OpenNotes est «une initiative nationale visant à donner aux patients l'accès aux notes de visite rédigées par leurs médecins, infirmières ou autres cliniciens». Selon leur site Web, trois millions de patients ont maintenant un tel accès, généralement en ligne. Les institutions participantes comprennent le MD Anderson Cancer Center au Texas, Beth Israel Deaconess à Boston, Penn State Hershey Medical Group, Kaiser Permanente Northwest, et plusieurs autres. Les patients avec un compte premium dans le programme My HealtheVet à la VA ont accès aux soins de première ligne et aux notes de visite de spécialité, aux résumés de sortie et aux notes de visite du service d'urgence. Le New York Times a récemment diffusé un article sur OpenNotes pour la plupart des célébrations sur la santé mentale au BI Deaconess («Ce que le thérapeute pense de vous»), recueillant plus de 350 commentaires publics. Fait significatif, bon nombre de ces commentaires ont déplu à tout professionnel de la santé mentale qui a cité des inconvénients potentiels – malgré le fait que les médecins BI Deaconess qui participent activement à OpenNotes concèdent qu'une telle ouverture peut être préjudiciable aux personnes ayant des «problèmes psychiatriques ou comportementaux» (p. cette vidéo promotionnelle, à partir de 2:15).
La notion de partage des notes cliniques avec les patients bénéficie d'un attrait populiste. Dans un sondage d'auto-évaluation sans condition de contrôle ou de comparaison, les patients ont rapporté qu'OpenNotes les a aidés à se souvenir de ce qui a été discuté pendant les visites, à mieux contrôler leurs soins et à améliorer leur observance thérapeutique. Les avocats disent aussi que cela améliore la communication avec les patients et peut corriger les erreurs factuelles dans le dossier. Cependant, l'argument le plus fort semble être que les patients aiment ça. Les défenseurs invoquent à plusieurs reprises la «transparence», ce qui implique que le statu quo est intentionnellement obscur et vise à cacher quelque chose aux patients. Une partie de la rhétorique a un ton provocant, voire pharisaïque. Une vidéo promotionnelle (à 3:16) met en vedette une patiente qui déclare ostensiblement qu'elle ne se verra plus jamais refuser cet accès. Et il n'y a pas de point final clair. Environ 60% des patients interrogés dans l'étude OpenNotes pensaient qu'ils devraient pouvoir ajouter des commentaires à la note d'un médecin, et environ un tiers pensaient qu'ils devraient être en mesure d'approuver le contenu des notes; l'écrasante majorité des médecins participants étaient en désaccord avec ce dernier. Si OpenNotes est largement accepté, il sera de plus en plus difficile de tracer des lignes claires concernant la paternité et l'autorité des notes cliniques.
Cinquante-cinq pour cent des médecins de soins primaires admissibles ont refusé de participer à l'étude OpenNotes susmentionnée. Parmi ceux qui ont participé:
Plusieurs médecins se sont battus avec la notion d'une note unique, affirmant qu'un document ne peut pas répondre aux besoins de la facturation, les autres médecins et les patients. Quelques-uns ont changé leur propre usage de la note; par exemple, éliminer les rappels personnels sur les problèmes sensibles des patients, exclure les diagnostics alternatifs à prendre en compte lors de la prochaine visite, restreindre le contenu des notes ou éviter de communiquer avec les collègues via la note … , y compris leur changement de «franchise». Par exemple, certains médecins ont déclaré utiliser «l'indice de masse corporelle» à la place de «l'obésité», craignant que les patients trouvent ce dernier péjoratif.
«Note de progrès», et non «note de visite», est le terme traditionnel employé par un médecin pour entrer dans le dossier médical d'un patient, documentant une consultation externe ou interne. Les médecins rédigent d'autres notes à d'autres fins, y compris des notes d'admission, des notes de procédure, des notes de transfert, des notes de sortie, et ainsi de suite (les avocats d'OpenNotes peuvent trouver «note de progrès» trop optimiste pour être publiquement acceptable). De plus, de nombreuses notes sont rédigées par des infirmières et une grande variété d'autres membres du personnel clinique, en particulier en milieu hospitalier.
