Sur la physique de l'absorption des coups inattendus

Quand j'étais encore inconsciemment inconscient que ma famille était au bord de l'abîme, j'ai entendu le mot "Asperger" pour la première fois. J'étais enceinte de Benjy et allongée sur le côté sur une table de massage, un oreiller sous mon énorme ventre. La massothérapeute venait de me parler d'un adolescent avec un béguin obsessionnel. Le garçon avait le syndrome d'Asperger.

Je sais que c'est tellement South Park, et clairement en dessous de moi, mais j'étais folle de grossesse et de massage suédois, et je l'ai entendue dire «hamburgers». Cela évoquait des images de viande d'âne (ou pire) sur un chignon.

"Il les mange?" Murmurai-je, sortant du sublime droit au ridicule.

"Mange quoi?" Dit-elle.

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"Burgers de cul."

Elle a ri. "Non! Il l' a . "Et ici, mon anecdote se termine, parce que c'est ici que je me suis assoupie.

J'ai regardé ce truc d'Asperger quand je suis rentré à la maison; Ma fille était à la garderie et mon mari au travail, et il n'y avait pas grand chose d'autre à faire que de nettoyer la boîte à chat, qui était temporairement hors limites pour moi.

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Il s'est avéré que le syndrome d'Asperger était une forme d'autisme. Je ne savais rien des troubles qui commençaient par la lettre «A». Je ne m'en souciais pas davantage, car les afflictions de mon peuple commençaient par d'autres lettres. J'ai eu une soeur une fois, dont le nom a commencé avec un "A", mais elle a été enlevée jeune par un "C" agressif – tout comme notre grand-mère paternelle, son homonyme. "C", "MI", "OCD" et "TS" étaient nos démons alphabétiques. Ce truc d'Asperger / autisme ne nous concernait pas.

Et je parie que vous savez précisément où cette histoire se dirige.

Vingt-quatre mois après avoir tapé les mots «A» dans un moteur de recherche et avoir été frappé au visage par un zillion-et-un études illisibles et autant de diatribes lunatiques, je me suis retrouvé parent d'un enfant qui devait être un foundling, ou commuté à la naissance. Ce n'était pas le héros de demi-dieu auquel je m'attendais quand je m'attendais. Il n'était même pas le bébé ennuyeux du sac de pommes de terre qui vivait dans la rue. Ben ne ressemblait pas à sa sœur aînée, aux enfants de nos amis, et les enfants hypothétiques apparaissaient dans tous ces manuels parentaux d'une optimisme exagéré.

Il aurait pu être comme des enfants atteints d'autisme ou d'Asperger, mais il n'y avait plus de temps pour regarder des choses comme ça.

Maintenant, mes heures de conscience étaient partagées entre le travail rémunéré mal exécuté et la gestion médiocre du ménage et de l'enfant. C'était tout le désordre, tout le temps autour de notre place: crises de colère de la variété colossale, jalons manqués, et une sorte de chaos domestique du Far West. Benjy n'avait pas de langage, sauf le jargon qu'il comprenait seul. Il avait un faible contact visuel. Pas de jeu de prétention, pas de pointage sur les objets de son désir de bébé, et pas de vêtements sur son corps quand c'est possible. Nous ne savions pas ce que tout cela signifiait, mais une fois que nous avons rejeté notre dénégation, nous savions que les comportements de notre fils n'étaient pas tout à fait corrects. Des émotions enflammées, des battements de mains, des sourcils et des sourires. A propos de cette façon adorable, ivre-marin, ces manières de notre garçon ont provoqué des commentaires du grand public allant de bien intentionné à curieux à stupide à cruel.

La plus grande réussite de Ben, dans ses années les plus tendres, a peut-être été son étonnante capacité à conduire Lars et moi au bord du désespoir – et de parfaits étrangers, probablement des gens sympas la plupart des jours de la semaine, à dire des choses qu'ils auraient dû se.

Croyez-le, lecteurs: L'enfer n'a pas de fureur, comme une mère de besoins spéciaux méprisés.

Ce qui a suivi était une longue série de thérapies diverses, des centaines de visites aux hôpitaux pour les tests et des spécialistes pour les diagnostics – et de ma part, des regards indiscrets dans la boîte en carton au sous-sol où nous avons entreposé le vin.

Au fil des ans, beaucoup d'autres choses ont suivi ces regards persistants. Après que la maladie mentale ait élevé sa tête effrayante, il y avait plus de regards persistants, mais cette fois-ci sur la substance ambrée plus forte qui habitait notre clapier de la salle à manger. Plus de diagnostics et de re-diagnostics dans différentes catégories: développemental, physique, psychiatrique. Un million et un médicament tente et presque autant de tentatives. Crises et crises et plus de crises. Des moments de désespoir total pour nous tous. Et quelques-uns, des cadeaux extraordinairement merveilleux de l'univers, juste pour assurer que nous avons continué à nager.

Si vous êtes humain, vous avez affronté l'adversité. Parfois tu as gagné, parfois tu as perdu. D'autre part, si vous êtes humain (par opposition à, disons, un spambot – et si vous êtes un spambot, s'il vous plaît vous retirer des lieux immédiatement, ou j'appellerai en sécurité), vous avez également expérimenté des choses qui sont juste parfait. Ce sont ces dons inattendus et spontanés de beauté que nous devons retenir, si nous voulons survivre aux défis que la vie nous lance. Un sourire rare et radieux sur le visage d'un enfant déprimé. Le vaste bleu sans nuages ​​d'un ciel de début d'été. Ces choses sont autant les nôtres que la tristesse et la douleur. Et ils font un bien meilleur travail que la boîte en carton au sous-sol, ou les bouteilles de couleur ambre dans le clapier de la salle à manger, pour nous aider à garder un certain élan, même si nous finissons sur une route différente de celle d planifié.

Les lecteurs, j'aimerais entendre vos histoires sur les coups inattendus et les itinéraires alternatifs. Partagez s'il vous plait!