Par Josephine Johnston et Erik Parens
Si votre enfant se retrouve au 12 North, l'unité de psychiatrie pour enfants du Stony Brook University Hospital, il a probablement été diagnostiqué avec un ou plusieurs troubles mentaux graves. Il (ou elle) a probablement été prescrit une myriade de médicaments. Le logement scolaire n'a pas aidé et il a pu être expulsé. Peut-être qu'il a agressé son professeur ou a eu une crise si grave que vous avez dû appeler la police. Peut-être qu'il a menacé de se tuer parce que vous essayiez de l'amener à l'école et qu'il refusait d'y aller. Peut-être at-il été placé dans quatre points de contention dans la salle d'urgence, et sous sédatif. Le jour où vous avez dû vous tourner vers le 12 Nord a été l'un des pires jours de votre vie.
Mais cela aurait été encore pire si 12 North n'existait pas, ce qui était exactement ce qui était menacé par le budget très contesté du Gouverneur de New York, Andrew Cuomo.
Des études après études au niveau national montrent que notre système de santé ne parvient pas à aider adéquatement les enfants ayant de graves troubles affectifs et comportementaux. Ces enfants n'accèdent pas du tout aux services ou reçoivent des soins fragmentaires, incohérents et urgents, le traitement de la toxicomanie étant l'option par défaut.
Une étude réalisée en 2006 auprès d'enfants et d'adultes traités par des antidépresseurs a révélé qu'un peu moins de 15% des patients avaient reçu des soins de suivi recommandés au cours des quatre premières semaines de traitement. Une analyse de 2010 des enfants traités avec des médicaments antipsychotiques – médicaments supposément réservés aux personnes les plus affaiblies – révèle que près de 60% n'ont pas reçu d'évaluation de santé mentale, de psychothérapie ou de psychiatre pendant l'année où ils prenaient ces médicaments.
Toutes ces découvertes surviennent à un moment où les leaders nationaux en pédopsychiatrie demandent non seulement des processus de diagnostic soigneux et donc chronophages, mais aussi des plans de traitement minutieux et donc chronophages. Ces plans combinent à la fois la gestion des médicaments et, surtout, les traitements psychosociaux comme la formation des parents, la thérapie cognitivo-comportementale et les interventions en milieu scolaire.
Dans notre projet de trois ans sur les controverses en pédopsychiatrie, nous avons analysé les débats nationaux sur les étiquettes diagnostiques et les choix thérapeutiques, et nous avons entendu parler d'un système fragmenté de soins de santé mentale qui limite les choix des médecins et des parents. Mais, bien sûr, les décisions concernant ce qui est réellement disponible pour les enfants et les familles sont souvent prises au niveau national et local, comme l'illustre si bien le débat sur le budget de New York.
Le gouverneur a proposé de réduire de 134,8 millions de dollars dans le budget 2011-2012 des trois hôpitaux d'enseignement de SUNY: Brooklyn, Syracuse et Stony Brook. Les hôpitaux doivent couper quelque part et les dirigeants du 12 Nord ont été informés qu'il figurait sur la liste. Si elle se terminait, 85 à 100 enfants de Long Island gravement malades par an seraient privés d'un service de pédopsychiatrie destiné à fournir des soins multidisciplinaires intensifs en temps.
Des endroits comme 12 Nord remplissent un rôle vital. Bien que les médecins communautaires et les thérapeutes puissent offrir un diagnostic et un traitement minutieux, recommandés par des experts nationaux, pour un nombre considérable d'enfants, les choses vont si mal qu'ils nécessitent une hospitalisation. S'ils ont de la chance, ils se retrouvent dans une bonne unité de soins psychiatriques pour enfants, où leurs diagnostics sont réévalués et leurs régimes de médicaments sont examinés et ajustés. Souvent, ils ont été mal diagnostiqués et prennent les mauvais médicaments – et beaucoup trop d'entre eux.
Gabrielle Carlson, la pédopsychiatre qui dirige 12 North, dit qu'il faut au moins une semaine pour distinguer les effets des médicaments psychiatriques des symptômes du trouble qu'on leur prescrit de traiter. Il n'est pas possible de prendre rapidement un enfant de trois médicaments ou plus rapidement, souligne Carlson. Il faut du temps pour expérimenter de nouveaux schémas thérapeutiques. L'enfant et ses parents doivent être éduqués sur le trouble mental particulier et ont offert des stratégies pour gérer les symptômes et éviter les crises. Pour que tout se passe bien, donner aux enfants les plus démunis et handicapés une chance réelle de retrouver leur enfance, cela peut prendre de 30 à 50 jours.
Bien sûr, ce traitement minutieux et coûteux en temps est coûteux. Mais économiser de l'argent ici coûte plus cher à l'enfant, à la famille et à l'État. Bien que le coût des soins aux patients hospitalisés varie d'un enfant à l'autre, il varie entre 1 000 $ et 3 000 $ par jour (un séjour de 30 jours est typique). Les solutions de rechange aux programmes hospitaliers hospitaliers, comme les soins résidentiels et autres soins spécialisés hors domicile, sont difficiles d'accès et peuvent coûter plus de 250 000 $ par année pour un enfant. Les parents confrontés à un manque de services disponibles, appropriés et abordables prennent parfois des mesures désespérées.
Le Government Accountability Office a estimé qu'en 2001, les parents avaient placé plus de 12 000 enfants sous la protection de la protection de l'enfance ou de la justice pour mineurs afin d'obtenir un traitement de santé mentale. Les enfants atteints de troubles psychiatriques courent un risque disproportionné d'être transportés chez des familles d'accueil, d'abandonner l'école, de s'impliquer d'abord dans les systèmes de justice pour mineurs et éventuellement dans les systèmes de justice pénale, et d'être en permanence sur Medicaid. C'est un cas de salaire maintenant ou payer plus tard.
Dans ces derniers jours avant la date limite du budget, les législateurs d'Albany ont annoncé un accord. Bien que les détails ne soient toujours pas clairs, il semble restaurer un peu de financement pour les hôpitaux d'enseignement publics, y compris l'hôpital universitaire de Stony Brook. En date de cette semaine, Carlson a déclaré que la fermeture de 12 Nord était hors de la table, pour l'instant. Mais c'est ainsi que certains des enfants les plus démunis de l'État de New York se sont vu refuser l'attention que les experts nationaux exigent.
La coupe proposée par le Gouverneur à l'hôpital universitaire de Stony Brook était emblématique du genre de décisions nationales, étatiques et locales qui semblent économiser de l'argent, mais qui pourraient bien coûter beaucoup plus à long terme. Encore plus affligeant, il était emblématique d'une volonté croissante de reléguer certains de nos enfants les plus en difficulté à une porte tournante de courtes hospitalisations et de médicaments qui ne fonctionnent pas ou ont des effets secondaires inacceptables, plutôt que de leur fournir les soins humains qu'ils méritent.
Josephine Johnston , LLB, MBHL, et Erik Parens, PhD, sont des chercheurs du Centre Hastings et des auteurs de Troubled Children: Diagnosing, Treating and Attend to Context .