Le pouvoir du patient commence avec la vérité

Comment certains médecins affaiblissent les patients et comment on les laisse faire.

Source: Sophie Sabbage

En décembre 2016, mon neuro-oncologue m’a laissé un message vocal disant que mon dernier scanner cérébral était «bien» et qu’il allait «continuer normalement». Il ne fait aucun doute qu’il avait de bonnes intentions, notamment en demandant à ma famille de passer un Noël sans souci. Ma fille avait six ans à l’époque. Il m’avait également sauvé la vie neuf mois plus tôt, ce dont je suis irrévocablement reconnaissant.

Cependant, deux mois après la boîte vocale, il m’a appelé pour me dire que le scan n’était pas “correct” du tout. Il s’est avéré que j’avais une maladie leptoméningée, une complication rare par laquelle les cellules tumorales se propageaient aux membranes et accédaient aux voies du liquide céphalo-rachidien, privant le cerveau d’oxygène et de fonctions cognitives jusqu’à ce que le patient tombe dans le coma. Et a donc commencé les dix mois les plus difficiles auxquels j’ai été confronté à ce jour.

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Il est peu probable que le fait de me dire la vérité avant Noël ait changé mes options de traitement, qui étaient extrêmement limitées à ce moment-là, mais sa décision m’a refusé les informations dont j’avais besoin pour choisir mon temps précieux. Si j’avais su cela, au lieu de voyager à travers le pays pour parler à des patients atteints de cancer, je serais resté à la maison avec ma fille et travaillerais sur mon deuxième livre, que je suis déterminé à terminer avant de mourir. Pire encore, j’ai été trompé par une illusion de bien-être, seulement pour la faire briser comme du verre.

Trois ans plus tôt, j’étais dans le bureau de mon diagnostiqueur, choqué et affligé d’être informé de mon diagnostic terminal, lorsqu’il me prit les deux mains. “Ne devenez pas une patiente, Mme Sabbage”, a-t-il déclaré. “Vis ta vie” Ce message m’a littéralement frappé dans la poitrine. Celles-ci étaient parmi les mots les plus puissants que quiconque m’ait jamais dit.

Par conséquent, je sais qu’il y a beaucoup d’excellents médecins, dont mon oncologue, mon chirurgien du cerveau, mon médecin généraliste et mon diagnostiqueur. J’ai également pris le soin de demander à d’autres patients des exemples de bonnes pratiques et je suis très encouragé par ces histoires. Je veux simplement faire la lumière sur un problème qui peut contribuer à la peur, au désespoir et au désespoir que ressentent trop souvent les patients confrontés à une maladie mortelle.

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À une extrémité de la balance, les informations que les patients ont le droit de savoir sont ignorées, comme chez mon neuro-oncologue. Je maintiens qu’il avait à cœur mes intérêts et réalisait maintenant qu’il était probablement pris dans la pratique systémique de la «divulgation progressive».

Cette pratique varie d’un pays à l’autre et permet aux médecins de disposer de pouvoirs discrétionnaires importants en ce qui concerne les informations qu’ils donnent aux patients. La justification de tels pouvoirs comprend des raisons telles que la protection des patients contre la détresse psychologique, les autres membres de la famille qui ne veulent pas que les médecins disent la vérité aux patients et les patients eux-mêmes ne voulant pas connaître la vérité sur leur situation. À première vue, cela semble raisonnable, même en faisant preuve de sensibilité aux besoins des patients et de respect de leurs souhaits. Cependant, tout ce qui empêche les gens de comprendre les réalités de leur vie ne leur permet pas de réagir de manière aussi proactive que possible. Cela ne signifie pas que les médecins doivent renvoyer des informations indésirables sur les patients, mais cela signifie qu’ils doivent encourager les patients à trouver tout ce qu’ils peuvent.

À l’autre extrémité de l’échelle, les médecins expriment parfois des opinions imprudentes et manifestent une insensibilité qui peut éliminer le vent. Depuis mon diagnostic et la publication de mon livre, The Cancer Whisperer, j’ai établi des liens avec des milliers de patients cancéreux à travers le monde. Voici quelques exemples de déclarations impuissantes qui ont été faites aux patients atteints de cancer que je connais:

En réponse à un patient demandant à voir les résultats complets de son IRM: “Ils ne sont pas pour vous, ils sont pour nous.”

En réponse à une patiente en rémission, qui a dit espérer que le cancer ne reviendrait pas: rire, suivi de: “Eh bien, nous aimerions tous penser que nous n’allons pas mourir, n’est-ce pas?”

En réponse à la demande d’un patient au sujet de l’endométriose découverte lors de l’intervention chirurgicale: “Pourquoi voulez-vous savoir?”

En entendant que le résultat de l’analyse de la densité osseuse d’un patient était meilleur que la moyenne: “Eh bien, au moins, il y a quelque chose de normal chez vous.”

En réponse à une femme qui a demandé une pause entre la chirurgie et la chimiothérapie (aucune autre tumeur n’était présente à l’époque): “Vous êtes très stupide. Voulez-vous vraiment que vos enfants soient orphelins? ”

Pour un homme avec un diagnostic de stade quatre: “Vous avez 4-6 mois et si vous ne faites pas exactement ce que nous vous recommandons, vous allez mourir d’une mort horrible.”

“Vous ne pouvez rien faire pour vous aider. Le régime ne fera aucune différence. Rentre à la maison et mange un gâteau. ”

“Vous serez mort dans 18 mois” – à un patient qui a vécu six ans jusqu’à présent.

