Dans un blog précédent, traitant des peurs de la grossesse et de l'accouchement, j'ai parlé de la peur de produire un enfant monstrueux, un enfant avec des malformations congénitales, essentiellement. Dans mon livre «Le monstre intérieur: le côté caché de la maternité», je consacre quelques chapitres aux réponses des parents et des enfants à ces événements malheureux, parfois tragiques. Dimanche dernier et le New York Times de lundi, encore une fois, a fourni deux exemples contemporains de réponses parentales à des malformations congénitales graves. Ces deux histoires affligeantes sont très différentes et illustrent de façon assez spectaculaire les vastes différences qui peuvent caractériser l'adaptation parentale.
La première histoire est apparue sous la forme d'une critique de livre par Roger Rosenblatt du rapport autobiographique de Ian Brown "Le garçon dans la lune / Voyage d'un père pour comprendre son fils extraordinaire." C'est une histoire inspirante, quoique très douloureuse. Walker Brown est né avec un défaut génétique rare et peu connu (syndrome cardiofactivo-cutané) qui l'a laissé sérieusement attardé, incapable de marcher ou de parler, de manger de la nourriture solide ou d'être entraîné aux toilettes, bien qu'il ait graduellement pris du poids. Il avait deux parents très inquiets et une sœur aînée normale. Bien qu'il aurait pu être institutionnalisé dès le début, une action que personne n'aurait critiquée, sa famille a choisi de le garder à la maison et de faire de son mieux pour l'aider et l'aimer. Ses parents n'auraient pas eu deux nuits de sommeil ininterrompues pendant les huit premières années de sa vie. Il était très important pour eux deux, malgré une énorme pression, de lui donner tout l'amour et l'aide au développement dont ils avaient besoin avant de le placer dans une bonne maison de groupe à l'âge de douze ans. Étaient-ils ambivalents à son sujet? Ils ont dû l'être, et peut-être l'un pour l'autre alors qu'ils luttaient avec l'impulsion d'abandonner. Et sûrement sa grande sœur était très ambivalente. Mais ils n'étaient ni cruels ni négligents. Peu de familles auraient pu faire ce qu'elles ont fait.
La deuxième histoire est l'opposé direct du premier. Marchella Pierce est morte à l'âge de quatre ans, en septembre dernier. Au moment de sa mort, elle pesait 18 livres, soit environ la moitié de ce qui était normal pour son âge. Elle est née prématurément, avec des poumons sous-développés, et a été plusieurs fois à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital. Quand elle était à la maison, si on peut l'appeler ainsi, elle était à la merci d'une famille dysfonctionnelle, pleine de violence et de drogue. Sa mère la droguait fréquemment et l'attachait à un lit, pour la contrôler, et les services de protection de l'enfance qui étaient censés être impliqués ne faisaient rien pour la protéger de quelque façon que ce soit. Il est difficile dans ce cas de voir où était l'ambivalence, puisque l'ambivalence implique à la fois l'amour et la haine et il n'y avait aucun signe d'amour ou de tendresse pour cet enfant. Les adultes dans cette situation étaient eux-mêmes tellement appauvris et troublés qu'ils étaient incapables de s'occuper de cet enfant endommagé.
Ces deux histoires représentent les extrêmes dans les réactions parentales aux enfants endommagés – l'amour et les soins, survivant malgré des dommages sans espoir, versus la négligence menant à la mort chez un enfant qui aurait pu survivre et grandir malgré ses malformations congénitales. Les deux situations sont tragiques, la seconde en particulier en raison de l'échec de l'intervention des services publics dont la fonction supposée est le sauvetage des enfants en danger.
