Prescrire la conversation de fin de vie

Comme la plupart des médecins,

J'étais une jeune résidente – fraîchement sortie de l'école de médecine – quand j'ai eu ma première expérience de la façon américaine de maltraiter les mourants.

Taras Skripchenko était un homme frêle, âgé de 78 ans, souffrant d'un cancer du poumon inopérable et admis à mon service pendant ma première année de résidence. Skripchenko était trop confus pour avoir une conversation lucide et manquait de membres de la famille pour guider sa prise de décision. Ses oncologues ne lui avaient pas parlé plus tôt au cours de sa maladie de ce qui était important pour lui, alors il s'agissait d'un «code complet». Il n'avait aucun ordre de «ne pas réanimer» dans le dossier. Bref, nous étions prêts à tout faire pour le garder en vie.

"Code bleu! Code bleu!"

• Pourquoi ne peut-il pas rester sobre?
• Remettre le bonheur dans "Young and Happy"
• La Boussole Morale Spinning de l'Art Forensique
• Autonomiser les adolescents et restaurer les familles
• Une soirée parfaite implique des amis de Dorky et des Hijinks ridicules

Une infirmière avait vérifié son pouls seulement pour se rendre compte qu'il n'en avait pas. J'ai couru dans sa chambre et j'ai trouvé que l'équipe effectuait déjà la RCR. J'ai maladroitement coincé mes mains dans une paire de gants en latex et j'ai rejoint le rituel, soulageant l'une des infirmières faisant des compressions thoraciques, ce qui est beaucoup plus exigeant physiquement – et brutal – que ce qui est représenté à la télévision. Mes mains jointes se pressèrent fortement contre la poitrine frêle de Skripchenko, et tout ce que je pouvais entendre et ressentir était la fissure de ses côtes avec pratiquement chaque compression. Le pompage rythmique a étrangement émis un son grossier ressemblant à du Velcro.

Le cœur de Skripchenko a finalement été stabilisé, et nous l'avons transféré à l'USI. Le lendemain matin, il avait un tube ou un cathéter dans presque toutes les parties de son corps, pour un total de huit intrusions plastiques, y compris une sonde endotrachéale (poumons), deux lignes intraveineuses centrales (veines), une ligne artérielle, un tube nasogastrique (estomac), un cathéter de foley (vessie), un tube de trompette rectale, et un tube placé dans le sac de son cœur pour drainer le liquide. Taras était "réparé".

Les médecins aiment s'attaquer aux problèmes et les réparer. Et c'est vraiment incroyable ce que la médecine moderne a réalisé dans un laps de temps relativement court. Je ne peux pas respirer? Nous pouvons réparer cela avec des respirateurs. Avoir une infection dans le sang? Nous pouvons réparer cela avec des antibiotiques puissants. Avoir un peu de liquide autour du coeur? Nous pouvons même réparer cela en l'attirant avec une aiguille ou en coupant un trou dans le sac environnant.

• Le traitement de natation pour le TDAH?
• Football collégial et blessure cérébrale traumatique
• Confus par la vie dans le monde d'aujourd'hui? Redémarrez et remélangez! – Partie 1
• Doctor Who et la neuroscience des dysfonctionnements moraux
• Et si la main chaude n'était pas une erreur?

Le problème le plus difficile, cependant, est de savoir quand reconnaître que les petites corrections ne changent pas l'image dans son ensemble, de reconnaître que la résolution de problèmes spécifiques peut ne pas résoudre l'ensemble du patient.

C'est la version de la médecine de ne pas voir la forêt pour les arbres. Nous, médecins, avions réparé le cœur de Skripchenko, mais à quoi cela servait-il? Pourrait-il continuer à vivre de façon significative? Les médecins recherchent toujours le prochain correctif, mais nous devons savoir quand utiliser ou ne pas utiliser notre trousse de correctifs en pleine expansion. Si personne ne demande au patient gravement malade s'il veut ou non que ces procédures risquées ne profitent que marginalement, le cas échéant, les médecins continuent à essayer d'autres interventions.

Le cœur de Skripchenko s'est arrêté trois fois de plus et, miraculeusement, l'équipe des soins intensifs l'a ramené à chaque fois. Encore, sans surprise, un patient dans les derniers stades du cancer avancé terminal a succombé à sa maladie. Quel que soit le nouveau problème, la nature finit par prendre son cours inexorable. Taras Skripchenko est mort 48 heures après le Code Bleu initial, n'ayant jamais repris conscience.

Les soins de fin de vie en Amérique sont brisés à tous les niveaux. Un récent rapport de l'Institute of Medicine brosse un tableau accablant des soins de fin de vie dans ce pays; Il doit être entièrement révisé. Je travaille dans l'un des meilleurs hôpitaux du monde et j'ai vu des patients mourir de façon prolongée, déshumanisante et beaucoup plus douloureuse que nécessaire.

