Utilisez "Paintracking" pour aider à gérer la douleur chronique

«Vivre avec une douleur chronique peut vous donner l'impression d'être une poupée en lambeaux, ballottée par des conditions indépendantes de votre volonté.» Ainsi écrit Deborah Barrett dans son livre merveilleusement utile et pratique, Paintracking: Votre guide personnel pour bien vivre avec la douleur chronique .

Dans Paintracking , Debbie explique une série d'outils concrets pour vous aider à devenir votre propre expert de ce qui aide et ce qui fait mal, de sorte que vous ne sentez plus que votre vie est hors de votre contrôle. C'est un livre puissant et stimulant.

Voici ma récente conversation avec Debbie:

Toni: Je sais d'après votre livre que vous souffrez de douleurs chroniques. Quand est-ce que ça a commencé?

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Debbie: Juin 1994. Mon histoire est comme beaucoup d'autres. Cela a commencé avec des douleurs qui se sont intensifiées et étendues. Je travaillais avec passion pour terminer ma dissertation en sociologie. Dans un petit laps de temps, la douleur a semblé migrer dans tout mon corps. Mais alors, je n'aurais pas deviné ou cru que la douleur deviendrait «chronique». Comme vous le savez de votre expérience, notre corps peut vraiment nous surprendre.

Toni: "Surprise" est un bon mot, Debbie. Dans mon cas, je n'arrêtais pas de penser: «Qui ne se remet pas d'une infection virale apparemment routinière?» Alors je me réveillais chaque matin en m'attendant à être mieux et étais surpris quand je ne l'étais pas.

Debbie: N'est-ce pas le kicker? Quand vous commencez à réaliser que vous allez devoir aborder votre vie d'une manière différente …

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Toni : Oui et c'est fascinant que nous soyons pris par surprise parce que, après tout, nous sommes dans des corps et ils sont sujets à la maladie et aux blessures – et bien sûr, au vieillissement. Cela arrive différemment pour tout le monde, mais inévitablement, cela arrive. Pourtant, la plupart d'entre nous ne sont absolument pas préparés quand c'est le cas. Combien de temps cela a-t-il pris pour que vous soyez diagnostiqué?

Debbie: Oh, j'ai reçu beaucoup de diagnostics. Voyons voir … Tunnel du canal carpien. Problèmes de disque. Hystérie [rires]. Beaucoup de médecins que j'ai vus ont écarté mes symptômes. La douleur est devenue si mauvaise que je ne pouvais pas tenir une chose dans ma main. Même le poids de mes vêtements et de mes draps de lit brûlait. Je me suis détérioré pendant des mois avant de recevoir le diagnostic de fibromyalgie et de syndromes de douleur myofasciale. A cette époque, on avait peu écrit sur l'un ou l'autre.

Toni: A – t-il été utile de diagnostiquer votre état mental et émotionnel?

Debbie: Pas au début. Je me souviens d'être allé voir ce merveilleux médecin de Baltimore et de le supplier de me dire que je n'avais pas de fibromyalgie. J'ai prié pour dire que toute ma douleur provenait du syndrome de la douleur myofasciale parce que j'avais lu que, contrairement à la fibromyalgie, elle était curable. Le médecin, qui souffrait de fibromyalgie, m'a dit que même si j'avais la fibromyalgie, ma vie ne serait pas terminée.

Toni: Avez-vous cru cela?

Debbie: C'est la chose amusante. Je ne l'ai pas fait. La douleur était si intense la plupart du temps – elle ne semblait pas vivable. Mais alors, à l'improviste, j'ai eu des moments où j'ai senti que quelqu'un avait dû baisser mon cadran de douleur. Je pense, d'accord, je peux vivre avec ça! Je commencerais même à me demander si j'avais exagéré le tout. Mais alors la douleur reviendrait avec une vengeance. Le garçon était déprimant. De plus, je me sentais tellement confus

Toni: Alors, avance rapide. Comment cela se rapporte-t-il à votre livre, Paintracking ? Et à son approche?

Debbie: Ça a tout à voir avec ça. J'ai réalisé que si je pouvais comprendre la raison de ces changements dans ma douleur, alors je pourrais la contrôler. J'ai donc commencé à collecter et à analyser des données sur ma propre expérience. Ce processus a conduit à mon amélioration et est la base du livre.

Toni: Alors maintenant vous avez plus de contrôle sur votre douleur?

Debbie: Sans aucun doute. Mais pas exactement comme je le pensais. Je ne vis pas une vie sans douleur, mais je comprends ma douleur. Je peux le prédire. J'ai beaucoup de stratégies pour augmenter mon confort. Donc je peux planifier. Je peux décider du genre de journée que j'ai.

Toni: Quel conseil peux-tu donner aux lecteurs qui font du mal tout le temps?

Debbie : Bonne question. Quand les gens disent que leur douleur est constante, je leur pose des questions sur leurs pires moments. Tout le monde a des moments où ils se sentent mal, ce qui signifie qu'ils ont aussi des moments moins mauvais, ou mieux. Alors cherchez votre variation et apprenez-en. Peu à peu, vous pouvez augmenter la durée et la fréquence de vos meilleurs moments. Et ceux-ci s'empilent.

Toni : J'adore cette idée, "Cherchez la variation." Il semble que vous disiez que nous devrions nous mettre au travail en tant que nos propres chercheurs. Et … expérimenter.

Debbie : Précisément. De plus, lorsque vous adoptez un état d'esprit expérimental et que vous traitez chaque jour l'occasion d'apprendre, même vos pires jours ou moments constituent des données importantes. Est-ce que cela se rapporte à votre expérience.