Pour moi, lors d’une première rencontre avec un nouveau médecin qui avait lu mon dossier, “Tu es difficile!” À quoi j’ai répondu: “Non, je suis Sophie.” Et tendit la main.

Je n’ai guère besoin d’expliquer pourquoi de telles déclarations sont inutiles. Certains sont impolis, d’autres inexacts et d’autres ne laissent aucune place à l’espoir. Je suis bien sûr conscient du souci de donner aux patients un «faux espoir», mais la réalité est qu’il n’existe rien de tel. Il y a de l’espoir et il n’y en a pas. Contrairement à l’optimisme, l’espoir ne fait pas de promesses. Il espère juste. Mais faux désespoir? C’est une conséquence très réelle du genre de remarques énumérées ci-dessus.

Le faux désespoir est également alimenté par les terribles prédictions de la fin inévitable dans un contexte où les traitements contre le cancer évoluent continuellement et où les diagnostics «terminaux» sont de plus en plus traités comme des maladies chroniques. Il n’y a pas si longtemps, je serais morte dans les mois qui ont suivi mon diagnostic, mais de nouveaux médicaments ont prolongé ma vie de trois ans et, malgré trois épisodes de tumeurs cérébrales multiples, j’ai pu éviter les radiations du cerveau entier.

En 2017, en m’appuyant sur ma canne, j’ai donné une conférence au centre de cancérologie de Maggie (un organisme de bienfaisance qui soutient psychologiquement les patients) à Oxford, au Royaume-Uni. Il y avait une mère célibataire avec un cancer du sein de stade quatre qui ne recevait que des soins palliatifs, mais dont l’oncologue avait écrit une lettre à sa compagnie d’assurance-vie pour donner l’impression qu’elle était assez bien pour travailler. Par conséquent, elle travaille toujours à temps plein en élevant trois enfants âgés de sept à onze ans et en faisant face aux effets pénibles du traitement, sans parler de la douleur causée par sa maladie. Une autre femme a expliqué comment elle avait posé des questions à son oncologue à propos de son dernier scan, car elle voulait bien comprendre la situation. Irrité, il a répondu: “Vous vous enlisez dans les détails” et a refusé de répondre. Ce soir-là, sa question était la suivante: «Comment puis-je me défendre plus efficacement? C’est ma maladie, pas la sienne. ”

Se défendre dans ces circonstances n’est pas un mince exploit, notamment parce que nous devons résister à une puissante manifestation de peur appelée déni. En effet, le déni est la façon dont les patients s’entendent dans la pratique de la «divulgation progressive». Il demande aux médecins de ne pas nous en dire trop et leur donne tout le pouvoir dans le processus.

Je voulais tous les détails dès le départ. Mon premier oncologue ne m’a pas dit où se trouvaient toutes mes tumeurs, car il pensait que je ne pouvais pas “entendre tout en une fois”. Je me suis opposé à cette hypothèse et j’ai trouvé un nouvel oncologue. Mais, en tant que patients, nous avons besoin d’une estime de soi et d’une autorité internes considérables pour nous affirmer. Au lieu de devenir des victimes de nos situations, nous devons prendre les choses en main. Nous devons être prêts à être “difficiles” dans un système qui attend souvent que nous nous conformions, même (peut-être surtout) lorsque nos vies sont en jeu. Nous devons également reconnaître la pression de nos équipes médicales. Ce n’est pas leur travail de traiter nos peurs, mais simplement d’en prendre conscience et de nous orienter vers un soutien efficace. Au lieu de s’attendre à ce qu’ils nous servent des solutions sur une assiette, nous devons prendre les devants. Et, bien sûr, nous devons remercier nos remerciements.

Avant tout, nous devons dire aux médecins que nous voulons connaître les faits et qu’ils doivent nous conseiller d’entendre les faits (pas les prédictions ou les jugements) lorsque nous semblons réticents. Nous avons besoin de compassion. Nous avons besoin de partenariat. Nous avons besoin de créativité et de courage – autant que les leurs. Nous devons être traités comme des adultes capables de gérer la réalité. Et nous devons pouvoir espérer.

PS Je suis heureux d’annoncer que, depuis que tout cela s’est produit, j’ai été en mesure de traiter ma dernière série de tumeurs cérébrales avec une thérapie ciblée au lieu d’une irradiation du cerveau entier, ce que j’ai refusé pour la troisième fois. Je suis tombé gravement malade, j’ai perdu l’équilibre et j’ai été incapable de marcher quelques mètres sans aide pendant plusieurs mois. Mais mon oncologue habituel (vs, neuro) est devenu un partenaire qui m’écoute, étudie toutes les options et est prêt à prendre des risques. Je ne me suis pas qualifiée pour la thérapie ciblée sous licence médicale britannique, mais il l’a tout de même prescrite. J’avais besoin de collecter de l’argent et d’autres patients atteints du cancer du poumon ont commencé à m’envoyer leurs médicaments de secours pour m’aider (ssshhhh)! Ce médicament a fait une telle différence que ma compagnie d’assurance le couvre désormais comme un “patient spécial”. Je le dis non pas parce que je suis spécial, mais pour donner un peu d’espoir aux patients tenaces qui osent affronter l’horreur de leurs situations et affronter leurs médecins si nécessaire. #patientpower

J’ai aussi complété mon deuxième livre pendant cette période: Lifeshocks – Et comment les aimer.

En avant et en avant