REDEFINING HOPE
Selon la fable grecque, le dieu Zeus a légué une boîte à Pandora (la première femme mortelle) qui contenait toutes les bénédictions et les malédictions de la vie. Avec ce cadeau est venu l'avertissement que la boîte devrait rester fermée. En dépit de cette simple condition, la curiosité de Pandore l'a emportée – elle a ouvert le récipient, et a volé dehors les misères et les malheurs qui ont affligé l'homme depuis: la maladie, le désespoir, la douleur et d'autres maux. Mais enfin l'espoir est venu, comme un petit oiseau porteur d'un message de consolation pour l'humanité. La morale de l'histoire est que les mortels doivent avoir de l'espoir. Il en va de même pour les patients atteints de cancer, chez qui il n'y a pas de plus grande force psychologique.
Parlons de ce mot. Le point commun à toutes les définitions de l'espoir est l'attente qu'il y a quelque chose de mieux encore à venir. Spécifique au cancer, cependant, on pourrait logiquement supposer que l'apogée est un espoir de guérison, avec tout le reste paling-droit? Considérez que tel n'est peut-être pas le cas! À mon avis, le but de l'oncologue devrait être de maximiser les chances de guérison tout en mettant l'accent sur la qualité de vie de la personne. Au risque de penser différemment à la ligne traditionnelle, guérir le cancer à tout prix – rendre le patient à la société – guéri mais incapable – ne semble plus être une stratégie automatiquement acceptée. J'irai encore plus loin et remettrai sévèrement à l'épreuve que la guérison à ce prix est toujours souhaitable. Je dis cela de façon dogmatique, en reconnaissant clairement que c'est le patient, et non le médecin, qui devrait déterminer l'acceptabilité d'un traitement extrême.
La discussion franche avec l'oncologue est essentielle à tout cela, car le patient comprend exactement ce qui est impliqué dans le traitement recommandé et, inversement, quelles en sont les conséquences. Le manque de compréhension de ces conséquences par les patients résulte souvent du manque de compétences communicatives de l'oncologue, ou pire, d'un manque d'intérêt ou d'un manque de temps. Quand on parle de quelque chose d'aussi important, il est essentiel de faire la distinction entre un monologue et une communication réelle; la seconde implique la compréhension du patient – un monologue est simplement le médecin qui parle, et ce n'est pas parce que quelque chose a été dit que cela a été compris. À cause de l'embarras ou d'autres facteurs, les patients sont souvent réticents à admettre un manque de compréhension. En termes simples, c'est la responsabilité du médecin de corriger cette faille dans l'équation et de la surmonter.
Si l'on rejette la notion de guérison à tout prix, il s'ensuit que nous devrions redéfinir l'espoir d'inclure des buts moins dramatiques, et dans l'esprit moderne d'autonomie et de conscience de soi, le patient, plutôt que le médecin, devrait être l'auteur de le script révisé. Quand je repense à ma carrière, je remets en question certaines des opérations radicales que j'ai effectuées, après quoi le patient, même guéri, avait un mode de vie extraordinairement difficile. Les patients n'étaient souvent pas reconnaissants de ce que j'avais fait et, en fait, ils regrettaient souvent d'avoir accepté de subir l'opération. Par souci d'équité envers la profession médicale, il convient cependant de souligner qu'il n'y a pas si longtemps, nous disposions d'un arsenal limité de stratégies scientifiques de lutte contre le cancer et que des générations de chirurgiens comme moi étaient vouées à des opérations plus importantes et plus efficaces. Ce n'est pas le cas aujourd'hui, et même si des opérations substantielles doivent parfois encore être réalisées, les stratégies de traitement adjuvant avec conservation des organes et fonctionnalité acceptable sont plus courantes.
Qu'en est-il de redéfinir l'espoir – si ce n'est pour un remède, quoi d'autre? Dans le paragraphe précédent, j'ai parlé de la qualité de vie; Eh bien, la suite de cette ligne de pensée est la qualité de la mort. L'espoir peut être pour une bonne mort, dans laquelle l'acceptation de l'inévitable est réalisée au cours des dernières étapes de la vie. Essentiellement, c'est le concept de l'hospice, dans lequel l'acceptation conduit à la tranquillité, et même si elle est effrayante, la mort est souvent rendue non-terrifiante.
L'espoir peut être l'occasion de réaffirmer l'amour et l'amitié, ou de réparer les liens interpersonnels qui sont en mauvais état. L'espoir peut être pour le temps de tendre vers certains objectifs – marcher une fille dans l'océan – vivre une fantaisie de longue date – obtenir des finances dans l'ordre – et ainsi de suite. L'espoir peut être pour un passage tranquille hors de cette vie, non encombré par des machines, entouré par la famille et les amis, et même pour la mort à la maison. Idéalement, l'heure de la mort devrait être un temps de sainteté spirituelle et un temps de communion avec ceux qui restent.
En ce qui concerne la mort à la maison, les modes de vie contemporains aux États-Unis excluent souvent cela; en fait, environ 80 pour cent des décès qui se produisent chaque année dans ce pays sont soit dans un hôpital ou un établissement de soins palliatifs. Ceci malgré le fait que lorsqu'on le demande, un pourcentage élevé de patients disent préférer le contraire.
L'espoir est donc un mot versatile, pas nécessairement flagrant et ouvert, mais souvent comme une brume amorphe insinuée dans les interstices de la psyché; et critique pour la pleine réalisation de l'espoir, n'importe comment défini, est la confiance absolue de son docteur. Fait important, l'antithèse de cette affirmation est que l'incapacité d'un médecin à se connecter dans ce domaine peut contrecarrer la capacité du patient à trouver cet état de nirvana. Dans mon prochain blog, je vais expliquer ce que je veux dire par là avec une discussion sur le lien entre la confiance et l'espoir, et pourquoi ce lien le plus précieux entre le patient et le médecin devrait être sacro-saint. Dans cette discussion, je vais faire une distinction entre le faux et l'espoir réel, et les entrelacer avec la confiance à laquelle je me réfère.
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, Caroline du Sud
22 juin 2012