J'ai entendu des patients et des familles exiger que nous «fassions tout» pour prolonger leur vie, mais dans de nombreux cas, ils n'ont malheureusement aucune idée de ce que «tout» veut dire parce que personne n'a expliqué clairement leurs options. Parfois, les patients et les familles ne veulent pas faire face à la mort. Mais le plus souvent, le problème réside dans la profession médicale. La principale raison pour laquelle la mort est si grave est que les médecins n'ont pas de discussions sérieuses avec les patients et leurs familles sur la façon de vivre le dernier chapitre de la vie.

Il y a plusieurs raisons à cela. Nous ne sommes pas formés pour avoir ces discussions, pour expliquer en termes simples ce que signifie la RCR et ce qu'elle implique (côtes cassées pour les frêles), ou comment il est difficile pour un patient atteint d'une maladie en phase terminale d'être sevré d'un respirateur . Lorsque nous essayons d'expliquer, nous laissons souvent les patients et les familles confus et effrayés qu'ils ne seront pas bien traités. Ils ont l'impression que nous les avons abandonnés. Ils se sentent souvent responsables de leur propre incertitude, ne réalisant pas que leur confusion reflète notre incapacité à communiquer efficacement.

Les Américains reçoivent certains des meilleurs soins de santé que l'on puisse acheter; ils connaissent également certains des pires décès dans le monde développé. Selon la plupart des récits, la transformation américaine de la mort d'un processus naturel se produisant à la maison à un événement médicalisé se déroulant à l'extérieur de la maison a été désastreuse. Le système de santé fourmille de scientifiques brillants, mais il y a une pénurie de communicateurs et de défenseurs efficaces.

Un effet secondaire toxique des progrès extraordinaires qui ont été réalisés dans la technologie médicale est l'assaut des interventions médicales en fin de vie. La première étape nécessaire vers un remède réside dans le retour à l'outil le plus ancien dans le sac noir proverbial de la médecine: parler avec les patients de leurs souhaits concernant la façon dont ils veulent vivre dans le temps qui leur reste.

Si le système de soins de santé ralentit assez le mastodonte technologique pour que les médecins puissent expliquer pleinement aux patients gravement malades les options pour les soins médicaux en fin de vie, y compris le choix de renoncer à d'innombrables interventions en cas de maladie avancée. alors les patients peuvent vraiment choisir comment passer leurs derniers jours.

Parmi les questions que nous tous, en tant que futurs patients, devons considérer et discuter avec la famille, les amis proches, et nos médecins sont les suivants:

■ Quels types de choses sont importants pour vous dans votre vie?

■ Si vous n'étiez pas capable de faire les activités qui vous plaisent, y a-t-il des traitements médicaux qui seraient trop?

■ Quelles craintes avez-vous d'être malade ou de recevoir des soins médicaux?

■ Avez-vous des croyances spirituelles, religieuses, philosophiques ou culturelles qui vous guident lorsque vous prenez des décisions médicales?

Certaines personnes laisseront des décisions de fin de vie à leurs médecins personnels et à d'autres experts, sans les remettre en question. Certains choisiront de recourir à n'importe quel remède, aussi extrême, douloureux ou expérimental, pour éviter les ravages de la maladie, le traumatisme d'un accident ou d'une blessure grave, ou simplement le déroulement doux des fonctions de la vie qui accompagne la vieillesse . D'autres opteront pour des soins palliatifs afin d'assurer le confort, le sens de la communauté et l'accès à la famille et aux amis à l'approche de la fin.

Le succès de cette conversation essentielle sur les soins de fin de vie ne réside pas dans la voie individuelle choisie mais plutôt dans la participation active et pleinement informée du patient et des membres de sa famille. En d'autres termes, ces discussions permettent aux patients de recevoir les soins médicaux de fin de vie qu'ils souhaitent.

Mais parfois les mots ne suffisent pas. Une autre raison pour laquelle les patients sont maltraités en fin de vie est que les mots ne peuvent pas expliquer ce que nous, en tant que professionnels de la santé, avons vu. J'ai trouvé que pour certains patients, aucune explication simple n'est aussi puissante que les images réelles. Les images vidéo, qui peuvent compléter les discussions verbales, ont été utilisées avec succès pour éduquer les patients sur leurs choix médicaux vers la fin de la vie. Plus important encore, lorsque les médecins ne demandent pas aux patients leurs préférences, les patients peuvent s'autonomiser avec des vidéos qui leur fournissent les connaissances dont ils ont besoin pour être au centre et en contrôle de leurs soins de santé.

Ce dont les gens ont le plus besoin dans ce voyage n'est pas la promesse de la prochaine nouvelle technologie, mais plutôt un guide pour les aider à naviguer dans cette sombre forêt dans laquelle nous nous retrouverons tous sans aucun doute. Les gens ont besoin de médecins suffisamment honnêtes et capables d'expliquer les nouvelles technologies avec les risques et les avantages qui les accompagnent, et de discuter si ces technologies leur seraient réellement bénéfiques. Lorsque les patients atteints d'une maladie grave ont une chance de comprendre leurs options, beaucoup font des choix très différents et ne finissent pas comme Taras Skripchenko.

Cet article a paru dans l'édition du 11 janvier 2015 du Boston Globe.