Toni: Cela résonne fortement avec moi même si la douleur n'est pas mon principal symptôme. Je me sens malade, comme si j'avais la grippe. Mais quand je mets mon chapeau de «chercheur» et prête attention à mes activités, je suis capable de reconnaître ce que je fais qui exacerbe mes symptômes. Ensuite, il s'agit de rassembler la discipline pour éviter ces activités chaque fois que c'est possible. J'ajouterai, cependant, que parfois cette recherche et recherche peut être épuisante en soi. Que pouvez-vous dire aux lecteurs qui sont trop épuisés pour même penser à faire de la recherche?

Debbie: Je comprends! Rester simple. Très simple. Conduire une recherche peut être aussi simple que de faire deux notations sur un calendrier. Peut-être un pour capturer ce que vous ressentez (un nombre ou un doodle qui représente votre niveau de douleur ou d'autres symptômes quantifiables) et celui que vous voulez tester. Une fois que vous commencez à voir les résultats de vos expériences, cela devient plus facile. L'amélioration est très motivante.

Toni: Pouvez-vous nous donner un exemple de la façon dont la douleur vous a permis d'avoir le type de journée que vous vouliez?

Debbie: Tellement. Ma première découverte a été que boire du vin, même un verre, a augmenté ma douleur matinale pendant plusieurs jours. Je n'aurais jamais deviné ça. Mais voilà.

Toni : C'est un bon exemple parce que ce genre de découverte simple est quelque chose que nous pouvons tous comprendre, et cela me donne l'impression que, sans beaucoup d'efforts, le fait de traîner les choses peut faire une grande différence dans nos vies. Pouvez-vous nous donner un autre exemple?

Debbie: Ça a aidé le plus avec l'exercice. J'ai lu que l'exercice aide la douleur; mais chaque fois que j'essayais, j'atterris au lit pour le jour, épuisé et avec une douleur brûlante. Quand j'ai commencé le suivi, j'ai commencé – sans blague – avec 30 secondes de mouvement doux. J'ai lentement augmenté, notant comment je me sentais. Au fil des mois, j'ai été capable de travailler jusqu'à une routine d'exercice d'une heure, sans une poussée de douleur.

Toni : J'ai expérimenté de la même manière. J'ai acheté un "compteur de pas" chez Amazon. Pas un de ces fantaisie qui compte les calories, etc. Ça compte juste mes pas. Je réinitialise à zéro chaque matin et puis je peux voir combien de pas je prends pendant la journée. Ils disent idéalement qu'une personne prendrait 10 000 pas. Hah! À la fin de la première journée, mon compteur indiquait 1 200. Mais j'ai fait mon point de référence et j'ai décidé d'essayer de faire au moins autant de pas que la veille. J'ai eu le compteur pendant cinq semaines et, sur un de mes meilleurs jours, je fais jusqu'à 2000 pas. Parfois, je marche lentement dans un cercle dans l'arrière-cour pendant quelques minutes juste pour obtenir mon compte et, comme un bonus inattendu, je profite de l'air frais et des oiseaux qui gazouillent.

Debbie: C'est merveilleux. Je suis impatient d'en savoir plus sur la façon dont le suivi de vos étapes continue d'améliorer votre expérience. Il est crucial de garder des comparaisons avec vous-même et non avec un idéal imaginé. Être capable de faire quelque chose de délibéré et de voir les effets se sent autonomiser.

Toni: C'est vraiment le cas. Non seulement ça m'aide à bouger, mais je peux être témoin de mes propres progrès. Et vous avez raison de dire qu'il est important de comparer mes pas à ma propre ligne de base. Si je visais 10 000 pas par jour, je me sentirais un échec et, si je me poussais à atteindre cet objectif, j'allais au lit pendant des semaines!

Debbie: Nos propres preuves sont plus convaincantes que tout ce que nous pourrions lire sur les traitements. Au fil du temps, j'ai construit un répertoire de choses qui m'aident. Pour moi, cela inclut des pauses de repos réparatrices avec chaleur et méditation, des affirmations réalistes pour me motiver, et beaucoup de rires et de distractions engageantes. Le livre décrit des stratégies éprouvées – mais le but est que chaque individu expérimente et construise ce qui fonctionne dans la vie quotidienne.

Toni : J'ai fait du «suivi des médicaments» pendant de nombreuses années pour aider mon médecin à faire de son mieux pour m'aider à passer une bonne nuit de sommeil. Je le recommande fortement.

Debbie: Avec les maladies chroniques, trouver des médicaments qui soulagent la douleur et améliorer le sommeil implique souvent des essais et des erreurs, ce qui est parfait pour le suivi. Le livre décrit comment suivre les médicaments en collaboration avec les professionnels de la santé.

Toni: Des derniers mots pour nos lecteurs?

Debbie: Si le suivi est écrasant, simplifiez-le. Le livre donne beaucoup de suggestions. Mais vous pouvez aussi ignorer tout cela et voir ce qui vous semble juste. Le but est de trouver un moyen de découvrir ce qui vous convient le mieux. Ensuite, utilisez cette information pour améliorer. Étape par étape, vous pouvez vous sentir mieux. Tu peux vraiment.

Toni: Merci Debbie. J'ai tellement appris de cette interview!

© 2013 Toni Bernhard

Paintracking est disponible chez Amazon et Barnes & Noble et chez les libraires indépendants.

Deborah est professeure agrégée de clinique à l'École de travail social de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et psychothérapeute en pratique privée. Elle peut être consultée en ligne sur www.paintracking.com

Toni est l'auteur de Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie (2015); Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013); et comment être malade: un guide inspiré par le bouddhisme pour les malades chroniques et leurs soignants (2010).

Tous ses livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.