La première fois que j'ai rencontré un groupe de patients atteints de la maladie de Lyme sévèrement handicapés, j'ai passé des heures à écouter leurs histoires, dont certaines déchirantes et pleurées, avec elles, leur vie de frustration et de douleur. Un mois plus tard, quand j'ai à nouveau rencontré les mêmes patients, plusieurs ne pouvaient pas me rappeler. Au début, j'ai été insulté. Avais-je été si oubliable, mon empathie aussi banale?
Puis j'ai réalisé quelque chose que je n'avais jamais complètement compris malgré mes recherches, malgré ma propre maladie de Lyme. À moins que vous n'ayez personnellement rencontré le monde des patients les plus affligés – un monde éclipsé par d'étranges oublis de mémoire, des discours brisés et la lutte pour suivre la ligne de pensée la plus simple – vous ne pouvez pas comprendre le brouillard dense et handicapant qui accompagne maladie.
À ce jour, la perception populaire soutient que la maladie de Lyme est une affection des genoux, caractérisée par des articulations enflées et une incapacité à servir au tennis ou à descendre une volée d'escaliers. Les symptômes musculo-squelettiques peuvent être une marque distinctive de la maladie de Lyme, mais les rhumatologues précoces n'avaient reconnu qu'une partie de l'éléphant – il faudrait plus de temps et un large éventail de spécialistes pour que l'image s'élargisse.
Certains de ces premiers patients, sélectionnés pour des études en raison de leur arthrite rémittente-récurrente, ont rappelé l'apparition d'une éruption rouge en expansion avant le début de l'arthrite. Prenant le signal, les scientifiques de Yale ont cherché des patients avec l'éruption-tôt Lyme et ont commencé à les étudier prospectivement, au début vrai de la maladie. Ils ont constaté que seulement quelques patients ont développé l'arthrite. Dans d'autres cas, les éruptions ont cédé la place à des maux de tête et à des raideurs de la nuque (méningite); affaissement du visage, étouffement, ou perte visuelle comme j'ai souffert (attaque des nerfs crâniens); ou terribles douleurs lancinantes dans tout le torse et les membres. Lorsque ces signes dévastateurs sont apparus ensemble, souvent le diagnostic était Lyme.
À Stony Brook, pendant ce temps, le neurologue John Halperin a étudié une «neuropathie périphérique» beaucoup moins dévastatrice mais plus commune, une sorte d'engourdissement ou de sensation de «fourmillement» dans les extrémités. L'engourdissement intermittent et les picotements dans les doigts d'un patient pourraient-ils provenir du même dysfonctionnement que la douleur lancinante dans le torse et les jambes d'un autre patient? En 1990, utilisant l'outil d'électromyographie (EMG) pour étudier les cellules nerveuses, Halperin a découvert que ces symptômes, bien que divers, étaient tous dus à la même chose: des cellules nerveuses endommagées et, plus spécifiquement, des anomalies de l'axone, le long et mince une partie de la cellule qui propage les impulsions nerveuses. Les neurones étaient «enlevés» un à la fois, en groupes dispersés, comme si les snipers étaient au travail. Si la maladie a pris un gros morceau dans un endroit, vous pourriez obtenir des douleurs de tir. S'il en sortait de minuscules groupes de nerfs épars, vous pourriez avoir un engourdissement dans les orteils ou une faiblesse lorsque vous marchiez. L'étude de Halperin, publiée dans la revue Brain , a conclu que le motif sous-jacent de l'anomalie des cellules nerveuses était le même quelle que soit la plainte. "Tous avaient vraiment la même maladie", a-t-il dit. "C'était juste des variations sur un thème."
D'autres fois, Lyme a causé une maladie psychiatrique. Andrew Pachner, un neurologue de Yale qui travaillait au noir dans les hôpitaux psychiatriques, fut l'un des premiers à avoir cette idée. Lors d'un de ces concerts, on lui a demandé d'évaluer un garçon de douze ans qui, avant son admission, avait pédalé son papeterie.
bicyclette s'arrêtant à peine pour dormir ou manger. Avant le début de ce comportement, le garçon avait été un excellent élève, travailleur et talentueux pour le football. Mais ses jours de football ont été perturbés quand il a développé des genoux douloureux et enflés et a été diagnostiqué avec l'arthrite de Lyme. le
l'enfant a été traité avec de la doxycycline et semblait aller mieux. Lorsque son pédalage obsessionnel a commencé quelques années plus tard, sa maladie de Lyme antérieure était déjà un lointain souvenir, et personne n'a vu la relation entre les deux.
