Les neurosciences ont fait de grands progrès au cours des dernières décennies et promettent de découvrir plus sur l'esprit et comment il est mis en place par le cerveau. Un jour prochain, par exemple, nous pourrons peut-être accrocher une personne à une série d'électrodes ou à une IRM ou à un autre type de dispositif de balayage du cerveau et lire ce qui se passe dans son esprit, comme si la personne est éprouver de la douleur et jusqu'à quel point. Un jour, selon la pensée, nous aurons une machine objective capable de mesurer définitivement la douleur.
Je ne suis pas si sûr. Tout d'abord, l'activité cérébrale pendant la douleur est extrêmement complexe, se produisant à plusieurs sites (dans les centres de traitement cortical sensoriel, affectif, de la mémoire et d'ordre supérieur). Quels seraient les critères? Un site ou un type d'activité est-il suffisant ou auriez-vous besoin de l'ensemble du paquet d'activité? Et même si les scientifiques pouvaient être d'accord, le test serait-il vraiment définitif? Ne serait-il pas possible qu'en dépit, disons, de l'activation antérieure du cingulum (la partie du cerveau qui explique la qualité aversive de la douleur, le besoin de s'en éloigner), un patient pourrait ne pas ressentir la douleur, ou inversement, qu'il ressent douleur en l'absence d'une telle activité? La vérité est que seule la personne dans la douleur peut ressentir sa douleur, pas un groupe de neurones qui tirent et pas une autre personne qui regarde ces neurones.
Nous ne savons pas encore ce que c'est que d'être une chauve-souris, ou comment la douleur d'une autre personne se sent, et selon certains scientifiques et philosophes, peut ne jamais savoir ou ne peut jamais savoir. La douleur, comme tout état mental, est irréductiblement subjective. Il n'y a pas de test objectif infaillible. La chose la plus proche de la preuve que nous avons est la parole de la victime. Un observateur doit dans un sens réel prendre une sorte de acte de foi s'il doit croire et accepter la demande.
Or, ce fait, trop souvent passé sous silence, crée de sérieux problèmes dans une société matérialiste comme la nôtre. Les laïcs et les médecins ne se sentent pas particulièrement confiants en prenant des sauts de foi. Ils préfèrent une base objective pour la douleur – une ecchymose visible sur la peau, une lésion à l'IRM. Et s'il n'y a pas de lésion ou si la lésion ne correspond pas tout à fait aux niveaux de douleur, alors (en l'absence de cette machine à douleur insaisissable) le scepticisme le met rapidement en place. Cela est particulièrement vrai dans de nombreux cas de douleur chronique où aucune lésion visible n'est détectée, si bien que l'observateur conclut souvent que la douleur doit être «dans l'esprit» – un euphémisme que le patient simule ou qui est mentalement malade.
La tendance de l'étranger à rester sceptique ou, dans certains cas, à ne pas croire activement, est désastreuse pour la personne qui souffre réellement (nous exclurons pour le moment les cas dans lesquels une personne ment ou exagère). C'est sûrement l'une des raisons du sous-traitement chronique de la douleur en médecine. Des études ont estimé que 25% des patients atteints de cancer dans ce pays meurent dans la douleur sévère et ininterrompue. Et si cela se produit dans des populations de patients qui ont de nombreuses raisons objectives de souffrir (comme les métastases osseuses et les infections graves), cela ne peut être pire que chez les patients fibromyalgiques ou dorsaux qui n'ont pas de telles raisons. Le consensus général est qu'un grand pourcentage de patients souffrant de douleur chronique ne reçoivent pas un soulagement adéquat de la douleur. Il est clair que le mot du patient n'est pas toujours pris pour une valeur nominale ou est miné par d'autres facteurs (par exemple, des perceptions erronées sur les médicaments contre la douleur et la prise en charge par les médecins et les patients).
Mis à part ces échecs liés au traitement, l'absence de croyance étrangère a une deuxième conséquence désastreuse. Il renforce le mur que la douleur érige entre la victime et le monde. Sûrement lorsque votre conjoint ou votre médecin vous regarde avec scepticisme, ou pire, comme si vous étiez fou, cela ne peut que vous faire vous sentir plus seul, et l'isolement continu, comme nous l'avons vu dans un blog précédent, peut exacerber la douleur. De plus, au lieu de simplement se concentrer sur le besoin pressant d'obtenir du soulagement, un patient doit maintenant passer beaucoup de temps et d'énergie à se faire croire; il se sent obligé de valider sa douleur à un étranger et quand il échoue, la frustration et la résignation monte.
"Que faites-vous toute la journée?" Était une question posée à plusieurs reprises à Lous Heshusius, une patiente dont la douleur persistante après un accident de voiture était devenue si grave et si invalidante qu'elle a dû abandonner son travail. Mais peu importe ce qu'elle a répondu, l'ami ou le collègue était resté perplexe. "J'ai renoncé à m'attendre à ce que les autres comprennent", écrit-elle dans un mémoire poignant sur son expérience.
Quand et si la machine à douleur vient, les choses peuvent être beaucoup plus faciles. Mais jusque-là, nous devons continuellement reconnaître les critères les plus importants dans l'évaluation de la douleur: la parole de la victime. Et nous devons reconnaître les conséquences d'ignorer ou de ne pas croire ou de nier ce mot.
Les références:
AD Craig, Cartographie de la douleur dans le cerveau (www.wellcome.ac.uk/en/pain/microsite/science2.html)
Lous Heshusius, Inside Chronic Pain: Un compte intime et critique (Cornell University Press, 2009)