Le format traditionnel d'une note d'évolution documente (1) les symptômes et (2) l'examen physique, y compris les résultats des tests de laboratoire, obtenus par le médecin, (3) son diagnostic différentiel, et (4) les étapes suivantes, comme d'autres examens , des tests ou des traitements qui en découlent. Les étudiants en médecine apprennent à écrire des notes SOAP en tant qu'acronyme pour ces quatre composantes. De telles notes aident à effectuer et à archiver le travail médical, tout comme le cahier de laboratoire d'un scientifique enregistre la conception, les données et les résultats des expériences. Les notes d'évolution n'ont pas été conçues pour être un moyen de défense juridique contre les poursuites pour faute professionnelle, la justification du paiement par un tiers, les outils d'assurance qualité pour les établissements de santé ou les documents éducatifs pour les patients. Pourtant, ces notes servent maintenant beaucoup de maîtres, ce qui entraîne une documentation excessivement longue qui évince le temps de contact avec les patients et qui est de plus en plus lourde en tant qu'outil clinique. Certains des compromis supplémentaires en ajoutant encore une autre partie prenante, le critique du patient, sont cités dans la citation ci-dessus, et ne peuvent être négligés par les défenseurs d'OpenNotes.
OpenNotes fonctionne probablement mieux dans les soins primaires et avec un dossier médical électronique qui élargit les abréviations (et / ou fournit des modèles), corrige l'orthographe, et produit une sortie lisible que les patients peuvent accéder en ligne. En revanche, les notes avec un jargon technique de spécialistes comme les ophtalmologistes, les anesthésiologistes, les radio-oncologues et bien d'autres seraient incompréhensibles à moins d'être radicalement modifiées pour être plus conviviales pour les patients. Des pratiques moins «connectées» seraient également exclues. Mais même dans le meilleur des cas, les notes d'évolution sont un mauvais outil pour la collaboration médecin-patient. Par nature, ils sont des raccourcis, télégraphiant un raisonnement médical complexe en quelques mots. La discussion à l'ancienne est paradoxalement supérieure pour s'assurer que les médecins et les patients sont «sur la même longueur d'onde». Le matériel écrit spécialement conçu pour les patients convient mieux aux rappels sur les sujets abordés et sur la façon de prendre les médicaments prescrits.
Le vrai sens de l'initiative OpenNotes est moins pragmatique. Beaucoup de patients veulent se sentir plus en contrôle de leurs soins. En outre, les médecins ne sont pas aussi profondément reconnus que nous l'étions. Si l'occasion se présente, de nombreux patients rejoindront volontiers les rangs de ceux qui regardent par-dessus notre épaule. Et bien sûr, si l'utilisation traditionnelle des notes de progrès est qualifiée de paternaliste ou d'élitiste, réformer ces notes en quelque chose de «démocratique» semble être la seule chose sensée à faire. La ferveur enthousiaste de responsabiliser les patients de cette façon mal dirigée affaiblit un outil de documentation utile qui n'est pas plus intrinsèquement élitiste ou paternaliste que les notes de travail d'un mécanicien automobile ou les notes de recette d'un chef. Tout le monde se sent bien à propos de cette «transparence» retrouvée. Et c'est apparemment ce qui compte vraiment.
Ces considérations s'appliquent doublement dans le cas des notes de santé mentale. Mon collègue qui écrit le blog Psych Practice a écrit une réponse à l'article du New York Times sur le partage des notes thérapeutiques. Je suis entièrement d'accord avec elle. Je voudrais seulement souligner que la psychothérapie basée sur les principes psychanalytiques et psychodynamiques dépend de façon cruciale de la divulgation mesurée et le calendrier des interventions verbales. Ces traitements anticipent et s'appuient sur la réalité que les perspectives des thérapeutes et des patients diffèrent inévitablement et que cette divergence n'est pas une simple erreur ou une mauvaise communication, mais plutôt le moteur qui entraîne le changement psychologique. Plaider pour la transparence d'un tel traitement équivaut à souhaiter que ces thérapies disparaissent (certains critiques le reconnaîtront facilement).
La relation entre les médecins et les patients devrait toujours être collaborative, mais elle n'est jamais égale. Une partie est malade et a besoin d'aide, l'autre offre une expertise et des ressources que l'autre n'a pas. "Donner la parole à tout le monde" semble démocratique, mais la médecine n'est pas pratiquée démocratiquement. Essayez de demander à un mécanicien automobile ou à un chef d'un bon restaurant (ou à l'instituteur de votre enfant, à un architecte ou à un policier …) si vous pouvez partager leur travail et leur prise de décision. La plupart apprécieront d'abord votre intérêt et vous offriront un aperçu. Un gentil peut vous laisser regarder sous le capot. Cependant, très bientôt, on vous dira que vous êtes sur le chemin, que vous pouvez regarder attentivement ou profiter d'un bon résultat, mais pas les deux. Il n'y a rien de paternaliste à ce sujet, c'est la façon dont les travailleurs qualifiés font leur travail. Lorsqu'on rappelle que cela s'applique aussi aux médecins, et une fois que le frisson des regards «interdits» en coulisse diminuera, nous verrons que les autres avantages d'OpenNotes sont mieux servis par d'autres moyens.
© 2014 Steven Reidbord MD. Tous les droits sont réservés.
