Réflexions sur une horreur de la recherche: plus de guatémaltèques

L'historienne Susan Reverby a fait les gros titres de la presse internationale en annonçant le mois dernier ce qu'elle avait retiré des archives poussiéreuses: des révélations selon lesquelles des chercheurs médicaux américains auraient délibérément infecté des centaines de soldats, de prisonniers, de malades mentaux et d'enfants guatémaltèques avec la syphilis (1, 2, 3).

L'un des scientifiques les plus impliqués, John Cutler, professeur de santé publique à l'Université de Pittsburgh, a également été un chercheur clé dans l'étude tristement célèbre de Tuskegee. Dans ce cas de recherche médicale qui a terriblement mal tourné, les expérimentateurs, y compris les professionnels de la santé, ont observé la progression de la syphilis chez les métayers noirs sans les traiter de 1932 jusqu'au début des années 1970, bien après le développement des cures.

Le compte complet de Reverby [PDF] des expériences sur la syphilis au Guatemala, qui sera publié en janvier 2011 du Journal of Policy History , est maintenant disponible sur le site Web du Wellesley College.

Un certain nombre de réactions aux révélations de Reverby s'inspiraient d'un titre publié dans une chronique du journal Forth Worth, au Texas: «Admettre une erreur, puis passer à autre chose, est le signe d'une nation forte».

Reverby elle-même a mis en garde contre «passer à autre chose». Elle en parle dans plusieurs interviews (1, 2) et dans le titre de son commentaire après la révélation du Forum de bioéthique : «Après la frénésie médiatique, prévenir un autre Guatemala. Elle écrit:

Une fois le choc initial terminé, que voulons-nous que la révélation guatémaltèque fasse? Le débat sur la nécessité d'une protection dans le monde en développement se poursuit et peut-être cela rappellera-t-il pourquoi ils sont importants.

J'ai essayé de souligner que Cutler n'était pas juste un monstre aberrant. Il pensait que la guerre contre la syphilis exigeait ce genre de sacrifices. Il pensait faire de la bonne science.

Dans le numéro actuel de The Nation , Patricia Williams fait écho à ce thème [abonnement requis]:

Il est important de comprendre comment nous nous trompons à plusieurs reprises dans des formes épouvantables de corruption en nous enveloppant dans un langage de haute qualité … La rationalisation a toujours été ainsi: elle est humanitaire à long terme. Nous confondons, en d'autres termes, les motifs et les moyens.

Williams appelle à "la conversation publique et à la révision" de plusieurs domaines qui valent actuellement la peine d'être inquiétés:

  • La conversion croissante des installations de recherche en laboratoires de confinement de biodéfense
  • Les scandales de drogue tels que ceux entourant Vioxx et Avandia
  • Recrutement de personnes très pauvres en tant que sujets dans des essais cliniques, en particulier par des sociétés pharmaceutiques
  • Procédures de consentement inadéquates, en particulier dans les prisons et autres institutions
  • "La thérapie de la lignée germinale et la manipulation génétique impliqueront de plus en plus les générations futures. Nous devons nous demander si notre zèle actuel pour des versions «transhumaines», «généreuses», «améliorées» de nous-mêmes n'est qu'une vaste expérience de narcissisme ».