont pas.