Sauf Pachner: Étant donné ce qu'il savait de la syphilis, il se demandait si la maladie de Lyme et le cycle obsessionnel pouvaient être liés. Dans un saut de perspicacité, il a déplacé le garçon à Yale et l'a infusé avec la pénicilline pendant quatorze jours. C'était comme un miracle. Littéralement en quelques jours, l'enfant a commencé à s'améliorer, à interagir avec le personnel et à manger de la nourriture. Deux semaines plus tard, il est retourné à la maison et est retourné à l'école. Lorsque Pachner l'a vu quelques mois après, il était même revenu au football. Il semblait guéri. En 1989, Andrew Pachner écrivait pour les Archives of Neurology , à l'Ecole de Médecine de l'Université de Georgetown, décrivant six cas de maladie de Lyme du système nerveux central, dont son "garçon de bicyclette" n'était qu'un. Un autre patient, un homme de vingt-et-un ans, a eu des accès de violence et des rires sauvages, attribués à un virus de l'herpès qui aurait infecté son cerveau. Mais il a été testé positif pour la maladie de Lyme et, traité avec des antibiotiques, a finalement été guéri. Une fille de six ans, tellement atteinte de vertige qu'elle a chancelé, a été testée positive pour Lyme et a été traitée; elle aussi s'est rétablie.
Le neurologue allemand Rudolph Ackermann a découvert que le plus malade de ces patients atteints de neuroborréliose souffrait d'une inflammation du cerveau et de la moelle épinière appelée encéphalomyélite, également observée dans la syphilis. Lorsque la condition impliquait la colonne vertébrale, elle ressemblait à la sclérose en plaques et quand elle impliquait le cerveau, en particulier le cortex cérébral, elle pouvait produire des psychoses ou des convulsions. La condition était progressive et dégénérative sans traitement, mais même après un traitement antibiotique, la plupart des patients ont conservé les symptômes, mais dans une moindre mesure.
Du syndrome dévastateur décrit par Ackermann aux présentations bizarres rapportées par Pachner, neuroborreliosis est apparu presque protéiforme, et, comme la syphilis, pourrait être confondu avec une foule d'autres maux. La syphilis était connue depuis longtemps comme "le grand imitateur" des médecins.
Maintenant Pachner a déclaré que la maladie de Lyme était "le nouveau grand imitateur".
Sa déclaration semblait déclencher un torrent de rapports bizarres qui circulaient dans les journaux médicaux. Un groupe de Stanford a décrit une femme de vingt-cinq ans avec des hallucinations, de l'hypersexualité, des cauchemars et une éruption cutanée. Des scientifiques allemands ont découvert que Lyme pouvait causer le syndrome de Tourette, la catatonie et même la schizophrénie. Plusieurs équipes ont rapporté que la maladie de Lyme se faisait passer pour la maladie de Parkinson, voire la déclenchait. La neuropathologiste Judit Miklossy de l'Université de Lausanne en Suisse a signalé qu'elle avait isolé des spirochètes du sang, du liquide céphalo-rachidien et du tissu cérébral de quatorze patients atteints d'Alzheimer à l'autopsie, ce qui constituerait une percée d'envergure. . Plus de deux douzaines d'articles publiés associent la neuroborréliose à un accident vasculaire cérébral, et d'autres documentent que la maladie de Lyme peut causer des crises.
Peut-être le plus fascinant est le travail effectué sur la SLA. En 1987, par exemple, une équipe du Wisconsin a découvert que quatre des cinquante-quatre patients diagnostiqués avec la SLA étaient également positifs à la maladie de Lyme – et puisque la SLA est mortelle, ils ont décidé que le traitement antibiotique ne ferait pas de mal. Après le traitement, l'un des quatre patients a été stabilisé, la progression de ses symptômes s'est arrêtée définitivement. Intrigué par le rapport, Halperin a fait un suivi formel, testant 19 patients atteints de la SLA dans la zone hyperendémique du comté de Suffolk, New York. Parmi ceux-ci, neuf avaient des anticorps de Lyme et les médecins de Stony Brook, comme leurs collègues du Wisconsin, les traitaient avec des antibiotiques. Trois patients, ceux avec des anomalies principalement dans la partie inférieure du corps, améliorée. Mais trois des patients les plus malades ont diminué de façon spectaculaire après le traitement, ce qui semblait accélérer leur mort. Bien que les scientifiques de Stony Brook ne pouvaient pas dire avec certitude ce qui se passait, ils ont affirmé la signification statistique entre la SLA et la maladie de Lyme et théorisé que chez ceux qui se sont détériorés, la cause pourrait être le flot de spirochètes mourants.
Cliquez ici pour la maladie neurologique de Lyme, deuxième partie.
(Suivez ce lien pour lire mon histoire personnelle.)
Extrait de Cure Unknown: À l'intérieur de l'épidémie de Lyme , St. Martin's Press, 2008
